Ársskýrsla Öryrkjabandalags Íslands

Transcription

1 Ársskýrsla Öryrkjabandalags Íslands

2 Ljósmyndarar: Forsíðumynd, Margrét Rósa Jochumsdóttir, einnig myndir á bls. 7, 8, 9,10, 11, 12, 23, 27 (frá afmælishátíð ADHD samtakanna), bls. 62 (frá heimsókn Halaleikhópsins á Barnaspítala Hringsins) og bls. 63 Ágúst Þór Hauksson, bls. 40 Baldur Gylfason, bls. 39 Bára Snæfeld, bls. 6, 12 (undirritun kaupsamnings Sigtúns 42), bls. 13, 14, 15, 16, 17, 22, 27 (frá List án landamæra) bls. 31, 45, 48, 49, 50, 52, 60, 64, 78 Bjartur Sigurbjörnsson, bls. 43 Dagur Gunnarsson, bls. 3 Emil Thóroddsen, bls. 41 Gunnar Kristinn Hilmarsson, bls. 62 og 67 (frá Hvatningarverðlaunum ÖBÍ 2012) Hartmann Guðmundsson, bls. 18 og 26 Sigfús Sigurþórsson, bls. 35 Svava Aradóttir, bls. 34 NN hjá TMF Tölvumiðstöð, bls. 25 NN starfsmaður ADHD (af Ellen, Björk og Hugleik) og Sissi (af Dorrit Moussaieff) bls. 28 NN starfsmaður Ás styrktarfélags, bls. 29 NN félagsmaður í Félags heyrnarlausra, bls. 36 NN félagsmaður Laufi, bls. 46 NN félagsmaður Parkinsonsamtakanna, bls. 53, NN félagsmaður SÍBS, bls. 56 Ýmsir bls. 62 Umsjón ársskýslu: Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi Umbrot og Hönnun: Auður Björnsdóttir, grafískur hönnuður Prentun: Prentsmiðjan Oddi ehf Umhverfisvottuð prentsmiðja Skýrslan er prentuð í 500 eintökum, á Artic Volume 115 gr. og kápan á Artic Volume 250 gr. Öryrkjabandalag Íslands Hátúni Reykjavík obi@obi.is s: f:

3 Aðfaraorð formanns Ársins 2013 verður örugglega minnst sem árs stórra loforða, mikilla væntinga og enn meiri vonbrigða. Þetta á sérstaklega við um kjaramál öryrkja, en þar gáfu báðir stjórnarflokkarnir fögur fyrirheit sem byggðu upp miklar væntingar um betri tíð strax að loknum kosningum. Vonbrigðin urðu því gífurleg þegar lagfæringar skiluðu sér ekki eins og vonir stóðu til. Öryrkjabandalag Íslands hvetur stjórnvöld til að standa við stóru orðin. Síðastliðinn vetur var starf við innleiðingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) komið á nokkuð gott skrið, eftir að samningurinn fluttist frá velferðarráðuneytinu í innanríkisráðuneytið sem fer með öll mannréttindamál. Endurskoðun á þýðingunni gekk vel þó ekki næðust inn allar breytingar sem ÖBÍ óskaði eftir. Á fundi með innanríkisráðherra, Hönnu Birnu Kristjánsdóttur, var farið yfir stöðuna og rætt hvernig best verði unnið í málinu. Þar var einnig reifuð sú ósk ÖBÍ að SRFF verði lögfestur strax og var í því sambandi bent á reynslu af fullgildingu og síðan lögfestingu Barnasáttmálans. Allt bendir til að fullgilding verði að veruleika á næsta ári og þá sést einnig hve vel hefur gengið að aðlaga íslensk lög að honum. sem hefur áhuga á að starfa með í hópnum. Nýjasti bakhópurinn er vegna SRFF og er skipaður úrvalsfólki sem hefur sýnt mikinn áhuga og dugnað. Ég vil nota tækifærið og þakka öllum félagsmönnum aðildarfélaga ÖBÍ sem unnið hafa í bakhópum og tekið þátt í hvers konar nefndastarfi innan og utan ÖBÍ. Það er bandalaginu ómetanlegt að eiga á að skipa fólki sem er tilbúið að leggja það á sig að setja sig inn í einstaka málaflokka og taka þátt í öllu því ósýnilega starfi sem er undirstaða allrar ákvarðana töku, hvort heldur sem er innan ÖBÍ eða hjá stjórnvöldum. Eftir yfirfærslu á þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga hefur orðið mikil aukning á slíku nefndastarfi. Sama má segja um starfsfólk skrifstofu ÖBÍ, sem hefur í krafti sérþekkingar sinnar í ákveðnum málum setið í nefndum fyrir bandalagið. Við stöndum fyrir réttlæti Ekkert um okkur án okkar Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Það er mikilvægt fyrir regnhlífasamtök, eins og ÖBÍ að hafa á að skipa góðum og virkum bakhópum í sem flestum málum. Kjarahópur ÖBÍ hefur staðið sig vel og er mikilvægt að félögin kynni hann og leiti innan sinna raða eftir fólki 3

4 Aðfaraorð... 3 Framkvæmdastjórn ÖBÍ Skýrsla formanns og framkvæmdastjórnar ÖBÍ... 7 Starfsfólk skrifstofu ÖBÍ Brynja Hússjóður Öryrkjabandalagsins Fjölmennt Hringsjá náms- og starfsendurhæfing Íslensk getspá TMF Tölvumiðstöð Örtækni Aðildarfélög ÖBÍ ADHD samtökin Ás styrktarfélag Blindrafélagið - samtök blindra og sjónskertra á Íslandi Blindravinafélag Íslands CCU Samtökin Einhverfusamtökin FAAS - félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúkra Félag CP á Íslandi Félag heyrnarlausra Félag lesblindra á Íslandi Félag nýrnasjúkra Fjóla - félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra Geðverndarfélag Íslands Gigtarfélag Íslands Heyrnarhjálp - félag heyrnarskertra á Íslandi HIV - Ísland, alnæmissamtökin á Íslandi Hugarfar - félag fólks með heilaskaða LAUF - Félag flogaveikra Málbjörg - félag um stam Málefli ME félag Íslands MG - félag Íslands MND félagið á Íslandi MS - félag Íslands Parkinsonsamtökin á Íslandi

5 Samtök sykursjúkra SEM - Samtök endurhæfðra mænuskaddaðra SÍBS Sjálfsbjörg - landssamband fatlaðra Stómasamtök Íslands Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra SPOEX - Samtök psoriasis- og exemsjúklinga Tourette - samtökin á Íslandi Skýrslur fulltrúa ÖBÍ í nefndum og ráðum Samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks List án landamæra Kjarahópur ÖBÍ Starfshópur um endurskoðun almannatrygginga Stýrihópur Reykjavíkurborgar varðandi yfirfærslu málefna fatlaðs fólks Kvennahreyfing ÖBÍ Námssjóður Sigríðar Jónsdóttur Starfshópur um framtíðarskipan atvinnumála fatlaðs fólks Réttindavakt fyrir fatlað fólk Hvatningarverðlaun ÖBÍ Verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) Velferðarvaktin Umferðarráð Starfshópur um Áratug aðgerða Ferlinefnd ÖBÍ Starfshópur ÖBÍ um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks Fulltrúar ÖBÍ í nefndum og ráðum Starfshópar, stjórnir og nefndir ÖBÍ Fulltrúar ÖBÍ í opinberum nefndum og ráðum Fulltrúar ÖBÍ í samstarfi við frjáls félagasamtök innlend Fulltrúar ÖBÍ í erlendu samstarfi Rekstrarreikningur ÖBÍ Efnahagsreikningur ÖBÍ Aðalstjórn ÖBÍ

6 Framkvæmdastjórn ÖBÍ Fremst er: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ. Í fremri röð talið frá vinstri: Brynhildur Arthúrsdóttir, meðstjórnandi, Erna Arngrímsdóttir, ritari og Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ. Aftari röð talið frá vinstri: Hjördís Anna Haraldsdóttir, varamaður, Ægir Lúðvíksson, varamaður, Emil Thóroddsen, meðstjórnandi og Grétar Pétur Geirsson, gjaldkeri. Framkvæmdastjórn ÖBÍ Formaður: Varaformaður: Ritari: Gjaldkeri: Meðstjórnendur: Varamenn: Guðmundur Magnússon Ellen Calmon Erna Arngrímsdóttir Grétar Pétur Geirsson Brynhildur Arthúrsdóttir Emil Thóroddsen Klara Geirsdóttir Hjördís Anna Haraldsdóttir Guðmundur S. Johnsen Ægir Lúðvíksson 6

7 Skýrsla formanns og framkvæmdastjórnar

8 Síðastliðið ár hefur verið viðburðaríkt í starfi ÖBÍ. Á síðasta aðalfundi var samþykkt að setja á fót nefnd til að endurskoða skipulag bandalagsins, enda ekki vanþörf á. Félögunum hefur fjölgað úr sex stofnfélögum í þrjátíuogfjögur og það virðist stefna í enn frekari fjölgun. Þar að auki eru aðildarfélögin mjög ólík, nokkur eru félög fatlaðra sjálfra, önnur styrktar- og foreldrafélög og enn önnur sambland af þessu, einnig eru félög sem kenna sig fyrst og fremst við sjúkdóma en ekki fötlun, sjúkdómurinn getur þó oft leitt til örorku. Tvö félög, ME félag Íslands og CCU samtökin, gengu inn í Öryrkjabandalagið á aðalfundi þess 20. október Eitt aðildarfélaga bandalagsins, Vonin, var lögð niður. Í október 2012 voru liðin 4 ár frá efnahagshruni en stjórnvöld töluðu ávallt um að leiðréttingar yrðu gerðar á kjörum lífeyrisþega eftir þrjú ár! Veturinn var kosningavetur og hélt ÖBÍ tvo stóra fundi með öllum framboðum til Alþingis. Fyrri fundurinn var um afstöðu framboðanna til sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Seinni fundurinn var um framfærslu fatlaðs fólks og afstöðu þeirra til leiðréttinga á þeim skerðingum sem gerðar voru í kjölfar efnahagshrunsins. Fest voru kaup á skrifstofuhúsnæði fyrir bandalagið í Sigtúni 42. Ætlunin er að húsnæðið verði aðgengilegt fyrir alla og vonandi tekið í notkun í desember 2013, okkur öllum til sóma. Ljósmyndasafn ÖBÍ var afhent ljósmyndadeild Þjóðminjasafns Íslands til varðveislu 27. ágúst Um er að ræða ríflega 1500 ljósmyndir á tímabilinu Ásgerður Ingimarsdóttir látin Ásgerður Ingimarsdóttir, fyrrverandi framkvæmdastjóri Öryrkjabandalagsins andaðist 5. ágúst Hún fæddist 21. nóvember 1929 á Flúðum í Hrunamannahreppi. Ásgerður var ráðin við skrifstofu ÖBÍ 1971, í hálft starf til að byrja með, eftir að hafa unnið að ákveðnum verkefnum um nokkurt skeið. Árið 1978 lést 8

9 Guðmundur Löve, fyrsti framkvæmdastjóri bandalagsins og skiptu þá formaður, Oddur Ólafsson og Ásgerður með sér hans verkum til bráðabirgða. Ásgerður var ráðin framkvæmdastjóri með formlegum hætti 1987, en þá hafði hún gegnt starfi skrifstofustjóra um all nokkurt skeið. Ásgerður starfaði með fjölmörgum formönnum og stjórnum ÖBÍ og vann sér trúnað og virðingu allra.öryrkjabandalag Íslands sendir eftirlifandi eiginmanni, Victori og fjölskyldu Ásgerðar innilegustu samúðarkveðjur. Skipulagsnefnd ÖBÍ Samkvæmt ákvörðun aðalfundar ÖBÍ 2012, kaus aðalstjórn bandalagsins, 5 manna skipulagsnefnd til að endurskoða uppbyggingu, skipulag og aðild félagasamtaka að ÖBÍ. Skipulagsnefndin hóf störf á vormánuðum 2013 og réði til sín starfsmann, Hrönn Pétursdóttur sjálfstætt starfandi ráðgjafa, sem tók til starfa í lok apríl. Nefndin setti upp verkáætlun sem byggði á því að sumarið og haustmánuðirnir 2013 voru notaðir til gagnaöflunar, greiningar á stöðunni og síðan lagt mat á það hvort einhverju þurfi að breyta. Innifalið í þeirri vinnu er innri greining sem fólst í skoðun fyrirliggjandi gagna, könnun meðal félagsmanna aðildarfélaga ÖBÍ og greiningarfundi með fulltrúum allra aðildarfélaga sem haldinn var 7. september. Jafnframt var framkvæmd ytri greining sem tók til skoðanakönnunar meðal almennings og viðtala við valinn 25 manna hóp samstarfsaðila. Nefndin gerir ráð fyrir að leggja fram stöðuskýrslu og helstu niðurstöður greiningarvinnunnar á aðalfundi Í framhaldi verði þá beinar breytingartillögur unnar ef ástæða er til og þær lagðar fyrir aðalfund Bakhópur ÖBÍ um SRFF Fyrsti fundur bakhóps ÖBÍ um sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) var haldinn 10. júní 2013 en mikilvægt er að slíkur hópur sé starfandi á vegum bandalagsins. Fyrsta verkefnið var að vinna að umsögn um nýja þýðingu á samningnum. Hópinn skipa 8 manns, en hann er öllum opinn sem vilja starfa og áhuga hafa á málinu. Hlutverk hópsins er meðal annars að: Kynna sáttmálann fyrir aðildarfélögum ÖBÍ Hafa eftirfylgni með sáttmálanum Vinna að því að fá sáttmálann lögfestan ÖBÍ hefur lagt áherslu á að SRFF verði lögfestur strax og var ályktun þess efnis samþykkt á aðalfundi ÖBÍ Samkvæmt íslenskum lögum er sáttmálinn með sterkari stöðu ef hann er lögfestur þar sem hann hefur þá sama gildi og íslensk lög. Ef hann er fullgiltur eru íslensk lög ofar honum. Mismunandi er hvaða skoðanir lögfræðingar hafa á þessu máli. Hækkun bóta almannatrygginga Hækkun bóta almannatrygginga varð aðeins 3,9% um áramótin , þrátt fyrir að verðlagsvísitala hafi verið hærri og lægstu laun hækkað mun meira, eða um kr samkvæmt kjarasamningum. Auk þess hafa viðmiðunartölur ýmissa réttinda ekki verið uppfærðar um langa hríð. Það gerir það að verkum að fólk sem hækkar um örfá þúsund missir uppbótarflokka, svo sem vegna mikils lyfja- og lækniskostnaðar og stendur jafnvel mun verr eftir en áður. Öryrkjabandalagið fékk tryggingastærðfræðing frá Talnakönnun hf. til að reikna út þróun bóta 9

10 almannatrygginga til öryrkja frá 2008 til 2013, með samanburði við hækkun á vísitölum (launaþróun og framfærsluvísitölu). Niðurstaðan var sú að öryrkjar hafa orðið fyrir verulegum kjaraskerðingum á tímabilinu frá 2008 til Breytingar á samsetningu heildartekna lífeyrisþega hafa orðið á tímabilinu og hafa meðaltekjur öryrkja aðeins hækkað um 4,7% frá janúar 2009 til janúar 2013 á meðan vísitala neysluverðs hefur hækkað um 20,5% og launavísitala um 23,5%. Kjarahópur ÖBÍ Kjarahópur ÖBÍ hefur nú verið starfandi um nokkurt skeið og verið mikill stuðningur og styrkur í baráttu fyrir bættum kjörum. Frá hruni hefur athyglin fyrst og fremst beinst að þeim skerðingum sem gerðar hafa verið á kjörum öryrkja með lögum. Meðal annars var 69 gr. almannatryggingalaga tekin úr sambandi með fjárlögum í janúar Sú lagagrein átti að tryggja að lífeyrisgreiðslur héldu í við launaþróun og verðlag. Þá hefur sjónum verið beint að þeim kjara- og réttindaskerðingum sem komu til framkvæmda 1. júlí Kjarahópurinn stóð einnig að auglýsingaherferð með aðstoð auglýsingastofu Hvíta hússins til að breyta ímynd öryrkja. Einnig hefur kjarahópurinn haldið að mestu utan um aðgerðirnar 1. maí og verið til stuðnings í samskiptum við stjórnvöld. Hvatningafundur var haldinn á Austurvelli 10. september 2013 þar sem stjórnvöld voru hvött til að standa við gefin kosningaloforð og draga til baka skerðingarnar frá 2009 og að hækka bætur. Kosningavetur, fundaröð Í sambandi við alþingiskosningar 27. apríl 2013 var ákveðið að hafa tvo fundi með framboðunum. Fyrri fundurinn, sem haldinn var 20. febrúar fjallaði um SRFF. Frambjóðendur ellefu framboða mættu á fundinn, sem var opinn öllum og lýstu allir yfir stuðningi við að SRFF yrði fullgiltur sem fyrst hér á landi og lögfestur í fyllingu tímans. Góð aðsókn var á fundinn sem einnig var sýndur beint á heimasíðu Öryrkjabandalagsins, þar sem hægt er að skoða upptöku frá fundinum. Seinni fundurinn var haldinn með framboðunum 13. apríl Fyrir fundinn höfðu framboðin fengið sendar 5 spurningar um kjör öryrkja, en þær voru samdar af Kjarahópi ÖBÍ, starfsfólki skrifstofu og framkvæmdastjórn ÖBÍ. Eins og við mátti búast voru svörin mörg hver æði loðin, en þó tóku allir undir þá staðreynd að leiðrétta þyrfti bætur og efla kjör öryrkja. Öll framboðin lýstu því yfir að...auðvitað á að leiðrétta allar kjara- og réttindaskerðingarnar frá 2009 að fullu 10

11 STRAX. Þetta var sérstaklega skýrt hjá þeim tveim flokkum sem tóku við stjórn landsins og skyldi leiðréttingin verða strax á sumarþingi! Svör framboða við spurningum ÖBÍ má lesa í heild á heimasíðu ÖBÍ ásamt svörum við spurningum frá almenningi. Eftir myndun ríkisstjórnar sendi formaður ÖBÍ öllum ráðherrum bréf með ósk um fund sem fyrst. Félags- og húsnæðismálaráðherra varð þó fyrri til og var haldinn fundur nokkrum dögum síðar. Þar kom í ljós að þegar var farið að draga í land med kosningaloforðin. Formaður og framkvæmdastjóri ÖBÍ gerðu ráðherra ljóst að bandalagið gerði kröfu um að stjórnvöld stæðu við gefin loforð. Á fundi með heilbrigðisráðherra lýsti hann því yfir að hann...þekkti lítið til, en mundi nota tímann til að læra. Á fund með innanríkisráðherra mættu auk formanns ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir fötlunarfræðingur og Bergur Þorri Benjamínsson úr bakhópi um SRFF. Þar kom fram að miklar vonir eru bundnar við að innleiðing SRFF verði svo skjót sem mögulegt er og að þýðing sáttmálans ásamt öðru sem honum tengist verði unnið í góðri samvinnu við ÖBI, eins og SRFF gerir ráð fyrir. Velferðarnefnd Alþingis Öryrkjabandalagið bauð Velferðarnefnd Alþingis upp á kynningu á stöðu öryrkja í húsakynnum ÖBÍ og mættu nær allir nefndarmenn og varamenn. Almenn ánægja var með kynninguna og alþingismennirnir töldu sig mun betur upplýsta en áður um aðstæður öryrkja. Framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks Framkvæmdaáætlun, sem samþykkt var á Alþingi 11. júní 2012 og gildir til 2014, byggist í meginatriðum á málaflokki fatlaðs fólks. Fram kemur að heildarendurskoðun laga um málefni fatlaðra með hliðsjón af endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, skuli lokið í árslok Þá skal einnig hafa farið fram endurmat á stöðu málaflokksins eftir yfirfærslu hans frá ríki til sveitarfélaga. Nú er talað um að hefja þessa endurskoðun á næstunni, en Samband íslenskra sveitarfélaga er með hugmyndir um að fresta henni, enda margt sem hefur ekki enn komið til framkvæmda. Þar með talin notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) sem skyldi lögfest að undangengnu þróunartímabili, sbr. ákvæði til bráðabirgða IV í lögum um málefni fatlaðs fólks. Gert er ráð fyrir að fullgilda eigi SRFF að lokinni endurskoðun á þýðingu hans, sem er á lokastigi. Hins vegar var ekki gert ráð fyrir auknum kostnaði við framkvæmdaáætlunina í fjárlagafrumvarpi fyrir árið Samtökin Almannaheill Aðalfundur Almannaheilla, sem ÖBÍ er aðili að, var haldinn 4. júní 2013 og var kosinn nýr formaður, Ólafur Proppe, fyrrverandi skólastjóri Kennaraháskólans. Verið er að kanna hvernig félög með lítið fjármagn geti orðið félagar án þess að ofgera sér. Að frumkvæði Almannaheilla er unnið að nýjum lögum um skattaívilnanir fyrir félög sem starfa í almannaþágu og leiðir Ragna Árnadóttir, fyrrverandi formaður, þá vinnu. Málefnafundir aðalstjórnar ÖBÍ Öryrkjabandalagið lét gera skýrsluna Er hagsmunum fatlaðs fólks á Íslandi betur borgið með eða án aðildar að Evrópusambandinu? Skýrslan, sem unnin var af Rannsóknarsetri í fötlunarfræðum, var kynnt fyrir aðalstjórn bandalagsins 7. febrúar. Á fundinum kom í ljós að banda 11

12 lagið endurspeglar samfélagið í skoðunum og áherslum. Innan bandalagsins er fólk úr öllum stjórnmálaflokkum og þar af leiðandi með ólíkar áherslur í skoðun sinni á ESB. Kynningarfundur á nýju greiðsluþátttökukerfi vegna lyfja sem tók gildi 4. maí 2013 var haldinn 3. apríl Kynninguna héldu Margrét Rósa Kristjánsdóttir og Guðrún Björg Elíasdóttir úr lyfjadeild Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) og Heiðar Örn Arnarsson kynningarfulltrúi SÍ. Húsnæðismál ÖBÍ Ólafur Gísli Björnsson, sem lengst af starfaði við innheimtu í Reykjavík, ánafnaði Öryrkjabandalagi Íslands allar eigur sínar með erfðaskrá, dagsettri 5. mars Við andlát hans 15. janúar 2002 námu þær rúmlega 50 milljónum króna. Þetta var einstaklega höfðingleg gjöf og var ákveðið að það fé skyldi notað til húsnæðiskaupa fyrir bandalagið. Við gerð stefnu bandalagsins fyrir árin , kom fram að eitt helsta viðfangsefnið yrði að fá nýtt húsnæði til að hægt sé að framkvæma allar þær hugmyndir sem unnið er að. Þegar var farið að svipast um eftir húsnæði og á aðalstjórnarfundi 11. desember 2008 var skipaður starfshópur um húsnæðismál skrifstofu ÖBÍ. Í um sex ár var leitað að hentugu húsnæði án árangurs, nokkrir staðir hafa komið til greina en ávallt verið einhverjir annmarkar á, erfitt um samgöngur, of fá bílastæði, aðgengi lélegt eða óheyrilegur kostnaður. Loks fannst hentugt húsnæði og á aðalstjórnarfundi 14. mars 2013 var samþykkt að ganga að kaupum á Sigtúni 42, 1. hæð. Ákveðið var að fá Batteríið arkitektastofu til að hanna og halda utan um þær breytingar sem gera þarf á húsnæðinu til að aðgengi verði til fyrirmyndar. Starfsmannamál skrifstofu ÖBÍ Í ágúst 2013 störfuðu tíu manns á skrifstofu ÖBÍ í 8,25 stöðugildum. Þessu til viðbótar er 12

13 fólk í tímavinnu og afleysingum. Þá starfar ritstjóri tímarits, vefrits og Facebook síðu ÖBÍ sem verktaki. Frá apríl til júlí 2013 vann Margrét Ögn Rafnsdóttir við að ljúka skráningu ljósmyndasafns ÖBÍ. Nýr lögfræðingur, Hannes Ingi Guðmundsson, tók til starfa í hálfu starfi hjá ÖBÍ þann 1. nóvember 2012 í stað Sigurjóns Unnars Sveinssonar sem lét af störfum í lok október. Þorbera Fjölnisdóttir var ráðin í hálft starf ráðgjafa frá 1. janúar þegar félagsmálafulltrúi ÖBÍ fór úr heilu starfi í hálft. Gróa Hlín Jónsdóttir bókari sem starfaði sem verktaki lét af störfum í september 2012 og samið var við bókhaldsstofuna Stemmu ehf. um að annast bókhald bandalagsins. Helstu verkefni skrifstofu ÖBÍ eru hagsmunaog réttindamál, ýmis útgáfa, kynningar, upplýsingagjöf og ráðgjöf til öryrkja og aðstandenda ásamt reksturs bandalagsins. Verkefnum hefur fjölgað og hefur þátttaka ÖBÍ í ráðum og nefndum aukist umtalsvert. Kærumálum hefur fjölgað og dómsmál eru fleiri en áður. Ljóst er að miklar breytingar á lögum og reglugerðum ásamt þrengri túlkun þeirra kallar á aukna hagsmunagæslu. Aukin umsvif skrifstofunnar kalla á breytingar á starfseminni og er nauðsynlegt að staldra við og kanna hvað betur megi fara. Framkvæmdastjórn óskaði eftir endurskoðun á starfi skrifstofunnar og var Hagvangur fenginn til verksins. Í janúar 2013 hélt starfsfólk dagbók í viku, gerð var viðhorfskönnun og tekin djúpviðtöl í framhaldi af því. Í maí voru niðurstöður skýrslu Hagvangs kynntar fyrir framkvæmdastjórn og síðan starfsfólki. Ýmsar gagnlegar tillögur komu fram, sumum er hægt að hrinda í framkvæmd strax, aðrar þarfnast nánari skoðunar og enn aðrar verða ekki settar í framkvæmd án endurskoðunar á fjárhagsáætlun. Ráðgjöf ÖBÍ Álag á ráðgjöf ÖBÍ hefur aukist sífellt undanfarin ár, meðal annars vegna versnandi afkomu og skuldastöðu öryrkja. Veigamiklar kerfisbreytingar auka enn fremur álagið á ráðgjöfina og má þar nefna gildistöku nýs greiðsluþátttökukerfis lyfja. Vonir voru bundnar við að álagið myndi minnka við tilkomu réttindagæslumanna fatlaðs fólks, sem einnig hafa ærin verkefni og Þekkingar miðstöðvar Sjálfsbjargar, en sú hefur ekki verið raunin, þar sem staðan hjá fjölmörgum öryrkjum hefur versnað mikið undanfarin ár. Fólk leitar aðallega í ráðgjöfina eftir upplýsingum og skýringum og aðstoð til að ná fram rétti sínum svo sem með kærum. Flókin kerfi og samspilið á milli þeirra gerir fólki mjög erfitt um vik að fylgjast með réttindum sínum og bregðast við breytingum. Öryrkjar leita aðallega til ráðgjafar með mál tengd framfærslu (almannatryggingar og lífeyrissjóðir), skulda- og húsnæðisvanda og heilbrigðisþjónustu. Margir eiga erfitt með að framfleyta sér, eru með miklar skuldir og málin eru oft flóknari og erfiðari viðureignar en áður. Framfærslan dugar ekki fyrir lífsnauðsynjum og því er fjárhagslegt svigrúm ekkert til að mæta óvæntum útgjöldum. Margir eiga erfitt með að finna leiðir út úr fjárhagsþrengingum sínum. Síðustu ár hafa sífellt fleiri öryrkjar leitað sér aðstoðar, sökum þess að þeir fá skertar greiðslur frá almannatryggingum vegna búsetu erlendis en fá engar greiðslur erlendis frá. 13

14 Lögfræðiráðgjöf Helsta starfssvið lögfræðings ÖBÍ er að veita lögfræðiráðgjöf til öryrkja, fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra. Einnig að veita upplýsingar um réttindi þeirra og skyldur og að aðstoða þá í samskiptum við ýmsar stofnanir til að gæta hagsmuna þeirra og réttinda. Viðtalstímar lögfræðings ÖBÍ eru annan hvern mánudag og er yfirleitt fullbókað í þá tíma. Fastir símatímar eru á miðvikudögum frá kl. 13:00 til 14:00. Frá byrjun nóvember 2012 til loka júní 2013 voru veitt 138 viðtöl. Málefnin sem koma á borð lögfræðingsins eru mun fjölbreyttari en áður og varða þau meðal annars Tryggingastofnun ríkisins (TR), Sjúkratryggingar Íslands (SÍ), skuldamál, húsnæðismál, lífeyrissjóðsmál, slysamál, sjúklingatryggingamál, ferðaþjónustu fatlaðra, skattamál og aðstoð við gerð skattframtala. Dómsmál ÖBÍ stendur í málarekstri gegn ýmsum aðilum og hefur við það notið aðstoðar Daníels Isebarn Ágústssonar hrl., sem starfar hjá Málflutningsstofu Reykjavíkur og Ragnars Aðalsteinssonar hrl. sem rekur lögmannsstofuna Rétt. Flest málin eru gegn ríkinu vegna ónógra bóta til að geta lifað á þeim eða vegna óréttlátrar túlkunar á reglugerðum. Eitt mál er gegn Reykjavíkurborg sem neitar að greiða þeim sérstakar húsaleigubætur sem leigja hjá hagsmunasamtökum (Brynju hússjóði, Blindrafélaginu, Sjálfsbjörg eða SEM). Einnig eru mál í vinnslu sem varða rétt til NPA. Málin eru rekin í nafni einstakl inga sem prófmál, þar sem talið er að þannig náist niðurstaða fyrr, fremur en að reka þau sem viðurkenningarmál. Málin eru mislangt komin, en vonast er til að flest klárist þau veturinn Erlent samstarf Norrænt samstarf Öryrkjabandalagið er aðili að Nordiska Handikap politiska Rådet (NHPR) sem stofnað var fyrir sextán árum. Ráðið er norrænu ráðherranefndinni innan handar hvað varðar ráðgjöf og stefnumörkun í málefnum fatlaðs fólks. Í ráðinu hafa setið alþingismenn, starfsfólk ráðuneyta ásamt fulltrúum öryrkjabandalaga á Norðurlöndum. Á fundi ráðsins í Kaupmannahöfn 4. október 2012 var nýr forstjóri Nordens Välfärdscenter (NVC) kynntur, Eva Persson Göransson. NVC, sem vinnur að félags- og heilbrigðismálum, heyrir undir Norrænu ráðherranefndina og er skrifstofa NHPR. Á fundinum var lögð fram skýrsla með áherslum NHPR í málefnum fatlaðs fólks á Norðurlöndum til næstu ára sem er afrakstur vinnufundar ráðsins fyrr á árinu. Veittar voru upplýsingar um framkvæmdaáætlanir í málefnum fatlaðs fólks á Norðurlöndum og gerður samanburður á þeim. Kynntar voru tillögur Norrænu ráðherranefndarinnar að breytingum á fyrirkomulagi NHPR sem byggja á úttekt á starfsemi ráðsins. Breytingarnar fólu m.a. í sér að fulltrúar öryrkjabandalaganna ættu ekki lengur sæti í NHPR en hefðu umræðuvettvang innan NVC. Gert var ráð fyrir óháðum sérfræðingum í málaflokknum sem ríkis stjórn hvers lands fyrir sig tilnefndi en ekki var gert ráð fyrir samráði við hagsmunasamtök fatlaðs fólks við þá tilhögun. 14

15 Viðbrögð við tillögunum var aðal umræðu efnið á fundi HNR (Handikapporganisationernas nordiska råd) sem haldinn var 5. október 2012 í Kaupmannahöfn, en í HNR eru helstu heildarsamtök fatlaðs fólks á Norðurlöndunum og á sjálfstjórnarsvæðunum. NHPR hefur ekki staðið undir væntingum á undan förnum árum og ljóst var að þörf væri á breytingum á ráðinu. Samtök fatlaðs fólks hafa látið það skýrt í ljós að styrkja þurfi samskipti við ráðherranefndina til að ná betri árangri. Því voru það gríðarlega mikil vonbrigði að tillögur n ar sem kynntar voru gengju þvert á SRFF um að ávallt skuli hafa samtök fatlaðs fólks með í ráðum. Niðurstaðan varð sú að HNR sendi frá sér fréttatilkynningu þar sem ákvörðunin var gagnrýnd harðlega. Í kjölfarið var HNR boðið að velja tvo fulltrúa til að taka sæti í NHPR. Því var mótmælt og þess krafist að fulltrúar allra öryrkjabandalaganna á Norðurlöndum ásamt sjálfstjórnar svæðunum fengju sæti í ráðinu eins og áður. Að lokum var komið til móts við þær kröfur en ekki kröfur sem varða sterkari tengsl við ráðherranefndina. Danir tóku við formennsku í HNR af Svíum eftir fundinn í október 2012 til næstu tveggja ára. Næsti fundur HNR verður í október 2013 í Kaupmannahöfn og verða nýjar tillögur að breyttu fyrirkomulagi NHPR teknar fyrir og viðbrögð við þeim. Maria Gardsäter, nýr starfsmaður NVC og væntan legur verkefnisstjóri hins nýja ráðs, kom til Íslands þann 9. apríl 2013 á fund formanns og framkvæmdastjóra ÖBÍ til að ræða norræna samstarfið og áherslur ÖBÍ í málaflokknum. Vonir eru bundnar við að norræna samstarfið verði markvissara og árangursríkara í náinni framtíð. Þá hefur heiti ráðsins verið breytt í Råd for nordiskt samarbete om funktionshinder. Ráðstefnur og námskeið Ellen Calmon, framkvæmdastjóri ADHD samtakanna og varaformaður ÖBÍ, fór á ráðstefnu sem bar yfirskriftina Att stödja eller vårda sina nära nordiska erfarenheter. Ráðstefnan fjallaði um reynslu innan Norðurlandanna við umönnun náinna aðstandenda. Ráðstefnan var haldin í Stokkhólmi maí 2013 og var á vegum félagsmálaráðuneytisins í Svíþjóð og NVC. Þóra Þórarinsdóttir, framkvæmdastjóri Áss styrktarfélags, sótti ráðstefnu sem bar yfirskriftina De umulige sakene sem fjallaði um aðstoð og þjónustu við fatlað fólk frá sjónarhóli notenda og opinberra aðila. Ráðstefnan var haldin í Bergen maí 2013 á vegum SOR sem er samráðsvettvangur fyrir þá sem vinna með fólk með þroskahömlun. Þann 28. ágúst sl. var aðildarfélögum ÖBÍ boðið á örkynningar þar sem Ellen og Þóra sögðu frá því sem var áhugaverðast á ofangreindum ráðstefnum og draga má lærdóm af. Tveir fulltrúar af skrifstofu ÖBÍ, Hannes Ingi Guðmundsson og Hrefna K. Óskarsdóttir, fóru á námskeið um sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Námskeiðið var haldið við National University of Ireland (NUI) í Galway á Írlandi júní Aðal umfjöllunarefni námskeiðsins var 12. gr. sáttmálans sem fjallar um réttarstöðu til jafns við aðra og 15

16 19. gr. um sjálfstætt líf án aðgreiningar í samfélaginu. Námskeið um SRFF er haldið árlega við NUI með áherslu á mismunandi greinar. Evrópusamstarf, European Disability Forum (EDF) ÖBÍ tekur þátt í starfi Evrópusamtaka fatlaðra, EDF. Þrír fundir eru haldnir árlega, þar af einn aðal fundur. Formaður situr fundina ásamt aðstoðar manni. Fundirnir voru haldnir nóvember 2012 á Kýpur, febrúar 2013 í Dublin og aðalfundur maí í Aþenu. EDF vinnur meðal annars að því að koma á evróp sk um aðgengislögum sem snúast um aðgengi fatlaðs fólks að vörum og þjónustu, koma í veg fyrir mismunun í heilbrigðiskerfinu, auka umsóknir í uppbyggingarsjóðum Evrópusambandsins (ESB) í tengslum við þarfir fatlaðs fólks og fylgjast með framkvæmd SRFF hjá ESB og í löndum innan samtakanna. Málaferli hafa verið í nokkrum löndum sem byggja á SRFF og hefur EDF komið að nokkrum þeirra. European Anti Poverty Network (EAPN) Árið 2012 var fyrsta heila starfsár EAPN á Íslandi. Helstu markmið EAPN eru að berjast gegn fátækt og félagslegri einangrun og að verja hagsmuni þeirra sem búa við fátækt. EAPN á Íslandi tók þátt í gerð skýrslunnar Farsæld þar sem bent er á leiðir til að draga úr fátækt á Íslandi. Unnin var aðgerðaáætlun byggð á skýrslunni á vegum fyrrverandi velferðarráðherra og eru þau skref, sem nú hafa verið tekin til að gera tannlækningar barna gjaldfrjálsar, hluti af þeirri áætlun. Gerð var úttekt á ástandinu hér á landi og kom þá glöggt í ljós hve erfitt er að nálgast upp lýsing ar um áætlanir í velferðarmálum því þær eru mjög dreifðar. Í úttektinni kom fram að starf Velferðarvaktarinnar var talið vera mjög gott og var kallað eftir nánari upplýsingum um hana frá Brussel. Eina verkefnið sem var kynnt sem fyrirmynd arverkefni á ráðstefnu á vegum EAPN í Brus sel haustið 2012 var starf Velferðarvaktarinnar. Haldinn var opinn fundur þar sem reynt var að ná til fólks sem býr við fátækt hér á landi, en það tókst ekki sem skyldi. Þetta er hópur í viðkvæmri stöðu og margir upplifa skömm. Umsagnir, athugasemdir og ályktanir ÖBÍ fékk fjöldan allan af erindum til umsagnar, frumvörpum til laga, reglugerðum og stjórnvalds ákvörðunum. Umsagnir um frumvörp til Alþingis um almannatryggingar frítekjumörk, tekjutengingar og eftirlitsheimildir. um slysatryggingar almannatrygginga (viðbætur við áðursenda umsögn vegna stjórnarskipta). um lífeyrisréttindi almannatrygginga og félagslegan stuðning (tvær umsagnir, ein stutt saman tekt og önnur ítarleg). um slysatryggingar almannatrygginga. um almannatryggingar frítekjumark lífeyris. um breytingu á lögum um sjúkraskrár. um lífeyrissjóði og skilyrði til greiðslu örorkulífeyris. um breytingu á lögum um happdrætti. um ráðstafanir í ríkisfjármálum fjárlagafrumvarp

17 um breytingu á lögum um almannatryggingar frítekjumark. um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins. stuðningur ÖBÍ við umsögn Félags nýrnasjúkra um þingsályktunartillögu um ætlað samþykki við líffæragjafir. um breytingu á lögum um félagslega aðstoð, nr. 99/2007, með síðari breytingum. um málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun. Umsagnir um þingsályktunartillögur um velferðarstefnu heilbrigðisáætlun til ársins Umsagnir til ráðuneyta Innanríkisráðuneyti: athugasemdir við nýjustu þýðingu SRFF. Velferðarráðuneyti: um stjórnsýslu á sviði jafnréttismála. um jafna meðferð á vinnumarkaði. um reglugerð um persónulega talsmenn fatlaðs fólks. um reglugerð um réttindagæslumenn fatlaðs fólks. um reglugerð um undanþágunefnd um bann við beitingu nauðungar. um reglugerð um sérfræðiteymi um aðgerðir til að draga úr beitingu nauðungar í þjónustu við fatlað fólk. um heilbrigðisáætlun til um drög að lyfjastefnu til ársins 2020 ásamt aðgerðaráætlun. Umsagnir um reglugerðir um skilyrði fyrir starfsleyfi í þjónustustofnunum og húsnæðisúrræðum fyrir fatlað fólk. Umsagnir til sveitarfélaga Reykjavíkurborg um samræmdar reglur um ferðaþjónustu fatlaðra í Reykjavík. um reglur um tilraunaverkefni um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fyrir fatlað fólk á þjónustusvæði Reykjavíkurborgar og Seltjarnarnesbæjar. um leiðbeinandi reglur um NPA á þjónustusvæði Reykjavíkur og Seltjarnarness. Umsagnir unnar í vinnuhópum um sérmál um endurskoðun búsetuskerðinga um frumvarp til laga um lífeyrisréttindi almannatrygginga og félagslegan stuðning. bréf til velferðarráðuneytis tengt umsögn um búsetuskerðingar á endurhæfingarlífeyri. Ályktanir aðalfundar ÖBÍ 20. október 2012 um endurskoðun laga um almannatryggingar. um kjaramál. um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ályktanir aðalstjórnar ÖBÍ um að stjórnvöld dragi til baka allar þær skerðingar og auknu tekjutengingar sem gerðar voru á kjörum lífeyrisþega 1. júlí Ályktun ferlinefndar ÖBÍ um að stjórnvöld breyti ekki nýjum mannvirkjalögum og/eða byggingarreglugerð. 17

18 Starfsfólk ÖBÍ talið frá vinstri, aftari röð: Lilja Þorgeirsdóttir, Bára Snæfeld, Sigríður Hanna Ingólfs dóttir, Hannes Ingi Guðmundsson, Hrefna K. Óskarsdóttir og Margrét Rósa Jochumsdóttir. Fremri röð: Anna Guðrún Sigurðardóttir, Guðmundur Magnússon og Guðríður Ólafsdóttir. Á myndina vantar einn starfsmann Þórnýju Björk Jakobsdóttur. Starfsfólk skrifstofu ÖBÍ Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri Anna Guðrún Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi Hannes Ingi Guðmundsson, lögfræðingur Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri Margrét Rósa Jochumsdóttir, ritstjóri Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi Þorbera Fjölnisdóttir, ráðgjafi Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari Öryrkjabandalag Íslands, Hátúni 10, 105 Reykjavík sími fax obi@obi.is 18

19 Starfssvið starfsfólks skrifstofu ÖBÍ Anna Guðrún Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi Móttaka viðskiptavina, símsvörun, undirbúningur funda, fundaritun, skjalavinnsla, samskipti við aðildarfélög auk annarra verkefna. Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi Ritstjórn og umsjón heimasíðu ÖBÍ og ársskýrslu. Almannatengsl, viðburðir, tölvumál og upplýsingagjöf til aðildarfélaga o.fl. Starfsmaður Hvatningarverðlauna ÖBÍ og kjörnefndar. Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Samskipti við aðildarfélög ÖBÍ, stjórnvöld, þingmenn og aðila vinnumarkaðarins. Fulltrúi ÖBÍ í innlendum og erlendum stjórnum og nefndum. Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi Ráðgjöf í einstaklingsmálum, svo sem kærum vegna stjórnvaldsákvarðana, TR, Sjúkratrygginga Íslands, lífeyrissjóða og fleiri aðila um réttindi og hagsmunamál. Starfsmaður Námssjóðs Sigríðar Jónsdóttur. Hannes Ingi Guðmundsson, lögfræðingur ÖBÍ Sinnir lögfræðiráðgjöf til öryrkja og aðstandenda. Sér um túlkun laga og reglugerða. Veitir lögfræðilega aðstoð innan bandalagsins og í ýmsum réttindamálum. Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri Verkefnastjóri vegna yfirfærslu á þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga. Seta í ýmsum nefndum og starfshópum innanlands. Starfsmaður nefndar ÖBÍ um SRFF. Ráðgjöf í einstaklingsmálum og tengiliður við réttindagæslumenn fatlaðs fólks. Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri Rekstur og stjórnun skrifstofu ÖBÍ. Þátttaka í norrænu samstarfi auk setu í nefndum og ráðum innanlands. Umsagnir um ýmis lagafrumvörp, álitsgerðir o.fl. í samvinnu við formann, stjórn og starfsfólk skrifstofu. Margrét Rósa Jochumsdóttir, ritstjóri Ritstýrir tímariti og vefriti ÖBÍ og sér um Face book síðu bandalagsins. Starfsmaður ritnefndar. Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi Ráðgjöf í einstaklingsmálum, s.s. kærum vegna stjórnvaldsákvarðana, TR, lífeyrissjóða og fleiri aðila um réttindi og önnur hagsmunamál. Fulltrúi ÖBÍ í nefndum og í starfshóp velferðarráðuneytisins um endurskoðun almannatryggingalaga. Fulltrúi í kjarahópi ÖBÍ. Þorbera Fjölnisdóttir, ráðgjafi Ráðgjöf í einstaklingsmálum, svo sem kærum vegna stjórnvaldsákvarðana, TR, Sjúkratrygginga Íslands, lífeyrissjóða og fleiri aðila. Starfsmaður kjarahóps ÖBÍ og fulltrúi ÖBÍ í EAPN (European Anti Poverty Network). Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari Ritari og aðstoðarmaður formanns og framkvæmdastjóra, rit- og táknmálstúlkur í viðtölum. Ýmis gjaldkerastörf, uppgjör ferðareikninga, fundaritari o.fl. Starfsmaður laganefndar og húsnæðisnefndar ÖBÍ. Starfsfólk ÖBÍ í sérverkefnum og afleysingum Margrét Ögn Rafnsdóttir, bókasafnsfræðingur, vinnur við skráningu myndasafns ÖBÍ. Halldóra Pálsdóttir, umsjón með veitingum á fundum. Ásdís Úlfarsdóttir, afleysing og sérverkefni. Unnur Ingimundardóttir, afleysing og sérverkefni. 19

20 Brynja Hússjóður Öryrkjabandalagsins Skýrsla BRYNJA Hússjóður Öryrkjabandalagsins er sjálfseignarstofnun sem ætlað er að eiga og reka félagslegt leiguhúsnæði fyrir öryrkja. Sjóðurinn var stofnaður 1. nóvember Sjóðurinn hefur haldið áfram á sömu leið uppbyggingar og síðustu misseri. Á síðustu árum hefur verið unnið að því að auka gæði íbúða með endurbótum, markvissara viðhaldi, kaupum á nýjum íbúðum og sölu á eldri. Rekstur Rekstur ársins hefur haldið áfram að þróast í jákvæða átt á árinu Hlutfall húsaleigutekna heldur áfram að hækka og hlutfall stjórnunarkostnaðar lækkar. Afkoma fyrir fjármagnsliði heldur áfram að batna og má þar þakka betra viðhaldi og gæðum íbúða. Rekstrartekjur voru samtals 724,4 milljónir króna árið 2012 og hækkuðu um 9,0% frá árinu áður. Skýring á þessari hækkun er fyrst og fremst fjölgun íbúða og hækkun vísitölu neysluverðs um 4,5% á árinu. Á árinu jókst framlag ÖBÍ um 21 milljón króna frá árinu áður. Rekstrarhagnaður fyrir afskriftir og fjármagnsgjöld var 262,4 milljónir samanborið við 240,7 milljónir árið Hagnaður eftir afskriftir var samtals 40,2 milljónir samanborið við 34,6 milljó na hagnað árið Afkoma ársins eftir fjármagnsliði og óreglulegar tekjur var 141,2 milljóna tap samanborið við 160,1 milljón króna tap árið Efnahagur Eiginfjárhlutfall í árslok 2012 var 58,2% og hefur verið að aukast síðustu ár. Heildareignir í árslok 2012 voru 11,9 milljarðar og hækkaði mat heildareigna sjóðsins um 492,6 milljónir króna á árinu. Heildarskuldir voru 4,8 milljarðar í árslok 2012 og af því voru vaxtaberandi skuldir 4,3 milljarður. Starfsfólk og skrifstofa Skrifstofa sjóðsins er í Hátúni 10c, 105 Reykjavík, og þar er góð aðstaða til að taka á móti viðskiptavinum. Skrifstofan er opin virka daga frá Kaup og sala íbúða Árið 2012 voru keyptar og byggðar 26 íbúðir, flestar í Hafnarfirði, 8 talsins. Á árinu voru seldar 2 íbúðir sem ekki stóðust þau viðmið sem sjóðurinn gerir í dag og fækkað um 5 íbúðir í Hátúni 10 með sameiningu. Íbúðir BRYNJU Hússjóðs Fjölgun íbúða hefur verið stöðug síðustu ár og árið 2012 var engin undantekning frá því. Alls bættust við 19 íbúðir innan og utan höfuðborgarsvæðisins. Tafla 1 - Fjöldi íbúða í árslok hvers árs Ár Íbúðir Sem fyrr eru langflestar íbúðir BRYNJU Hússjóðs í Reykjavík og nágrannasveitarfélögum. Af þeim 743 íbúðum sem voru í útleigu í lok árs 2012 voru 616 á höfuðborgarsvæðinu. Tafla 2 Fjöldi íbúða miðað við 31. desember Sveitarfélög-landshl Reykjavík Hafnarfjörður Kópavogur Akureyri Garðabær Selfoss Reykjanes/Suðurnes Brynja - Hússjóður Öryrkjabandalagsins, Hátúni 10c, 105 Reykjavík sími fax

21 Austurland Borgarbyggð Akranes Vestfirðir 7 7 Mosfellsbær 8 8 Vestmannaeyjar 5 5 Seltjarnarnes 3 3 Höfn 2 2 Framkvæmdir Árið 2012 voru miklar framkvæmdir í Hátúni 10 eins og síðustu ár. Þar má nefna sameiningu íbúða í Hátúni 10a og lokafrágang við breytingu 1. hæðar Hátúns 10a í íbúðir þar sem áður var starfsemi Landspítalans. aðar, sem ná yfir landið allt nemur hækkunin 6%. Þetta er meiri hækkun en sem nemur hækkun íbúðaverðs á sama tíma en hækkun íbúða á landinu öllu nam 4,6% á síðasta ári. Samstarf við sveitarfélög BRYNJA Hússjóður hefur sem fyrr verið í nánu samstarfi við sveitarfélög um allt land. Hefur það samstarf á liðnu starfsári meðal annars leitt til þess að keyptar hafa verið íbúðir á Vesturlandi og hafin bygging á 6 íbúða fjölbýlishúsi í Reykjanesbæ sem var tilbúið 1. júní Á árinu var unnið að skipulagi tengibyggingar í Hátúni og gert er ráð fyrir að framkvæmdum ljúki að mestu leyti í byrjun árs Annars staðar var ráðist í umfangsmiklar framkvæmdir auk þess sem heildarendurnýjun fór fram á fjölmörgum íbúðum í eigu sjóðsins. Leigusamningar Fjöldi nýrra leigusamninga árið 2012 nam alls 101, en það er 11% fjölgun frá fyrra ári. Af þessum 101 leigusamningi voru 28 milliflutningar. Tafla 3 Nýir leigusamningar á ári Ár Leigusamningar Umsóknir um íbúðir Fyrirliggjandi húsnæðisumsóknir í lok desember voru 273, sem er 13,7% fjölgun milli ára. Biðtími eftir húsnæði hefur lengst nokkuð og er nú að jafnaði 15 til 24 mánuðir. Tafla 4 Þróun biðlista eftir húsnæði Ár Umsóknir Aðstæður á leigumarkaði Leigumarkaður hefur stækkað mikið frá árinu 2008 en jafnframt hefur verið stöðug eftirspurn eftir leiguhúsnæði. Frá miðju ári 2012 hefur leiguverð tekið mikið stökk upp á við og hækkaði leiguverð á höfuðborgarsvæðinu um 8% á árinu 2012 miðað við tölur Þjóðskrár Íslands. Ef tölur Hagstofunnar um leiguverð eru skoð Mynd: Nýja fjölbýlishúsið í Reykjanesbæ Stjórn BRYNJU Hússjóðs Stjórn sjóðsins er skipuð eftirtöldum aðilum: Garðar Sverrisson, formaður Emil Thóroddsen, ritari Steinunn Þóra Árnadóttir, gjaldkeri Þórey V. Ólafsdóttir Bergvin Oddsson, tilnefndur af velferðarráðuneytinu Framkvæmdastjóri er Björn Arnar Magnússon. Stefnumótun Lokið var við stefnumótun hjá BRYNJU Hússjóði á árinu Unnið hefur verið við stefnumótun sjóðsins með hléum síðustu árin. Stefnumörkun sjóðsins var samþykkt á stjórnarfundi sjóðsins þann 2. október 2012 og var dreift á aðalfundi ÖBÍ þann 20. október Á heimasíðu BRYNJU Hússjóðs, er að finna frekari upplýsingar um starfsemi sjóðsins. Formaður, Garðar Sverrisson Framkvæmdastjóri, Björn Arnar Magnússon 21

22 Fjölmennt Skýrsla Fjölmennt er símenntunar- og þekkingarmiðstöð fyrir fatlað fólk frá 20 ára aldri. Starfsemi Fjölmenntar skiptist í tvær deildir, símenntunardeild og ráðgjafardeild. Hlutverk símenntunardeildar er að halda úti fjölbreyttum námskeiðum, fylgjast með nýjungum í sérkennslu og þróa ný námskeið. Í stefnuskrá Fjölmenntar er mikil áhersla lögð á að fatlað fólk fái þjónustu hjá sömu aðilum og ófatlaðir og starfsemin verði í nánum tengslum við skylda starfsemi í fullorðinsfræðslu. Frá vorinu 2005 hefur Fjölmennt leitað eftir samstarfi við aðrar menntastofnanir um námskeiðahald fyrir nemendur Fjölmenntar. Samningar hefa verið gerðir við símenntunarmiðstöðvar víðs vegar um landið um að halda námskeið fyrir fatlað fólk á viðkomandi svæði. Haustið 2012 var gerður samstarfssamningur við Mími - símenntun sem skipuleggur nú þessi námskeið. Nýjung í starfsemi Fjölmenntar á árinu var Heilsubraut, tveggja anna samfellt nám. Brautin var unnin í samvinnu við Fræðslumiðstöð atvinnulífsins. Hönnun brautarinnar og námsefni mun í framtíðinni vera aðgengilegt fyrir aðrar símenntunarstöðvar. Ráðgjafar Fjölmenntar veita fötluðu fólki ráðgjöf við að velja og nýta sér námstilboð, bæði á námskeið Fjölmenntar og annarra símennt unarog fræðslustofnana. Einnig veita þeir öðrum símenntunaraðilum ráðgjöf um skipulagningu og framkvæmd náms fyrir fatlað fólk. Ráð gjafar veita jafnframt ráðgjöf til starfsmanna Fjölmenntar við þróun kennsluhátta. Hjá Fjölmennt er einnig boðið upp á námskeið fyrir fólk með geðröskun. Haustið 2012 var gerður samningur við Námsflokka Reykjavíkur og voru verkstjórn og námskeiðin haldin þar veturinn Verkstjórn hefur nú aftur flust yfir til Fjölmenntar en samið hefur verið við ýmsa aðila um námskeiðahald fyrir þennan hóp. Fjölmennt hefur í auknum mæli tekið þátt í verkefnum sem víkka út starfssviðið og auðga starfsemina. Dæmi um slíkt eru verkefni sem unnin eru að frumkvæði Landssamtakanna Þroskahjálpar, sjónvarpsþættirnir Með okkar augum og Sendiherrar Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Fjölmennt á einnig fulltrúa í stjórn listahátíðarinnar List án landamæra. Stjórn Fjölmenntar skipa: Gerður Aagot Árnadóttir, formaður Vilborg Jóhannsdóttir, varaformaður Þorsteinn Jóhannsson, ritari Elsa Sigríður Jónsdóttir, meðstjórnandi Erna Arngrímsdóttir, meðstjórnandi Forstöðumaður, Helga Gísladóttir Fjölmennt, Vínlandsleið 14, 113 Reykjavík sími fjolmennt@fjolmennt.is 22

23 Hringsjá náms- og starfs endurhæfing Skýrsla Hringsjá er ætlað einstaklingum 18 ára og eldri sem hafa verið frá vinnumarkaði eða námi vegna slysa, veikinda, félagslegra erfiðleika eða annarra áfalla. Hringsjá getur líka hentað aðilum með litla grunnmenntun eða hafa átt erfitt með að tileinka sér hefðbundið nám. Hringsjá er í eigu Öryrkjabandalags Íslands og hefur starfað sem sjálfstæð stofnun frá 6. október árið Í tilefni 25 ára starfsafmælisins voru haldnir tveir viðburðir. Öllum velunnurum Hringsjár, vinum, núverandi og fyrrverandi nemendum, starfsmönnum og stjórnarmönnum var boðið til veislu 7. október 2012 og mættu tæplega 500 manns til að fagna með okkur. Hringsjá stóð fyrir ráðstefnu um starfsendurhæfingu á Grand hóteli 12. mars Ráðstefnan var einnig fjölsótt og tókst vel í alla staði. Anna Sigríður Einarsdóttir, MA í náms- og starfsráðgjöf gerði ítarlega árangursmælingu á stöðu útskrifaðra nemenda Hringsjár og voru niðurstöður í samræmi við fyrri árangursmælingar, það er 79% útskrifaðra nemenda Hringsjár eru í námi eða vinnu að hluta til eða að fullu. Þessar niðurstöður eru hvatning til okkar að halda áfram á sömu braut. Stjórnarfundir á árinu voru sex talsins. Formaður og forstöðumaður sátu ýmsa fundi í tengslum við starfsemi og rekstur Hringsjár. Alls störfuðu sautján einstaklingar hjá Hringsjá á árinu 2012 í 11,6 stöðugildum og fjórir einstak l ingar störfuðu sem verktakar við ýmis námskeið og önnur verkefni. Þátttakendur sem luku námsskeið um voru alls 279 á árinu, 139 nemendur stund uðu fullt nám og 36 nemendur voru útskrifaðir. Starfsárið var annasamt og árangursríkt í marga staði. Endurnýjaður var þjónustusamningur vegna verkefnisins Virkni til velferðar á vegum Reykjavíkurborgar. Þannig var hægt að veita enn fleiri umsækjendum tækifæri til náms- og starfsendurhæfingar. Hringsjá getur þó enn einungis veitt um 20% af þeim inngöngu í fullt nám sem um það sækja. Samstarf við Velferðarráðuneyti, VIRK starfsendurhæfingarsjóð sem og aðra samstarfsaðila var einnig farsælt eins og verið hefur um árafjölda. Öryrkjabandalag Íslands stóð eins og endranær við bakið á starfseminni og veitti dyggan stuðning. Rekstrarniðurstaða var neikvæð í árslok. Á árinu 2013 verður áfram unnið að því að tryggja fjárhagslegan sem og faglegan grunn Hringsjár ásamt því að efla þjónustu, árangur og gæði starfseminnar. Forstöðumaður, Helga Eysteinsdóttir Hringsjá náms- og starfsendurhæfing, Hátúni 10d, 105 Rvk sími helga@hringsja.is 23

24 Íslensk getspá Skýrsla Rekstur Íslenskrar getspár gekk mjög vel á árinu Heildarsala var milljónir árið 2012 og var það 5,7% aukning frá árinu Þá voru greiddar til eignaraðila 884 milljónir sem var 9,3% hærra en árið áður. Hvort tveggja eru mettölur í sögu fyrirtækisins og kemur sér sérstaklega vel fyrir eignaraðilana í erfiðu efnahagsástandi. Það sem af er árinu 2013 hefur reksturinn einnig gengið vel og þá hefur verið eðlilegur fjöldi yfirhlaupa, en fleiri yfirhlaup og stærri pottar gefa alltaf meiri sölu og aukinn hagnað. Þá hefur sala á Euro Jackpot sem hófst í janúar 2013 gengið vel og gefið getspánni auknar tekjur. Hefur þessi byrjun gengið betur hjá okkur heldur en hjá þeim þjóðum sem hófu þann rekstur um svipað leyti. Samningur um sölukerfi Íslenskrar getspár gildir til ársins Nú í vor hófst vinna við að skoða hvaða breytingar verði ráðist í að þessum samningstíma liðnum. Haft verður að leiðarljósi að fá sem hagkvæmasta lausn fyrir eignaraðilana, en fylgjast þó með helstu nýjungum sem orðið hafa á þessum markaði. Safnað hefur verið í varasjóð til að standa undir væntanlegum breytingum, þannig að ekki þurfi að koma til skerðingar á framlögum til eignaraðila vegna breytinganna. Á árinu 2012 var töluverður áróður frá aðilum er vildu eignast hlutdeild í rekstri Íslenskrar getspár. Stjórn og framkvæmdastjóri svöruðu þessum áróðri þegar tilefni var til og héldu vel á okkar málstað. getspá myndi greiða tæpan helming af rekstri þessarar nýju ríkisstofnunar. Stjórn og framkvæmdastjóri Íslenskrar getspár ásamt eignaraðilum getspárinnar brugðust hart við þessum áformum og lögðu áherslu á að styrkja eftirlit með starfseminni í ráðuneytinu ef ástæða væri til fremur en að stofna nýja ríkisstofnun. Að lokum dagaði frumvarpið uppi í tímahraki í þinglok. Ýmislegt sem happdrættisstofnun átti að gera er getspáin þegar með. Þannig býður Íslensk getspá öllum vinningshöfum sem fá vinninga yfir 5 milljónir ókeypis fjármálaráðgjöf. Þá er Getspá og Getraunir fyrsta happdrættisfyrirtækið á Íslandi, sem fær vottun í ábyrgri spilun, en sú vottun fékkst í lok árs Verð lottóraðar var hækkað í 130 kr. á árinu sem var heldur minni hækkun en vísitöluhækkun gaf tilefni til, en næsta hækkun á undan var Þann 15. apríl síðastliðinn var aðalfundur Íslenskrar getspár og var Þóra Þórarinsdóttir, annar fulltrúi ÖBÍ í stjórninni, kjörinn stjórnarformaður. Hjá Íslenskri getspá eru nú 22 starfsmenn auk stjórnar. Þetta er dugmikið og ábyrgðarfullt starfsfólk, sem gerir sér grein fyrir mikilvægi starfsins fyrir eignaraðilana. Fulltrúi ÖBÍ, Vífill Oddsson Framkvæmdastjóri, Stefán Konráðsson Þá var í smíðum í Dómsmálaráðuneytinu svokallað happdrættisfrumvarp, þar sem koma átti á fót sérstakri stofnun sem átti að sjá um eftirlit með happdrættum og skyldri starfsemi og gefa út leyfi vegna þessarar starfsemi auk heimildar fyrir nýjum leyfum. Reiknað var með að Íslensk 24 Íslensk getspá, Engjavegi 6, 104 Reykjavík sími fax thjonusta@getspa.is

25 TMF Tölvumiðstöð Skýrsla Aðildarfélög TMF eru Blindrafélagið, Landssamtökin Þroskahjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Öryrkjabandalag Íslands. Stjórn TMF frá maí 2012 Formaður Hartmann Guðmundsson ÖBÍ, varaformaður Halldór Sævar Guðbergsson Blindrafélaginu, ritari Indriði Björnsson Þroskahjálp, meðstjórnandi Helga Guðjónsdóttir Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra og Sigrún Jóhannsdóttir TMF. Félagsmálaráðuneytið (Velferðarráðuneytið) gerði þjónustusamning við Tölvumiðstöðina (samningur 1998). Ekki hefur tekist, þrátt fyrir ítrekaðar beiðnir í gegnum árin að endurnýja þann samning. Greiðslur hafa borist eftir sem áður, þær hafa þó ekki haldið verðgildi sínu og því hefur fjárhagur TMF versnað síðustu árin. Með flutningi málaflokks fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga var gert tímabundið samkomulag um að Jöfnunarsjóður sveitarfélaga annist úthlutun og greiðslur framlagsins til TMF Tölvumiðstöðvar. Helstu sértekjur TMF eru tekjur af námskeiðum sem haldin eru og styrkir sem fengnir eru til ýmissa verkefna. Öryrkjabandalag Íslands styrkti starfsemina um 1 milljón króna í desember 2012 og um 5 milljónir í febrúar Starfsmenn TMF voru tveir Sigrún Jóhannsdóttir framkvæmdarstjóri í fullu starfi og Hrönn Birgisdóttir í hálfu starfi fram til 1. nóvember. Vegna erfiðrar fjárhagsstöðu sá stjórn TMF Tölvumiðstöðvar sér ekki annað fært en að leggja niður hálfu stöðuna í nóvember Ráðgjöf, námskeið og fræðsla Á TMF er veitt einstaklingsmiðuð ráðgjöf, fræðsla til minni hópa og haldin námskeið. Á síðasta starfsári (frá maí maí 2013) sóttu 1525 einstaklingar ráðgjöf, námskeið og fræðslu í smiðju TMF. Á hverju ári eru hönnuð ný námskeið í takt við strauma og stefnur hvers tíma. Við teljum það líka vera okkar hlutverk að benda á nýjungar og nýjar leiðir til að nýta búnað. Hægt er að óska eftir námskeiðum sniðnum að þörfum einstakra hópa. Á síðasta starfsári var boðið upp á 9 mismunandi námskeiðstitla, haldin voru 63 námskeið með alls 1035 þátttakendum. Vinsælt var að panta námskeið út á land og voru farnar fjórtán ferðir út á land með námskeið. Tekjur af námskeiðum voru um 2,7 milljónir árið 2012, en til samanburðar voru tekjur af námskeiðum um 1,6 milljónir árið Eftirspurn eftir námskeiðum hjá TMF hefur enn aukist það sem af er ári Forstöðumaður, Sigrún Jóhannsdóttir TMF Tölvumiðstöð, Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík sími sigrun@tmf.is 25

26 Örtækni Skýrsla Rekstur Örtækni gekk mjög vel á árinu Í Tæknivinnustofu var mikið að gera í öllum mögulegum verkefnum og Ræstingadeildin gekk vel að venju. Rekstrartekjur ársins 2012 voru 99,7 milljónir króna auk fjárframlags frá velferðarráðuneytinu 20,9 milljónir. Rekstrartekjur samtals voru 120,6 milljónir. Rekstrargjöld voru tæpar 116,7 milljónir króna og þar af afskriftir 2,6 milljónir. Hagnaður ársins var 3,9 milljónir. Eigið fé Örtækni var í lok árs 2012 krónur 37,3 milljónir. Horfur í rekstri Örtækni á árinu 2013 eru góðar og gert er ráð fyrir nokkrum hagnaði af rekstrinum á árinu. Í janúar 2013 var gengið frá þjónustusamningi við Vinnumálastofnun um 18 stöðugildi fatlaðra starfsmanna Örtækni. Verðgildi greiðslna þessa samnings er nálægt því að vera 28% minna en upphaflega samningsins sem gerður var við félagsmálaráðuneytið. Þessi mismunur hefur skapast vegna mikilla launahækkana starfsmanna samkvæmt almennum kjarasamningum umfram hækkanir á samningsgreiðslum þjónustusamnings. Verðgildi samningsgreiðslna hefur þessu til viðbótar rýrnað verulega við efnahagsaðgerðir ríkisstjórnarinnar eftir árið Greiðslur þjónustusamningsins í dag jafngilda 12 stöðugildum fatlaðra starfsmanna miðað við upphaflegar forsendur þjónustusamnings við félagmálaráðuneytið. Á árinu 2012 fékk Örtækni greitt samkvæmt þjónustusamningi 20,9 milljónir króna. Á sama tíma greiddi Örtækni til hins opinbera 35,5 mill jón ir króna í formi virðisaukaskatts, staðgreiðslu og tryggingagjalds. Arðsemi hins opinbera af starfsemi Örtækni á árinu 2012 var 14,6 milljónir króna. Stjórnarformaður, Grétar Pétur Geirsson Framkvæmdastjóri, Þorsteinn Jóhannsson Örtækni, Hátúni 10c, 105 Reykjavík sími fax ortaekni@ortaekni.is 26

27 Aðildarfélög ÖBÍ

28 ADHD samtökin Skýrsla ADHD samtökin voru stofnuð 1988 og eru til stuðnings börnum og fullorðnum með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir. Starfsemi samtakanna er að veita fræðslu- og upplýsingaþjónustu og halda úti virkri heima- og fésbókarsíðu. Greinilegt er orðið að það mikla kynningarstarf sem lagt var í árin 2011 og 2012 hefur skilað sér í aukinni aðsókn eftir þjónustu ADHD samtakanna. Á liðnu ári var boðið upp á fræðslunámskeið fyrir foreldra barna og unglinga, tvo fræðslufyrirlestra, mánaðarlega spjallfundi fyrir fullorðna og foreldra barna með ADHD. Samtökin stóðu fyrir útgáfu fréttablaðs auk fréttakálfs sem dreift var í eintökum um landið og sjálfshjálparbæklings fyrir börn og unglinga, Halló ertu að tala við mig? Haldin var ADHD vitundarvika Athygli-já takk!, í september, og í lok vikunnar var málþing Hvað tekur við? Ungt fólk með ADHD og fræðsluskyldan. Fræðslupakki með glærum, ADHD utan skólastofunnar, var sendur til allra grunnskóla á landinu. Endurskinsmerki með teikningum eftir Hugleik Dagsson voru seld til fjáröflunar. Farið var af stað í kynningarátak á landsbyggðinni með stofnun ADHD Norðurlandsdeildar á Akureyri. Boðið var upp á námskeið fyrir kennara á Bolungarvík og Þórshöfn. Framkvæmdastjóri, Ellen Calmon, tók þátt í ritun bókarinnar ADHD og farsæl skólaganga, sem kom út á vegum Námsgagnastofnunar í febrúar Samtökin tóku þátt í samnorrænum fundi í Stokkhólmi og fóru formaður og framkvæmdastjóri á CHADD ráðstefnu í San Francisco. Fjárlagafrumvarpið fyrir árið 2013 gaf til kynna að hætta ætti að niðurgreiða methylphenidatlyf til fullorðinna. Samtökin rituðu bréf til hvers og eins þingmanns með málefnalegum athugasemdum um þjónustu við fullorðna með ADHD. Bréfin voru formlega afhent á Alþingi við Austur völl. Skemmst er frá því að segja að ráðamenn sýndu málflutningi samtakanna skilning því í nóvember var búið að tryggja fé til stofnunar ADHD teymis á geðdeild Landspítalans. Ellen Calmon framkvæmdastjóri var eini starfsmaður samtakanna frá 1. mars 2012 í 50% stöðugildi sem hefur nú verið aukið í 100%. Skrifstofa samtakanna er opin alla virka daga frá kl Formaður, Björk Þórarinsdóttir Framkvæmdastjóri, Ellen Calmon ADHD samtökin, Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík sími adhd@adhd.is 28

29 Ás styrktarfélag Skýrsla Ás styrktarfélag var stofnað 1958 af foreldrum fólks með þroskahömlun. Frá stofnun félagsins hefur margt breyst í þjónustu við fatlaða. Félagið hefur verið í fararbroddi með margt í gegnum tíðina og vinnur enn eftir þeirri hugmyndafræði nýsköpunar sem sett var í upphafi. Það sem efst er á baugi nú er opnun nýs íbúðasambýlis að Lautarvegi 18 en bygging þess hófst með skóflustungu í febrúar Sex fullbúnar íbúðir eru í húsinu. Þann 16. maí síðastliðinn skrifaði félagið undir viljayfirlýsingu við Hafnarfjarðarbæ um uppbyggingu íbúðaþjónustu þar á næstu árum. Fleiri stór verkefni eru í gangi hjá félaginu og má þar helst nefna breytingaferlið í dagþjónustu þess sem hófst snemma árs Unnið hefur verið markvisst með það ferli og nú er í fyrsta sinn boðið upp á val til allra sem skráðir eru í dagþjónustu félagsins. Héðan í frá verða þau verkefni sem áður voru kölluð dagþjónusta að vinnu og virkni og má sjá þau á heimasíðu félagsins: Framundan hjá stjórn félagsins er að yfirfara heildarstefnu félagsins og setja því framtíðarsýn til næstu ára. Vegferð stefnumótunar sem félagið hóf 2002 hefur skilað verulegum breytingum meðal annars í búsetumálum fólks með þroskahömlun, frá því að vera nær eingöngu í herbergjasambýlum í íbúðasambýli. Á aðalfundi félagsins í mars síðast liðinn var Guðrún Þórðardóttir, formaður, endurkjörin til næstu 2ja ára. Einnig komu inn þrír nýir stjórnar menn. Í aðalstjórn kom ný inn: Guðbjörg Magnús dóttir og í varastjórn: Bjarni Þór Bjarnason og Sólveig Steinsson. Aðrir í aðalstjórn eru: Eyrún Jónsdóttir, varaformaður félagsins, Guðrún Gunnars dóttir, gjaldkeri, Sigurður Sigurðs son, ritari, Karl Þorsteinsson og Halldór Steingrímsson, meðstjórnendur. Í varastjórn er einnig fráfarandi varaformaður félagsins Elsa Sigríður Jónsdóttir. Stjórnin er eins og áður eingöngu skipuð aðstandendum. Stjórnarmenn þekkja á eigin skinni hvaða þjónustu er þörf, auk þess að berjast fyrir hagsmunum fólks með þroskahömlun og taka virkan þátt í starfi ÖBÍ og LÞ (Landssamtökunum Þroskahjálp). Einnig má sjá upplýsingar um þjónustu félagsins á heimasíðu þess: sem og verkefni sem það beitir sér fyrir. Lagt er upp úr því að vinna í anda frumkvöðlahugsunar og nýsköpunar að hverjum þeim verkefnum sem félagið tekur sér fyrir hendur. Formaður, Guðrún Þórðardóttir Framkvæmdastjóri, Þóra Þórarinsdóttir Ás styrktarfélag, Skipholti 50C, 105 Reykjavík sími styrktarfelag@ styrktarfelag.is 29

30 Blindrafélagið Skýrsla Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi var stofnað í ágúst árið Helsti tilgangur þess er að vinna að réttinda- og framfaramálum í þágu blindra og sjónskertra þannig að þeir njóti jafnréttis á við aðra í samfélaginu. Starfsemi Blindrafélagsins var blómleg á síðastliðnu starfsári. Unnið er samkvæmt ítarlegri stefnumótun sem er í stöðugri endurskoðun. Blindrafélagið hafði forgöngu og tók ábyrgð á smíði á nýjum íslenskum talgervli undir kjörorðinu: Bætt lífsgæði Íslensk málrækt. Verkefninu er nú lokið og eru tvær nýjar íslenskar raddir í boði. Úthlutun þessa talgervils er endurgjaldslaus fyrir alla þá sem ekki geta lesið með hefðbundnum hætti sökum skerðinga. Vefvarp Blindrafélagsins, sem byggir á notkun talgervilsradda, er tæki sem sérstaklega er hugsað með þarfir eldra blinds og sjónskerts fólks í huga, sem ekki er tölvuvant. Í gegnum vefvarpið er hægt að heyra talandi útgáfu af dagblöðum sama dag og þau koma út, lestur á sjónvarpstexta í rauntíma, hlusta á bækur frá Hljóðbókasafni Íslands og margt fleira. Félagsstarf innan Blindrafélagsins var með hefðbundnum hætti á starfsárinu. Meðal helstu þátta í reglulegu félagsstarfi Blindrafélagsins má nefna: Opið hús tvisvar í viku og einu sinni í mánuði á laugardegi. Tómstundanámskeið. Bingó. Jólaskemmtun. Þorrablót. Samstarfsfundur stjórnar, deilda og nefnda félagsins er haldinn tvisvar á ári. Meðal helstu þjónustuþátta á vegum félagsins eru: Ráðgjöf. Ókeypis aðgangur að þjónustu Já, símaskránni. Ferðaþjónusta í samstarfi við sveitarfélög og Hreyfil. Styrktarsjóðurinn stuðningur til sjálfstæðis. Hjálpartækjaverslun. Leiguíbúðir. Meðal helstu hagsmunatengdu verkefna Blindrafélagsins má nefna: Vinna með Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Aðgengismál, bæði á upplýsingaaðgengi og ferilfræðilegt aðgengi. Ferðaþjónustumál. Blindrafélagið tekur þátt í alþjóðastarfi á sviði hagsmunatengdra málefna og á sviði vísinda og forvarna í augnlækningum. Víðsjá, tímarit Blindrafélagsins kom tvisvar út á árinu og var sent til um 20 þúsund viðtakenda, bæði félagsmanna og velunnara félagsins. Þeir sem vilja kynna sér starfsemi Blindrafélagsins nánar er bent á árskýrslu þess. Heimasíða félagsins, er einnig vettvangur mikillar upplýsingamiðlunar. Formaður, Kristinn Halldór Einarsson Framkvæmdastjóri, Ólafur Haraldsson Blindrafélagið, Hamrahlíð 17, 105 Reykjavík sími fax blind@blind.is 30

31 Blindravinafélag Íslands Skýrsla Blindravinafélag Íslands var stofnað 24. janúar Það er fyrsta góðgerðarfélag landsins, sem enn er starfandi. Starfsemi félagsins var frá upphafi tvíþætt. Annars vegar að veita hjálp til að fyrirbyggja blindu og hins vegar að hjálpa blindum. Félagið var brautryðjandi að blindravinnu og blindraskóla hér á landi. Starfsemi Blindravinafélags Íslands hefur verið með svipuðu sniði og undanfarin ár. Nokkur verkefni hafa verið styrkt á árinu: Talgervilsverkefni Blindrafélagsins og Vefvarp Blindrafélagsins, þátttaka í ráðstefnum, námsferðum og fleira. Þórsteinssjóður var stofnaður af Blindravinafélagi Íslands 6. desember Sjóðurinn er jafnframt hinn fyrsti sinnar tegundar hérlendis en tilkoma hans eykur möguleika blindra og sjónskertra stúdenta til háskólanáms. Hlutverk og tilgangur Þórsteinssjóðs helgast af æviverki Þórsteins Bjarnasonar, sem fæddist 3. desember árið Hann stofnaði Blindravinafélag Íslands 24. janúar 1932 og var það fyrsti vísir að félagi til hjálpar fötluðu fólki á Íslandi. Þórsteinn helgaði líf sitt blindum og sjónskertum einstaklingum á Íslandi á síðustu öld án þess að taka nokkru sinni laun fyrir heldur lagði félaginu til fé úr eigin vasa. Úthlutað var úr Þórsteinssjóði, 4. desember síðastliðinn, fimm styrkjum til blindra og sjónskertra stúdenta við Háskóla Íslands. Þetta var í fimmta skipti sem úthlutað var úr sjóðnum. Upphæð styrkjanna nam samtals tveimur milljónum króna. Námsstyrkina hlutu: Bergvin Oddsson, nemi í stjórnmálafræði, Eyþór Kamban Þrastarson, nemi í félagsfræði, Helga Theodóra Jónasdóttir, nemi í sálfræði, Inga Sæland Ástvaldsdóttir, nemi í lögfræði og María Hauksdóttir, nemi í guðfræði. Hlýtur hver um sig króna styrk. Blindravinafélag Íslands er ásamt Blindrafélaginu í stjórn sjóðsins Stuðningur til sjálfstæðis. Formaður, Helga Eysteinsdóttir Blindravinafélag Íslands, Sæviðarsundi 54, 104 Reykjavík - sími sund54@simnet.is 31

32 CCU samtökin Skýrsla CCU samtökin voru stofnuð í október 1995 og eru hagsmunasamtök sjúklinga með Crohn s (svæðisgarnabólgu) og Colitis (sáraristilbólgu). Á starfsárinu voru haldnir 4 fræðslufundir með aðalfundi, 8 stjórnarfundir, nokkrir vinnufundir og gefin út fimm fréttabréf. Þann 1. mars var haldinn fræðslufundur með Stómasamtökunum um lyf- og skurðlækningar. Fyrirlesarar voru Kjartan Örvar og Tryggvi Stefáns son. Aðalfundur CCU var 24. apríl. Fundarstörf voru hefðbundin og ný stjórn skipuð: Edda Svavarsdóttir formaður, Hrönn Petersen gjaldkeri, Berglind Beinteinsdóttir vefstjóri og Þuríður Rúrí Valgarðsdóttir ritari. Varamenn: Hrefna B. Jóhannsdóttir og Björn Hermannsson. Skoðunar menn reikninga: Emil B. Hallgrímsson og Þórey Matthíasdóttir. Að loknum fundi var Einar S. Björnsson yfirlæknir á meltingarsviði Landspítala, með fyrirlestur um nýgengi sjúkdómanna í Vestur Evrópu annarsvegar og Austur Evrópu hinsvegar. Fanney Karlsdóttir heilsumarkþjálfi, sem greindist með Crohn s árið 1995, hélt fyrirlestur 13. september. Hún sagði fundargestum hvernig hún öðlaðist betri heilsu án lyfja með breyttu mataræði og lífsstíl. Fanney Karlsdóttir og Margrét Alice Birgisdóttir, héldu annan fyrirlestur 4. desember. Þær töluðu um hvað breytt mataræði hafði mikil áhrif á þeirra heilsu og hvaða hollari valkostir væru í boði. Sett var af stað vinna við að finna betri uppsetningu fyrir nýja heimasíðu sem er áætlað að opna á næsta ári. Stofnuð var Facebook síða: Crohns og Colitis Ulcerosa Samtökin og tveir lokaðir hópar, matarhópur (30 meðlimir, einnig úr stómasamtökunum) og foreldrahópur CCU (12 meðlimir). Edda mætti á Norðurlandafund og aðalfund European Federation of Crohn s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) sem haldnir voru í Portúgal. EFCCA eru evrópsk regnhlífasamtök CCU félagasamtaka frá 27 löndum í Evrópu. Þeirra markmið er að stuðla að bættum hag fólks, aukinni almennri vitund, betri stuðningi, félagslegri aðstoð og margt fleira. Edda og Anna Lilja frá Morgunblaðinu mættu á ráðstefnu blaðamanna í Barcelona sem EFCCA sá um að skipuleggja. Markmiðið var að auka almenna þekkingu á sjúkdómunum með umfjöllun í fréttamiðlum í hverju landi fyrir sig. Hér heima birtist á mbl.is, viðtal við þrjá einstaklinga og vakti greinin mikla athygli. Að frumkvæði matarhópsins sótti Einar S. Björnsson yfirlæknir ásamt öðrum, um styrk til að hefja rannsókn á mataræði og næringarástandi CCU sjúklinga og var hann veittur. Það verður spennandi að fylgjast með þessu verkefni. Samtökin sóttu um og voru samþykkt sem aðildar félag í Öryrkjabandalagi Íslands. Hrönn Peter sen er aðalfulltrúi og Edda Svavarsdóttir varafulltrúi CCU í stjórn ÖBÍ. Formaður, Edda Svavarsdóttir CCU samtökin, Pósthólf 5388, 125 Reykjavík Talhólf ccu@ccu.is 32

33 Einhverfusamtökin Skýrsla Einhverfusamtökin (áður Umsjónarfélag einhverfra) voru stofnuð Félagsmenn eru einhverfir einstaklingar, foreldrar, aðstandendur, fagfólk og allir þeir sem bera hag þeirra sem eru með fötlun á einhverfurófi fyrir brjósti. Starfsemi Einhverfusamtakanna árið 2012 var með hefðbundnum hætti. Haldinn var jólafundur og aðalfundur. Haldnir voru fræðslufundir um ýmiss málefni. Fjallað var um: Breytt landslag einhverfu á Íslandi, fyrirlesari Dr. Evald Sæmundsen, sálfræðingur. Sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks var kynntur, fyrirlesari Friðrik Sigurðsson, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar. Kynferðislegt ofbeldi gagnvart börnum, fyrirlesarar Gerður Aagot Árnadóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar og Sólveig Hólm frá Blátt áfram. Félagið átti 35 ára afmæli á árinu og var því tilefni fagnað með afmælisveislu í Húsdýragarðinum. Töframaður og blöðrulistamenn mættu á svæðið og Mamiko Dís Ragnarsdóttir og Ari Ingólfsson voru með tónlistaratriði. Um 190 manns mættu. Fulltrúar félagsins sátu samnorrænan fund í Tartu í Eistlandi og fulltrúi félagsins fór á fund Autism Europe samtakanna. Á alþjóðlegum degi einhverfu, 2. apríl opnuðum við nýja og endurbætta heimasíðu. Mikið af fróðleik og greinum um einhverfurófsraskanir og efni því tengt er komið inn á síðuna og meira mun bætast þar við. Einnig kom út nýr bæklingur hjá félaginu um einhverfurófs raskanir. Ritnefnd félagsins samdi textann í bæklinginn og ung stúlka með Aspergersheilkenni myndskreytti hann. Félagið hélt þrjú tveggja vikna sumarnámskeið fyrir unglinga á einhverfurófi og voru þau vel sótt og mikil ánægja með starfið. Nú eru starfandi 6 stuðningshópar fyrir foreldra barna á einhverfurófi, tveir í Reykjavík og fjórir úti á landi. Í Reykjavík eru einnig starfandi stuðningshópar fyrir fólk á einhverfurófi. Einn hópurinn er fyrir ára unglinga, annar fyrir 18 ára og eldri, og þriðji hópurinn er kvennahópur. Félagsmenn og fjölskyldur í Einhverfusamtökunum eru nú um 770 og fjölgar stöðugt. Formaður, Eva Hrönn Steindórsdóttir Framkvæmdastjóri, Sigrún Birgisdóttir Einhverfusamtökin, Háaleitisbraut 13, 2. hæð 108 Reykjavík sími einhverfa@einhverfa.is 33

34 FAAS - félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga Skýrsla FAAS - félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga og annarra skyldra sjúkdóma. Stofnað 14. mars Helstu baráttumál félagsins eru að efla umræðu og skilning stjórnvalda og almennings á þeirri sérstöðu sem heilabilunarsjúkdómar setja sjúka og aðstandendur þeirra í. Viðburðaríkt ár er að baki og breyttar áherslur í starfsemi félagsins koma til framkvæmda á næstu 5 árum. Í september 2012 fór stjórn FAAS í 2ja daga stefnumótunarvinnu í samræmi við óskir sem fram höfðu komið á 25 ára afmælisfundi FAAS þar sem um 150 aðilar tóku virkan þátt í að tjá sig um hvernig móta ætti starfsemi félagsins til framtíðar. Þar kom fram að fólki fannst að FAAS ætti að draga sig út úr rekstri dagþjálfana og snúa sér enn frekar að kynningu, ráðgjöf og fræðslu til umönnunar- og fagaðila. Líkt og fyrri ár hefur verið unnið ötullega að kynningu og fræðslu og enn erum við að virkja tengla um land allt. Árið 2012 bættust Vestmannaeyjar, Höfn í Hornafirði og Reykjanesbær við og næst er stefnan sett á vestfirðina. Tenglar FAAS sjá um sjálfstæða kynningar- og fræðslufundi, hver á sínum stað í samstarfi við félagið, ásamt því að fólk úti á landi, getur leitað beint til þeirra varðandi fyrirspurnir og upplýsingar. FAAS boðar síðan alla tengla til fræðslufundar í Reykjavík í september á hverju ári í tengslum við Alþjóðalega Alzheimersdaginn. Félagatala FAAS er um 1200 manns. Haldnir eru fræðslufundir, bæði á höfuðborgarsvæðinu og úti á landi og sérstök málstofa í september, í sambandi við Alþjóðalega Alzheimersdaginn. Yfirheiti málstofunnar 2012 var Hjúkrunarheimili framtíðarinnar. Mjög mikil aukning er í beiðnum um ráðgjöf bæði til fjölskyldna og fagaðila, sem reynt er að sinna eftir mætti, en löngu er ljóst að til þurfa að koma fleiri starfsmenn til að geta sinnt því verkefni sem skyldi. Fanney Proppé Eiríksdóttir, formaður FAAS. Dagþjálfanirnar þrjár Fríðuhús, Drafnarhús og Maríuhús, sem FAAS rekur, veita um manns þjálfun og fjölskyldum þeirra hvíld, frá oft erfiðu umönnunarhlutverki, alla virka daga. Markmiðið er að sú þjónusta haldi áfram en að sveitarfélögin taki við rekstrinum. Nú þegar eru viðræður hafnar við Hafnarfjarðarbæ og Reykjavíkurborg um yfirtöku á rekstri dagþjálfana FAAS í samræmi við þá stefnu að öll slík þjónusta færist til sveitarfélaganna. FAAS gefur út tvö tímarit á ári sem nefnast FAAS fréttir. Gott samstarf er við Norrænu Alzheimerfélögin og er FAAS aðili að Alzheimer Europe, Öldrunarráði Íslands, AFA Aðstandendafélagi aldraðra, Medic Alert, Mentis Cura og ÖBÍ. Þá var FAAS einnig með aðila í stjórn og fulltrúaráði Eirar, en því samstarfi er nú lokið. FAAS hafði einungis komið að stofnun Eirar með faglega aðkomu þar sem veitt var aðstoð við að byggja upp sérhæfða dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun. Formaður, Fanney Proppé Eiríksdóttir Framkvæmdastjóri, Svava Aradóttir FAAS, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Reykjavík sími faas@alzheimer.is 34

35 Félag CP á Íslandi Skýrsla Félag CP á Íslandi var stofnað 26. apríl Markmið þess er að beita sér í hvívetna fyrir hagsmunum hreyfihamlaðra einstaklinga sem greinst hafa með Cerebral Palsy (CP) eða heilalömun. Árið 2012 var eins og venja er viðburðaríkt ár hjá félagi CP á Íslandi. Sumarhátíðin var haldin í 10. sinn 29. júní til 1. júlí, og var að venju haldin í Reykholti Biskupstungum. Að vanda voru margir sem stigu á stokk og skemmtu okkur. Það er svo gaman að sjá hversu vel allir skemmta sér á sumarhátíðinni og allir svo ákveðnir í að hafa gaman. Við héldum okkar árlega jólaball þann 16. desember. Ballið var í samvinnu við SLF (Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra) og eins og venja er á þessum böllum var fullt hús og allir ánægðir með daginn. Ársfundur CP norden var haldinn í Reykjavík í október og þann fund sóttu allir íslensku stjórnar meðlimirnir, fjórir frá Danmörku, sex komu frá Noregi og tveir frá Svíþjóð. Við vorum eingöngu með íslenska fyrirlesara. Össur og hjálpartækjamiðstöðin voru heimsótt. Það starf sem fer fram í CP norden er svo sannarlega búið að sanna sig og mikill fengur að vera þar inni. Enn erum við að vinna í þverfaglegri móttöku fyrir börn með CP. Það hefur sýnt sig hjá þeim þjóðum sem eru með slíkar móttökur að það er mikill sparnaður sem fæst með þeim svo ekki sé talað um hversu mikið þetta hefur að segja fyrir þá sem eru með CP í formi betri líðanar. Félagið fór í samstarf við Helene Elsass Center í Danmörku með nýjung í sjúkraþjálfun sem kallast MITII. MITII er tölvuforrit sem samræmir námsgetu og þjálfun þess hluta heilans sem er grunnur þess að einstaklingurinn geti lært áfram og öðlast meiri færni. MITII nýtir sér sveigjanleika heilans (neuroplasticity) til að auka færni einstak linga með heilaskaða, bæði motoriskt (líkamlega) og kognitivt (vitsmunalega). Verkefnið stóð yfir í 20 vikur og sýndi að jákvæðar framfarir urðu bæði motoriskt og ekki síður kognitivt með þjálfun af MITII. Nú er það næst hjá félaginu að fá þessa þjálfun viðurkennda og að hún standi sem flestum til boða. Hægt er að lesa betur um þetta verkefni í Sjúkraþjálfaranum sem kom út í apríl Formaður, Klara Geirsdóttir Félag CP á Íslandi, Háaleitisbraut 11, 108 Reykjavík - sími cp@cp.is 35

36 Félag heyrnarlausra Skýrsla Félag heyrnarlausra var stofnað 11. febrúar Tilgangur félagsins er að vinna að menningar- og hagsmunamálum heyrnarlausra og heyrnarskertra. Helstu starfsþættir félagsins eru hagsmunamál heyrnarlausra, félagsstarfsemi, menningarmál, þjónusta og ráðgjöf við félagsmenn. Félag heyrnarlausra vann að stefnumótun með Capacent vorið 2012 og hefur sú vinna verið viðamikil. Í upphafi var haldinn stór fundur og síðan var hópurinn þrengdur niður í sjö manna stýrihóp sem hefur unnið með úrbótahóp að helstu málefnum sem voru í forgangi hjá félagsmönnum. Áætlað er að þeirri vinnu ljúki á haustmisseri Vorið 2012 fóru fulltrúar félagsins á fund EUD (European Union of the Deaf) í Kaupmannahöfn og var yfirskrift ráðstefnunnar þjónusta og velferð Döff eldri borgara. Mörg góð erindi voru flutt og margt nytsamlegt kom fram á ráðstefnunni, sem var tekið með heim til Íslands. Félagið hefur átt tvo fulltrúa í Norðurlandaráði heyrnarlausra sem fundaði tvisvar árið Helstu málefni sem rædd voru á fundinum voru menntun Döff, túlkaþjónusta, sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, aðgengi að eigin samfélagi og margt fleira. Tveir fulltrúar félagsins sátu í verkefnastjórn á vegum velferðarráðuneytisins, sem vann að því að fylgja eftir skýrslu sem framkvæmdanefnd skilaði árið Störf hófust við árslok 2012 og er þessi vinna flókin og vandmeðfarin þar sem þekking á málefnum Döff og táknmáli er vandfundin og mikilvægt er að halda vel utan um málefnið og miðla áfram. Félagið skipulagði og hélt utan um málræktarþing á alþjóðaviku Döff í lok september Heiðursgestur þingsins var Dr. Peter Hauser sem kom frá Bandaríkjunum og flutti erindi um heilavirkni hjá Döff og þeim sem eru tvítyngdir með táknmál sem annað mál og ávinningi þess. Mörg stutt og fróðleg erindi voru flutt af góðu fólki. Markmið þessa málræktarþings var að sýna fram á ávinning þess að vera tvítyngdur og gefa fólki tækifæri á að mynda tengslanet. Einnar viku sumarnámskeið fyrir Döff börn og börn Döff foreldra á aldrinum 6-12 ára var haldið. Þetta var í annað sinn sem námskeiðið er haldið, en það er mikilvægt fyrir þessi börn að fá tækifæri að hittast og rækta táknmálið í sínu eðlilega táknmálsumhverfi þar sem starfsfólk er málfyrirmynd barnanna. Starfsmenn koma frá Félagi heyrnarlausra, leikskólanum Sólborg og Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra. Formaður, Heiðdís Dögg Eiríksdóttir Félag heyrnarlausra, Þverholti 14, 3. hæð, 105 Reykjavík sími fax deaf@deaf.is 36

37 Félag lesblindra á Íslandi Skýrsla Félag lesblindra var stofnað Tilgangur félagsins er að vinna að hvers konar menningar- og hagsmunamálum lesblindra. Orðið Dyslexía er samnefnari fyrir les-, skrif- og reikniblindu, ekki eingöngu lesblindu. Dyslexía merkir erfiðleikar (dys) með orð (lexia), algengast er að talað sé um lesblindu. Félag lesblindra fagnar 10 ára afmæli á þessu ári. Árið 2012 var gott ár fyrir félagið. Áfram var unnið ötullega að því að efla starfið og eins og áður var ýmis kynningarstarfsemi í gangi sem og námskeiðahald víðsvegar um landið sem líkt og áður fékk góðar viðtökur. Fjöldi félagsmanna var í lok árs 2012 og hafði fjölgað um 132 frá árinu áður. Þann 29. febrúar 2013 var haldin ráðstefna um upplýsingatækni og skólastarf. Forseti Íslands opnaði ráðstefnuna með einlægu erindi um upplifun sína af lesblindu konu sinnar Dorrit Moussaieff. Aðrir fyrirlesarar voru Sif Vígþórsdóttir skólastjóri sem fjallaði um innleiðingu á notkun spjaldtölva í Norðlingaskóla sem er fyrsti skólinn til að innleiða IPAD sem kennslutæki. Þá kom til landsins í boði félagsins ráðgjafinn Ollie Bray frá Education Scotland sem lýsti hvernig nýta mætti betur upplýsingatækni og efni sem hægt er að nálgast yfir netið til að gjörbreyta kennsluaðferðum. Þær aðferðir nýtast lesblindum sérstaklega vel þar sem áhersla er á að nýta myndefni, þrautir og leiki til að læra. Rakel Sölvadóttir kynnti aðferðir Hjallastefnunnar sem miða að því að kenna án bóka. Tryggvi Jakobsson frá Námsgagnastofnun fór yfir rafbókavæðingu námsefnis og Jökull Sigurðsson kynnti Skólavefinn. Einnig hélt Þorsteinn G. Gunnarsson frá Cooori mjög áhugavert erindi um hvernig kenna má tungumál á nýjan hátt með því að nýta internetið. Loks fóru tveir kennarar frá Vogaskóla yfir hvernig spjaldtölvuinnleiðing sem nýlega hófst í þeirra skóla hefur reynst og tveir nemendur sögðu frá sinni reynslu. Ráðstefnan var vel sótt og tókst mjög vel. Félagið er ánægt með þann áhuga sem skólakerfið sýnir á notkun rafrænna miðla til kennslu sem mun veita lesblindum áður óþekkt tækifæri til náms. Um mitt ár 2012 fóru nýjar talgervilsraddir, þær Karl og Dóra, í dreifingu til notkunar fyrir blinda og lesblinda. Mikill munur er á gæðum upplesturs með nýju röddunum sem eru með öflugri gervigreind og þekkja til dæmis betur skammstafanir, dagsetningar og fjárhæðir. Félagið hefur undanfarið unnið með Háskólanum í Reykjavík að því að hannaður sé íslenskur raddgreinir. Raddgreinir virkar þannig að notandi talar við tölvuna sem svo skrifar það sem hann segir. Félagið hafði gert ráð fyrir að þessi hönnun myndi taka mörg ár en vegna þess að fyrrverandi nemandi HR starfar hjá Google sem einnig vann að því að þróa raddgreini tókst að mynda samstarf þar sem Google þróaði raddgreini fyrir íslensku. Það verður að teljast með ólíkindum gott að tungumálið íslenska skuli vera eitt af fáum tungumálum í heiminum sem eignast stafrænan raddgreini. Starfsmaður félagsins hélt áfram að heimsækja 8. bekkinga og hafa þær heimsóknir tekist sérlega vel. Formaður, Guðmundur S. Johnsen Félag lesblindra á Íslandi, Ármúla 7b, 108 Reykjavík sími fli@fli.is 37

38 Félag nýrnasjúkra Skýrsla Félag nýrnasjúkra var stofnað 30. október Markmið félagsins er að stuðla að velferð nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra. Félagið er virkt á facebook.com/felagnyrnasjukra og heldur úti heimasíðu, ásamt því að gefa út fréttabréf og fræðslubæklinga. Skrifstofan er opin þrisvar í viku og auk þess er opið hús alla þriðjudaga frá kl Utan þessa tíma er símavakt, þannig að alltaf er svarað í síma félagsins. Á árinu var framkvæmdastjóri ráðinn í hlutastarf og gerir það félaginu kleift að hafa fastan opnunartíma. Að félag taki svo afgerandi stökk að ráða starfsmann er mikilvægara fyrir starf félags en margir gætu haldið. Starfsmaður og auglýstur opnunartími er ákveðinn kjarni og festa í starfi félagsins. Allir nýgreindir með nýrnabilun fá bréf og fræðsluefni frá félaginu sem læknarnir afhenda, enda mjög gott samstarf við nýrnalækna og starfsfólk Landspítala. Félagið vann mikið að kynningu og fjáröflun í tengslum við Reykjavíkurmaraþon 2012 enda til mikils að vinna því samkvæmt ákvörðun stjórnarinnar átti allt áheitafé að renna í söfnun félagsins fyrir ómtæki á skilunardeild Landspítalans. Félagið hafði bás í Laugardalshöll daginn fyrir hlaupið og tók einnig þátt í hvatningu hlaupara í hlaupinu sjálfu. Þann 6. desember síðastliðinn gaf félagið skilunar deild stærri gjöf en nokkru sinni áður þegar deildinni var fært ómtæki/æðaskanni. Gjöfin var afhent við hátíðlega athöfn í sal geislalækningadeildar. Grunnurinn að þessari gjöf er tveggja milljón króna minningargjöf sem félaginu barst 2011 frá ástvinum Eddu Svavars frá Vestmannaeyjum. Félagið hafði fyrr um árið afhent deildinni 60 vönduð teppi (sem má þvo). Þrisvar á ári er deildin svo heimsótt og öllum hópunum færður smá glaðningur. Rótarýklúbbur Borgarness hélt málþing um líffæragjafir og fór stjórn og þeir félagar sem óskuðu í hópferð á málþingið. Farið var með fulla rútu og nokkrir fóru á einkabílum. Diljá Ólafsdóttir félagi í Félagi nýrnasjúkra var meðal frummælenda. Samtökin Annað líf hélt líffæragjafadag 28. október Annað líf mynda félög sem hafa líffæraþega meðal félagsmanna sinna. Þetta eru félögin: Hjartaheill, Samtök lungnasjúklinga, Félag lifrarsjúkra og Félag nýrnasjúkra. SÍBS heldur utan um starfið. Mætt var í þrjá stórmarkaði á Reykjavíkursvæðinu og einn á Akureyri. Einnig bauðst félagi frá Höfn í Hornafirði til þess að sjá um daginn þar. Stærstur hluti þeirra sem tóku þátt í þessum viðburði voru félagsmenn okkar. Félagið hélt fjölsóttan fræðslufund um hið mikilvæga efni: Mataræði nýrnasjúkra. Kolbrún Einarsdóttir næringarráðgjafi hélt fyrirlestur og svaraði spurningum. Kolbrún er helsti sérfræðingur Landspítalans í þessum efnum. Félagið hélt fleiri góða fundi á árinu til dæmis fjölmennan fund á Akureyri. Fréttabréf félagsins kom út fjórum sinnum á árinu. Félagið heldur úti heimasíðu og er mjög virkt á fésbókinni. Formaður, Guðrún Þorláksdóttir Framkvæmdastjóri, Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir Félag nýrnasjúkra, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Reykjavík sími nyra@nyra.is 38

39 Fjóla félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu Skýrsla Fjóla félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu var stofnað 15. mars Félagsmenn og styrktarfélagar eru um 50 talsins. Félagið stendur vörð um hagsmuni og vinnur að menningarmálum fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Tilgangur félagsins er að vinna að hagsmunaog menningarmálum fólks með samþætta sjónog heyrnarskerðingu. Starfandi er ráðgjafi í hálfu starfi. Ráðgjafinn leiðbeinir félagsmönnum, fagfólki og aðstandendum um þjónustu stofnana ríkis og sveitarfélaga. Einnig getur ráðgjafinn aðstoðað félagsmenn í umsóknarferlinu sé þess óskað. Félagsmenn Fjólu hittast með reglubundnum hætti bæði í þeim tilgangi að hafa gaman saman og til að fara yfir stefnu og baráttumál sín. Viðburðir síðasta árs voru meðal annars Opið hús bæði á Akureyri og í Reykjavík, félagsfundur, kynnisferð í tónleikahúsið Hörpu, jólakaffi og hátíðarhöld þann 27. júní sem er alþjóðlegur baráttudagur fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Félagið á sæti í verkefnastjórn á vegum Velferðarráðuneytisins þar sem unnið er að framtíðarskipulagi í þjónustu við heyrnarlausa, heyrnarskerta og fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Í tengslum við vinnuna með Velferðarráðuneytinu hefur félagið verið með virkan baklandshóp sem farið hefur reglubundið yfir þau málefni sem tekin eru fyrir hverju sinni. Formaður félagsins og einn stjórnarmaður fóru í október á árlegan formannafund norrænu daufblindrafélaganna (DBNSK) sem haldinn var í Kaupmannahöfn. Á haustmánuðum stóð félagið fyrir hinni árlegu dagbókarsölu. Dagbókarsalan hefur tvíþættan tilgang því auk fjárhagslegs ávinnings er hún til kynningar á félaginu því bókinni fylgir ár hvert kynningarbréf frá stjórn. Fjóla fékk nokkra styrki á starfsárinu frá fyrirtækjum, samtökum og stofnunum. Helst ber að nefna styrk frá Öryrkjabandalaginu, Blindrafélaginu, Velferðaráðuneytinu og Reykjavíkurborg. Starfið hefur verið blómlegt síðasta starfsár og þátttaka í viðburðum félagsins verið góð. Formaður, Guðlaug Erlendsdóttir Starfsmaður, Hafdís María Tryggvadóttir Fjóla, Hamrahlíð 17, 2. hæð, 105 Reykjavík - sími sjonogheyrn@simnet.is 39

40 Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra Skýrsla Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, FSFH var stofnað 16. september Nafn félagsins vísar til þess að það lætur sig varða flest sem snýr að heyrnarlausum og heyrnarskertum börnum. Árleg laufabrauðsgerð félagsins fór fram í Brúarskóla þann 2. desember. Þar komu fjölskyldur félagsmanna saman og áttu ánægjulega samverustund við að skera út og steikja laufabrauð. Á starfsárinu skipaði Menntamálaráðuneytið í stjórn Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra og fyrir hönd FSFH var Hjörtur H. Jónsson skipaður í aðalstjórn og Björg Hafsteinsdóttir í varastjórn. Hjörtur hefur sótt 3 fundi á árinu. Dýrin í Hálsaskógi voru sýnd táknmálstúlkuð 30. september og var sýningin vel heppnuð í alla staði. Samstarf túlka og leikhúss gekk afar vel og sýningin var vel sótt. Foreldrafélagið kostaði túlkun leikritsins. Í framhaldinu var ákveðið að kosta túlkun á leikritinu Karíus og Baktus. Foreldrafélagið í samstarfi við Félag heyrnarlausra keypti eina sýningu á Karíus og Baktus og fór hún fram laugardaginn 16. febrúar í Kúlunni. 150 miðar voru í boði og var bekkurinn þétt setinn og tókst sýningin mjög vel. þeirra en þema hennar var börn, unglingar og ævintýri. Hátíðin tókst mjög vel. Sumarnámskeið fyrir 6 til 12 ára börn í táknmálsumhverfi var haldið í Reykjavík dagana júní og var það vel sótt. Döff-mót 2013 var haldið í Goðalandi dagana 5. til 7. júlí og þar komu saman fjölskyldur félagsmanna og áttu saman góða helgi þó veðrið hafi oft verið betra. Félagið styrkti 4 ungmenni til ferðalaga erlendis. Hljómsveitin Hjaltalín gaf út lagið Sjómannavalsinn og hét því að allur ágóði myndi renna til FSFH. Um er að ræða krónur, sem kemur annars vegar til vegna sölu á Tónlist.is og hins vegar vegna safnplötu sem innihélt endurgerðir af vinsælum íslenskum lögum. Formaður, Björg Hafsteinsdóttir Dagur íslenska táknmálsins var haldinn hátíðlegur í fyrsta sinn mánudaginn 11. febrúar í skólum landsins og á vegum annarra stofnana og sam taka var dagsins minnst með kynningu á íslensku táknmáli. Haldin var kynning á Táknmálsorðabók sem er smáforrit (App) sem hægt er að setja í símann og fletta þannig upp orðum og táknum án þess að vera nettengdur. Félagið styrkti alþjóðlega Döff leiklistar- og stuttmyndahátíð í Reykjavík sem haldin var dagana 10. til 17. júní. Hátíðin var hugsuð fyrir heyrnarlaus börn og unglinga og fjölskyldur 40 Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Pósthólf 8635, 128 Reykjavík fsfh@fsfh.is

41 Geðverndarfélag Íslands Skýrsla Félagið var stofnað 1950 og var hugsað sem almennur félagsskapur til að standa vörð um geðheilbrigði. Geðverndarblaðið kom að venju út á árinu 2012 undir ritstjórn Sigurðar Páls Pálssonar og var efni blaðsins fjölbreytt og fræðandi að vanda. Álfaland 15, endurhæfing alvarlegra veikra geðsjúkra. Unnið var samkvæmt samningi við Geðsvið Landspítala um Áfangaheimilið að Álfalandi 15 (Á-15). Geðsvið Landspítala tók að sér og ber ábyrgð á faglegum rekstri og Endurhæfingarstöð Geðverndar tryggir fjárhagslegan rekstur heimilisins. Stefna Endurhæfingarstöðvar GÍ er að Á-15 er heimili en ekki stofnun þótt ekki sé um lögheimili íbúanna þar að ræða. Á-15 er í dag áfangaheimili fyrir 8 einstaklinga. Félagið endurnýjaði einstaklingsíbúð sem er í húsinu og er hún nú í notkun fyrir einn skjólstæðing. Kleppsvegur 4, stuðningur við fjölskyldur sem sækja þjónustu til BUGL (fyrst og fremst fjölskyldur utan af landi). Á árinu nýttu 8 fjölskyldur sér íbúð félagsins að Kleppsvegi 4. Samkvæmt Barna- og unglingageðdeild (BUGL) er íbúðin mjög nauðsynleg þar sem margir foreldrar utan af landi hafa ekki kost á að vera annars staðar meðan á innlögn barna þeirra stendur. Innlagnir barna utan af landi eru skipulagðar í kringum íbúðina. Ég vil fá að ítreka hversu nauðsynleg íbúðin er fyrir starfsemi deildarinnar og hversu þakklátir foreldrar utan af landi eru fyrir þessa lausn sem ekki hafa kost á að vera annars staðar meðan á innlögn barna þeirra stendur segir Þórunn Haraldsdóttir hjúkrunarfræðingur á Bugl. Auglýstir voru styrkir úr minningarsjóðum Kjartans J. Kjartanssonar og Ólafíu Jónsdóttur, ætlaðir til náms og rannsókna. Styrkveitingar fóru fram á aðalfundi Félagið tók virkan þátt í starfi NoFoCif á árinu Norræna samstarfið hefur verið styrkt af Norrænu ráðherranefndinni. Framkvæmdastjóri ásamt 4 félagsmönnum fóru til Oslóar á Nordic Forum Framlag Geðverndarfélags Íslands (The Icelandic Association of Mental Health Prevention and Promotion) til norræna samstarfsins var fyrirlestur og frásögn heillar fjölskyldu sem hefur átt við geðsjúkdóm að stríða frá móður og eiginkonu. Frásagnir Styrmis Gunnarssonar fyrrverandi ritstjóra og Huldu Dóru Styrmisdóttur og Hönnu Styrmisdóttur voru innlegg sem höfðu tilfinningaleg og vitsmunaleg áhrif á þátttakendur á Nordic Forum Skilaboðin voru sterk um að fjölskyldumiðuð geðheilbrigðisþjónusta skipti höfuð máli í stefnumótun hennar. Í tímariti GÍ kom góð umfjöllun um ferð stjórnarinnar á ráðstefnuna en einnig skrifuðu nokkrir stjórnarmeðlimir um sjálfshjálparhópa ungs fólks sem eiga foreldra með geðsjúkdóma sem kynntir voru á ráðstefnunni (sjá tímaritið Geðvernd). Formaður, Eydís Sveinbjarnardóttir Framkvæmdastjóri, Kjartan Valgarðsson Geðverndarfélag Íslands, Hátúni 10, 105 Reykjavík sími gedvernd@gedvernd.is 41

42 GIGTARFÉLAG ÍSLANDS Gigtarfélag Íslands Skýrsla Gigtarfélag Íslands (GÍ) var stofnað 9. október Markmið félagsins er að auka lífsgæði fólks með gigtarsjúkdóma og fjölskyldna þeirra. Hlutverk félagsins er að upplýsa, efla og fræða. Gigtarmiðstöðin að Ármúla 5 er kjarninn í starfsemi félagsins, þar er félagsstarfið á höfuðborgarsvæðinu. Félagið leggur mikla áherslu á forvarnir í víðum skilningi þess orðs, snemmgreiningu gigtarsjúkdóma, hreyfingu og markvissa þjálfun. Gott og aðgengilegt heilbrigðiskerfi er gigtarfólki mjög mikilvægt, en ekkert líffæri líkama fólks er óhult fyrir gigtarsjúkdómum. Á landsbyggðinni starfa 5 deildir félagsins, á Suðurlandi, Austurlandi, Norðurlandi, Vestfjörðum og á Vesturlandi. Áhugahópar félagsins á höfuðborgarsvæðinu eru misvirkir, margir unnu gott starf á meðan aðrir voru í rólegum fasa. Áhugahópur foreldra barna með gigt, vefjagigtarhópur, hópur ungs fólks með gigt, áhugahópur um lupus og áhugahópur um heilkenni Sjögrens eru allir virkir. Birtuhópurinn sem kemur saman á daginn er fastur liður fyrir hóp af fólki. Gigtarmiðstöðin að Ármúla 5 er kjarninn í starfsemi félagsins, þar er félagsstarfið á höfuðborgarsvæðinu, stutt við gigtarfólk með fræðslu og ráðgjöf, boðið upp á viðhaldsendurhæfingu og leikfimi. Fræðslustarf félagsins var öflugt á árinu. Tekin var upp sú nýbreytni að halda fræðslufundi í samvinnu við SPOEX og Samtök sykursjúka. Samstarfið hefur gefist mjög vel og gefur ýmsa möguleika. Jafningjafræðslan í áhugahópunum er mikilvæg og mörgum hjálp í baráttunni við gigtina. Á árinu var klárað sjónvarpsefni um gigtarsjúkdóma og reynslu fólks af baráttu við þá, þ.e. hryggikt, slitgigt og vefjagigt. Efnið sem var frumsýnt í maí á þessu ári á RÚV, er nú aðgengilegt á vefnum, án texta, með texta og enskum texta. Hafist var handa við aðra mynd, Börn fá líka gigt sem frumsýnd var 3. september 2013 og mun verða aðgengileg á netinu á næstu vikum. Samstarfsaðilar í hagsmunamálum gigtarfólks eru ÖBÍ og Umhyggja. Félagið er á sérstakri vakt varðandi betri þjónustu við gigtarbörn og fjölskyldur þeirra á barnadeild Landspítala. Þá er sérstakt áhyggjuefni að frá hruni 2008, hefur verið þrengt svo að læknisfræðilegri endurhæfingu langveikra að í óefni er komið. Rekstur félagsins 2012 var mjög erfiður, sem hefur haft í för með sér sársaukafullar aðhaldsaðgerðir á þessu ári. Formaður, Dóra Ingvadóttir Framkvæmdastjóri, Emil Thóroddsen Gigtarfélag Íslands, Ármúla 5, 108 Reykjavík sími fax gigt@gigt.is 42

43 Heyrnarhjálp Skýrsla Félagið Heyrnarhjálp var stofnað 14. nóvember Heyrnarhjálp er landssamtök þeirra sem eru heyrnarskertir, hafa misst heyrn að hluta eða alveg, þjást af eyrnasuði og öðrum vandamálum er snúa að heyrn. Að félaginu koma líka aðstandendur og aðrir áhugamenn um málefni heyrnarskertra. Eitt brýnasta mál félagsins nú er að berjast fyrir aukinni niðurgreiðslu á heyrnar- og hjálpartækjum. Það er ófært að fólk geti ekki fengið nauðsynleg hjálpartæki vegna kostnaðar. Annað baráttumál er að standa fyrir fræðslu um skaðsemi hávaða. Nauðsynlegt er að vekja athygli ungs fólks á hugsanlegri skaðsemi af því að ganga með tónlist í eyrum stóran hluta dagsins. Eins þarf að upplýsa foreldra um verndun heyrnar smábarna og hvernig ber að varast skaða vegna hávaðamengunar. Mikill áhugi er á því innan félagsins að gera fræðslukvikmynd um þessi mál, heimsækja framhaldsskóla með fræðslu og reyna að ná til ungra foreldra til dæmis með samvinnu við ungbarnafræðslu. Barátta fyrir textun á sjónvarpsefni hefur lengi verið eitt af helstu baráttumálum félagsins. Síðasta áratuginn hefur þokast í rétta átt og í vor var vissum árangri náð þegar RÚV hóf að texta kvöldfréttir sjónvarpsins. Í raun ætti að texta allt efni sem er sent út á sjónvarpsrásum. Það eru sjálfsögð mannréttindi heyrnarskertra að fá að fylgjast með því sem fram fer í þjóðfélaginu. Menntun rittúlka er því augljóslega orðið mjög brýnt og aðkallandi mál. Talið er að þörf sé fyrir, að minnsta kosti, fjórtán rittúlka en enginn er menntaður sem slíkur á Íslandi í dag. Nú til dags ætti að vera auðvelt að þjóna heyrnarskertu fólki með rittúlkun við ýmis tækifæri og athafnir. Um síðustu áramót lét Málfríður Gunnarsdóttir framkvæmdastjóri til margra ára af störfum og Kolbrún Stefánsdóttir var ráðin í hennar stað. Kolbrún var áður framkvæmdastjóri Sjálfsbjargar, lsf. Félagið mun halda áfram að vinna að bættum hag félagsmanna og standa vörð um réttindi þeirra. Við viljum vinna að viðhorfsbreytingum í garð heyrnarskertra en þær taka tíma, kosta mikla vinnu og þolinmæði. Í ár stendur til að heimsækja helstu þéttbýliskjarna í hverjum landsfjórðungi til að kynna félagið og fyrir hvað það stendur. Einnig til að kanna hug fólks til baráttunnar, hlýða á reynslusögur og ræða vandann. Heyrnarhjálp hvetur þá er málefnið varðar að kynna sér starfsemi félagsins á heimasíðu þess eða hafa samband við skrifstofu félagsins að Langholtsvegi 111, Reykjavík. Formaður, Daniel G. Björnsson Framkvæmdastjóri, Kolbrún Stefánsdóttir Heyrnarhjálp, Langholtsvegi 111, 104 Reykjavík sími fax heyrnarhjalp@heyrnarhjalp.is 43

44 Hiv-Ísland Skýrsla Hiv-Ísland var stofnað 5. desember Tilgangur samtakanna er að auka þekkingu og skilning á alnæmi og að styðja smitaða, sjúka og aðstandendur þeirra. Samtökin hafa meðal annars leitað nýrra leiða til að uppfræða fólk um Hiv með umræðu og fræðslu. Hér verður stiklað á því helsta í starfi Hiv-Ísland frá hausti Stjórnarfundir urðu alls 11. Margir leita til samtakanna eftir upplýsingum og leiðbeiningum. Styrkingar- og fræðslufundir voru haldnir fyrir Hiv-jákvæða og aðstandendur. Rauði borðinn, tímarit Hiv-Ísland, kom út fyrir 1. desember. Haldið er úti heimasíðu. Opið er 4 daga í viku í félagsheimilinu á Hverfisgötu. Þann 1. desember, á alþjóðlega alnæmisdeginum, var opið hús að Hverfisgötu 69. Fjöldi góðra gesta og listamanna kom í heimsókn. Árleg minningarguðsþjónusta var að vanda haldin í Fríkirkjunni í lok maí. Fræðslu- og forvarnarverkefni í grunnskólum landsins fyrir alla nemendur í 9. og 10. bekkjum lauk í vor. Ný umferð í skólana hefst strax í haust. Árangur verkefnis sem þessa er óljós en hvert nýsmit er óafturkræft. Að koma í veg fyrir slíkt er ætíð sigur. Í haust verður haldið áfram með fræðsluferðir í alla skóla landsins, því það koma jú alltaf nýir nemendur! Hiv-Norden er samstarfsvettvangur norrænu Hiv-samtakanna en þar á félagið fulltrúa. Reglulegir fundir eru haldnir til skiptis á Norðurlöndunum. Eigum við jafnframt fulltrúa í Evrópusamtökum Hiv-jákvæðra. sjúkdómsins á starfsemi líkamans til lengri tíma. Vel heppnuð ráðstefnan var fjölsótt bæði af heilbrigðisstarfsfólki og sjúklingum. Félagið tekur þátt í samráði við Velferðarráðuneyti og heilbrigðisstofnanir vegna mikillar fjölgunar Hivjákvæðra meðal sprautufíkla og hvernig bregðast bæri við þeirri óheillaþróun. Hiv-jákvæðir, aðstandendur, námsmenn, innflytjendur, ungt fólk og margir aðrir leita til samtakanna eftir ráðgjöf, stuðningi og upplýsingum. Hægt er að fá viðtalstíma við félagsráðgjafa í húsnæði Hiv-Ísland og jafnframt eru haldnir reglulegir sjálfsstyrkingarfundir fyrir Hivjákvæða. Vetrarstarfið er að hefjast og mörg verkefni framundan, þar ber helst að nefna 25 ára afmæli félagsins, sjónvarpsþáttagerð og hátíðarútgáfu Rauða borðans. Formaður, Svavar G. Jónsson Framkvæmdastjóri, Einar Þór Jónsson Gefið hefur verið út áframhald af fræðsluefni fyrir Hiv-jákvæða um sjúkdóminn.,,hiv og kynlífið en þar eru upplýsingar um hvað aukaver k anir lyfja og meðganga Hiv-veirunnar í líkamanum geta haft í för með sér. Haldin var námsstefna í Þjóðmenningarhúsinu í byrjun apríl, líkt og síðustu ár, um aukaverkanir og áhrif 44 Hiv-Ísland, Hverfisgötu 69, 101 Reykjavík sími hiv-island@hiv-island.is

45 Hugarfar Skýrsla Hugarfar félag fólks með áunninn heilaskaða, aðstandenda þess og áhugafólks um málefnið var stofnað 21. febrúar Meginmarkmið félagsins er að heilaskaðaðir og aðstandendur þeirra fái alla þá bestu aðstoð, ráðgjöf og endurhæfingu sem völ er á og standa að fræðslu og upplýsingagjöf. Haldnir voru átta stjórnarfundir á árinu auk aðalfundar og framhaldsaðalfundar félagsins. Félagsfundir voru þrír á starfsárinu. Haldinn var kynningarfundur, félagið kynnt og sagt frá helstu viðfangsefnum. Á félagsfundi í nóvember var sýnd fræðslumyndin Heilaskaði vegna ofbeldis, mynd gerð af SÍBS og Reykjalundi, en Hugarfar hafði veitt 500 þúsund króna styrk til verkefnisins. Hugarfar hefur unnið að verkefni varðandi starfsstöð fyrir fólk með heilaskaða. Markmiðið er að efla félagslega virkni og stuðla að starfsendurhæfingu þessa hóps. Þrír fulltrúar Hugarfars fóru í janúar að skoða aðstöðu hjá Hovudhuset, danskri starfsstöð fyrir heilaskaðaða. Ferðin var kynnt á fjölmennum félagsfundi í febrúar við mikinn áhuga fundarmanna á verkefninu. Margir skráðu sig á vinnulista svo hægt var strax á næsta stjórnarfundi að úthluta verkefnum tengdum starfsstöðinni. Í ljósi þess að heilaskaðateymi Reykjalundar var lagt niður á fyrra ári vildi stjórn Hugarfars lýsa áhyggjum sínum yfir skertri þjónustu við fólk með áunninn heilaskaða. Því var haldinn fundur með Fagráði um heilaskaða og fulltrúum Grensásdeildar. Tilgangur þess fundar var að fá upplýsingar um hvort og hvaða þjónusta kæmi í stað þeirrar sem lögð var niður. Stjórn félagsins fylgdi eftir málum um búsetuþjónustu hjá Velferðarsviði Reykjavíkur með bréfaskrifum. Fátt var um svör. Þessu verkefni verður fram haldið. Fulltrúar Hugarfars sækja aðalstjórnarfundi og aðalfund ÖBÍ og hefur aðildin að bandalaginu reynst Hugarfari mikill styrkur. Sími Hugarfars er og reynir stjórn félagsins eftir megni að liðsinna fólki sem hefur samband. Formaður, Sigríður Ósk Einarsdóttir Hugarfar, Melabraut 23, 170 Seltjarnarnesi sími hugarfar@hugarfar.is 45

46 LAUF - Félag flogaveikra Skýrsla Samtökin voru stofnuð 31. mars 1984 og er meginmarkmið þeirra að fræða almenning um flogaveiki og málefni fólks með flogaveiki, standa vörð um og bæta lífsgæði þess, auka skilning á flogaveiki og áhrifum hennar á daglegt líf til að draga úr hræðslu og fordómum. Aðalfundur félagsins var haldinn 14. maí Stjórn félagsins var öll endurkjörin. Formaður LAUF situr í framkvæmdastjórn ÖBÍ og félagið á fulltrúa í skólanefnd Umhyggju. Félög flogaveikra á Norðurlöndum halda fund á hverju ári fyrir stjórnarmenn og starfsmenn. Framkvæmdastjóri félagsins fór á fundinn í Danmörku vorið Okkar árlegi jólafundur var haldinn þann 24. nóvember 2012 í safnaðarheimili Áskirkju. Áttum við þar ánægjulega stund saman og nutum þess að hlusta á hugvekju, söng og skemmtisögur jólasveinsins og gæddum okkur á dýrindis veitingum. Laufblaðið kom út á árinu og var prentað í eintökum sem er meira en áður hefur verið. Blaðinu okkar reynum við að dreifa sem víðast eins og til dæmis á allar heilsugæslustöðvar, læknastofur, sjúkrahús, apótek, skóla, leikskóla og bókasöfn og að sjálfsögðu til félaga í LAUFi og annarra einstaklinga sem þess óska. Að þessu sinni var blaðinu einnig dreift til fjölda hestamanna um allt land en þeir færðu LAUFi stóran styrk á Landsmóti hestamanna í júní. Nokkur fréttabréf voru send félagsmönnum á árinu til að kynna helstu viðburði hjá félaginu. Félögum Laufs og fjölskyldum þeirra, sem og öllum sem áhuga hafa, býðst að leita upplýsinga og ráðgjafar á skrifstofu félagsins, sem er opin tvo daga í viku. Í janúar höfðum við opið hús þar sem boðið var upp á nýbakaðar vöfflur og tilheyrandi og fólki gafst tækifæri til að kynnast og spjalla. Í apríl var haldinn fræðslufundur um öryggismál þar sem fulltrúar frá fyrirtækjum sem bjóða öryggisbúnað kynntu starfsemi sína. Í nóvember buðum við aðstandendum fullorðinna flogaveikra til fundar og í ljós kom að ekki er vanþörf á slíkum spjallog stuðningsfundum. Fastur liður í starfinu er að fræða almenning og stofnanir um flogaveiki. Farið hefur verið á skammtímavistanir, sambýli, skóla og leikskóla þar sem bæði börn og fullorðnir hafa fengið fræðslu um flogaveiki. Til félagsins leitar oft skólafólk úr ýmsum skólum, sem er að vinna við verkefni og er það aðstoðað eins vel og hægt er með því að útvega því bæklinga, myndbönd og fleira. Á heimasíðu félagsins er einnig að finna ýmislegt fróðlegt og hagnýtt efni. Eins hefur LAUF stofnað facebook síðu á netinu sem starfsmaður skrifstofunnar sér um. Formaður, Brynhildur Arthúrsdóttir LAUF, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Reykjavík sími lauf@vortex.is 46

47 Málbjörg - félag um stam Skýrsla Félagið var stofnað 10. október Félagið er fyrst og fremst félagsskapur þeirra sem stama en einnig eru aðstandendur og talmeinafræðingar félagar. Talið er að um eitt prósent fólks stami. Félagið stendur vörð um hagsmuni þeirra sem stama gagnvart yfirvöldum, skólum og atvinnulífi. Á starfsári félagsins fór mest fyrir svokölluðu Stamfest 2012, en það var haldið í október í tengslum við Alþjóðlegan vitundarvakningardag um stam. Málbjörg bauð upp á opið hús í miðbæ Reykjavíkur, fyrir gesti og gangandi. Í boði var fræðsla um félagið og um stam, sýnd var stuttmynd og gestum gert kleift að ræða við og tengjast fólki á mismunandi aldri sem sjálft hefur reynslu af því að stama. Viðburðurinn gekk vonum framar og töluvert umtal varð í fjölmiðlum varðandi stam í kjölfar hans. Barna- og ungmennastarf Málbjargar var endurvakið á árinu og töluverð undirbúningsvinna unnin. Haldinn var stofn- og fræðslufundur sem opinn var bæði krökkunum sjálfum og foreldrum þeirra. Málbjörg fór í uppbyggingu heimasíðu sinnar á árinu. Félagið færði viðskipti sín til annars hýsingaraðila og hefur jafnt og þétt unnið að endurbótum og uppbyggingu síðunnar. Málbjörg veitti styrki til ráðstefnuþátttöku félagsmanna á samnorrænu ráðstefnuna um stam, Nordisk, en hún var haldin í Hamar í Noregi í þetta skiptið. Þátttakendur frá Íslandi voru 6 talsins. Svokallaðir mánaðarlegir Kaffihúsahittingar hafa haldið áfram, en sú starfsemi hófst árið á undan. Þetta er sú reglulega starfsemi félagsins sem heldur uppi félagslífi. Starfið hefur gefist vel og nýir meðlimir bæst í hópinn fyrir tilstuðlan þess. Á árinu stóð Málbjörg fyrir komu tveggja fræðimanna um stam til landsins. Þeir voru Michael Blomgren og Andreas Starke. Báðir þessir aðilar héldu erindi um niðurstöður rannsókna og meðferðartækni á stami. Erindin voru ókeypis og öllum opin. Þau voru vel sótt, sérstaklega af talmeinafræðingum og talmeinafræðinemum. Undir lok árs hóf félagið undirbúningsvinnu varðandi útgáfu sérrits. Því er gert að breiða út almenna meðvitund um stam og betri þekkingu á því og reynsluheimi þeirra sem stama. Í október 2012 kom út 36. tölublað Málbjargar, sem var að þessu sinni heilar 8 síður. Það er mat stjórnar að Málbjörg eigi að einbeita sér að réttindamálum stamara. Þetta er málefni sem þarf að huga reglulega að, því það virðist sem að staða stamara gleymist, sé ekki stöðugt minnt á hana innan kerfisins. Undir lok árs hóf félagið undirbúningsvinnu varðandi útgáfu sérrits. Því er gert að breiða út almenna meðvitund um stam og betri þekkingu á því og reynsluheimi þeirra sem stama. Á næsta starfsári verða aðalverkefni okkar að gefa út ofangreint sérrit, halda Stamfest 2013 og að undirbúa Nordisk 2014 (Norrænu stamráðstefnuna) á Íslandi. Formaður, Sigríður Fossberg Thorlacius Málbjörg - félag um stam, Pósthólf 10043, 130 Reykjavík sími malbjorg@gmail.com 47

48 Málefli Skýrsla Málefli var stofnað 16. september 2009 að viðstöddu fjölmenni. Markmið samtakanna er að vekja athygli á nauðsynlegri þjónustu við börn með tal- og málhömlun. Fræða aðstandendur og vinna að auknum réttindum barna með tal- og málhömlun og hvetja til rannsókna þar um. Skýrsla mennta- og menningarmálaráðuneytisins um stöðu barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun var gefin út í mars og rataði meðal annars í hádegisfréttir hjá RÚV. Málefli hélt opinn umræðufund fyrir foreldra á Degi Máleflis í september þar sem skýrslan var kynnt og rædd ásamt þeim hindrunum sem foreldrar rekast á með börn sín. Á fundinum var einnig farið yfir starfsemi Máleflis og það sem gengur vel og er vel gert fyrir skjólstæðinga félagsins. Á vorþingi 2012 lögðu tíu þingmenn allra flokka fram þingsályktunartillögu um málefni barna með tal- og málþroskafrávik þar sem Alþingi ályktaði að fela mennta- og menningarmálaráðherra að endurskoða málefni þessa hóps með markvissri aðgerðaáætlun í samræmi við niðurstöður fyrrgreindrar skýrslu. Tillagan náðist ekki í gegn en áfram var unnið að málinu hjá velferðarráðuneytinu. Nokkrir einstaklingar hlupu í þágu félagsins í Reykjavíkurmaraþoni. Í nóvember sat formaður félagsins fund velferðarráðuneytisins þar sem málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun voru til umræðu. Megin niðurstaða fundarins var að staða þessa málaflokks væri í ólestri. Flestir voru sammála um að greining á þessum röskunum væri á góðu róli en úrræði og íhlutanir vantaði fyrir of marga. Það skortir leiðbeiningar fyrir foreldra barna sem greinast. Það skortir talmeinafræðinga til að sinna þessum hópi. Það skortir ábyrgðaraðila með þessum málaflokki. Aðalfundur félagsins var haldinn 13. desember 2012 og var mæting dræm. Gerð var sú lagabreyting á lögum félagsins að framvegis verða aðalfundir haldnir í apríl/maí. Formaður, Jóhanna Guðjónsdóttir Málefli, Daltúni 14, 200 Kópavogi sími malefli@malefli.is 48

49 ME félag Íslands Skýrsla ME félag Íslands ME félag Íslands var stofnað 12. mars Tilgangur félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru ME sjúkdómnum. ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en myalgic stendur fyrir vöðvaverki og encephalomyelitis fyrir bólgur í heila eða mænu. Stjórnarfundir voru haldnir mánaðarlega allt árið nema yfir sumartímann. Aðalfundur félagsins var haldinn 10. mars í fundarsal Kringlukrárinnar. Almenn fræðsla og uppbygging tengsla og stuðningsneta fór fram á Facebook síðu félagsins en heimasíða ME félagsins var tekin í notkun í mars Kaffihúsahittingur var á Kaffi Mílanó 16. febrúar. Á alþjóðadegi ME/FM, 12. maí, hittumst við á Kaffi Thorvaldsen og ræddum stöðu sjúkdómanna og hvað hægt væri að gera betur. ME félagið var með bás í Maraþonhlaupi Íslandsbanka í ágúst. Methylhjálparhópur ME félagsins var stofnaður í september. Tilgangurinn er að skapa vettvang fyrir sjúklinga sem vilja samhæfa reynslu sína af lífvirkum B vítamínum sem úrræði við ME og fleiri sjúkdómum. Í nóvember fögnuðum við inngöngu í ÖBÍ. Reynt var að fá erlendan lækni til að koma til landsins og vera með fræðslu/fyrirlestra. Svar kom að mögulega kemur hann til landsins 2014 og munum við vera í áframhaldandi sambandi við hann þegar nær dregur. Fræðslubæklingar og barmmerki merkt félaginu voru á fundunum og voru gefin þeim sem vildu fá. Formaður, Eyrún Sigrúnardóttir ME félag Íslands, Markland 8, 108 Reykjavík mefelag@gmail.is 49

50 MG - félag Íslands Skýrsla MG félag Íslands var stofnað 29. maí 1993 og er félag sjúklinga með vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis) og aðstandenda þeirra. Markmið MG félagsins er að kynna sjúkdóminn og styðja við bakið á sjúklingum og fjölskyldum þeirra og rjúfa hugsanlega einangrun sjúklinga með því að miðla fræðsluefni og reynslu á milli þeirra og aðstandenda. Starfsemi MG-félagsins var með hefðbundnu sniði á árinu 2012 með stjórnarfundum ásamt því að miðla upplýsingum til sjúklinga og aðstandenda þeirra. Fulltrúar MG-félagsins sitja einnig fundi reglulega hjá ÖBÍ. Á árinu 2012 var tekinn í notkun hágæslubúnaður á taugadeild Landspítalans til að auka öryggi og fagmennsku á deildinni. MG-félagið var eitt þeirra félaga sem lögðu fram fjármagn til kaupa á þessum búnaði sem er mjög mikilvægur fyrir deildina. Hægt er að fylgjast betur með sjúkling um og einnig að hafa veikara fólk en áður á deildinni sem áður þurfti að dvelja á gjörgæslu. Þá gaf MG-félagið taugadeildinni einnig hjólastól og verkjadýnur, ásamt tveimur hnakkstólum til afnota fyrir sjúkraþjálfara. Undirbúningur hófst á árinu 2012 vegna ráðstefnu sem haldin var vorið 2013 í Stokkhólmi í Svíþjóð en MG-félögin á Norðurlöndunum skiptast á að halda ráðstefnuna annað hvert ár. Fulltrúar frá MG-félagi Íslands sátu ráðstefnuna. Þetta norræna samstarf hefur verið mjög mikilvægt fyrir öll norrænu félögin og sérstaklega fyrir MG-félag Íslands þar sem við erum fámenn og því mikilvægt að geta fylgst með reynslu annarra stærri landa í læknis- og lyfjaþróun. Skráðir félagsmenn eru í dag á sjötta tug en þar af er um þriðjungur með MG-sjúkdóminn. Formaður, Pétur Halldór Ágústsson 50 MG - félag Íslands, Leiðhömrum 23, 112 Reykjavík sími / mg@mg-felag.is

51 MND félagið á Íslandi Skýrsla FINNUM LÆKNINGU VIÐ MND MND félagið á Íslandi er félag sjúklinga og aðstandenda, stofnað 20. febrúar MND - Motor Neurone Disease, í sumum löndum kallað ALS eða Amyotrophic lateral sclerosis, einnig Lou Gehrig sjúkdómurinn, er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans. Félagar í MND félaginu eru í dag 255. Fólk með MND, fjölskyldur og fagfólk. Áfram er unnið leynt og ljóst að bættum hag fjölskyldna og fólks með MND. Okkar mánaðarlegu fundir eru alltaf góð samkoma þó við vildum auðvitað sjá fleiri koma í hvert skipti. Makahópur er einnig starfandi og hefur MND teymið bent á það og haft samband við hópinn og bættist í hann nú í haust á norðurlandi af þeim sökum. Samvera var á Selfossi 3. til 6. október Þar er bæði fræðsla og slökun sem mun verða endur tekin á komandi ári. MND félagið hefur stutt við tækjakaup inn á okkar deildir hjá LSH (Landspítali) bæði eitt og með öðrum, hjúkrunarfræðinga til að sækja ráðstefnur bæði í Frakklandi og í Bandaríkjunum og okkar félaga eins og við getum fjárhagslega og til hjálpartækjakaupa. Í samvinnu við LSH höfum við ákveðið að fresta frekari vinnu við húsnæði fyrir mikið fatlaða á höfuðborgarsvæðinu enda stendur til að almennilegt sjúkrahótel opni fyrst á nýjum spítala, áætlað Áfram var unnið að innleiðingu NPA aðstoðar. Við erum í verkefnastjórn um NPA og höfum tekið þátt í verkefnum þessu tengdu eins og hægt hefur verið. Lagst var í víking í apríl og Kínverjar, Tævanar og Belgar heimsóttir. Tilgangurinn var eins og ætíð að læra og kenna hvort öðru bættar aðferðir við umönnun MND veikra. Verkefninu hjálpartæki til Lettlands í samstarfi við LSH, Belga og Ástrala lauk á árinu. Mikið þakklæti hefur borist frá Lettlandi. Hópferð var farin á Norræna ráðstefnu í Svíþjóð 31. ágúst til 2. september. Með okkur frá MND teyminu á LSH var Gunnar prestur. Þarna voru áhugaverðar umræður og næsta samkoma verður í Danmörku Aðal- og ársfundur alþjóðasamtakanna var haldinn í Chicago 1. til 7. desember Þar var mikil fræðsla í gangi og góð sambönd náðust að venju. Þar lét Guðjón af formennsku Alþjóðasamtakanna eftir 4 ár við stjórn og við tók Jeff sem er formaður ALS hope í Bandaríkjunum. Þarna var Guðjóni veitt viðurkenning sem kallast Humanitarian award sem er mikill heiður. Félagi okkar Loftur Alice Þorsteinsson kom á fót rannsóknarmiðstöð um MND og hefur fengið til liðs við sig færustu vísindamenn víða að úr heiminum. Við munum styðja hann eins og við frekast getum. Félagið tekur þátt í störfum ÖBÍ og rekur skrifstofu að Hátúni 10b sem einn aðili að Þjónustusetri líknarfélaga. Ægir Lúðvíksson er nú varamaður í framkvæmdastjórn ÖBÍ. Við höfum reynt að skipta á okkur verkefnum en að öðrum ólöstuðum hefur Valur Höskuldsson tekið þau flest að sér og ber að þakka honum sérstaklega fyrir áhuga og dugnað við að tala máli MND félagsins. Formaður, Guðjón Sigurðsson Framkvæmdastjóri, Hallfríður Reynisdóttir MND félagið á Íslandi, Pósthólf 94, 222 Hafnarfirði sími / mnd@mnd.is 51

52 MS-félag Íslands Skýrsla Félagið var stofnað þann 20. september MS-félag Íslands er hagsmunafélag þeirra sem haldnir eru sjúkdómnum. Markmið félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MS-sjúkdómnum með því að veita þeim og aðstandendum þeirra stuðning og stuðla að öflugri félags- og fræðslustarfsemi. MS eða Multiple Sclerosis er taugasjúkdómur í miðtaugakerfi sem hrjáir um 430 Íslendinga. Um 75% MS-sjúklinga greinast fyrir 35 ára aldur og er sjúkdómurinn enn ólæknandi. Sem fyrr var starfsemi félagsins öflug og fjölbreytt. Skrifstofa félagsins er opin alla virka daga milli klukkan 10 og 15. Þar má nálgast ýmsar upplýsingar og ráðgjöf hjá starfsmönnum. Félags ráðgjafi starfar hjá félaginu og er með viðtalstíma einu sinni í viku. Til félagsráðgjafa geta leitað félagsmenn og aðstandendur. Margvísleg námskeið eru umfangsmikill þáttur í starfseminni. Þar er efst á lista námskeið fyrir nýgreinda, þar sem þátttakendur fá fræðslu frá fagaðilum um sjúkdóminn. Námskeið fyrir foreldra er nýtt námskeið sem haldið var í fyrsta sinn vorið Námskeiðið var vel sótt og var greinileg þörf fyrir fræðslu til foreldra þar sem einstaklingar greinast mun fyrr með sjúkdóminn en áður. Félagið hefur undanfarin 10 ár boðið upp á yogatíma sem mikil ánægja er með. Einnig er í boði jafnvægisþjálfun í samvinnu við Reykjalund, en það er mjög framsækin og fagleg þjálfun. Á nokkrum stöðum á landinu eru starfandi spjallhópar sem hittast reglulega. Félagið hefur íbúð til skammtíma útleigu fyrir félagsmenn, með góðu aðgengi fyrir fatlaða. Blað félagsins MeginStoð kemur út tvisvar á ári, með greinum um lyfjameðferðir og það sem er á döfinni varðandi sjúkdóminn. Haldið var uppá alþjóðlega MS-daginn í fimmta sinn þann 29. maí 2013 með opnu húsi. Í boði var skemmtun fyrir alla aldurshópa. Dagurinn var vel sóttur og heppnaðist mjög vel. Alþjóðlegi MS-dagurinn er orðinn fastur liður síðasta miðvikudag í maí. Yfirskrift alþjóðadagsins árið 2012 var 1000 andlit MS og í ár var athyglinni beint að ungu fólki og MS. MS-félagið er einnig virkt í norrænu samstarfi og fulltrúar félagsins sækja fundi tvisvar á ári, haust og vor. Félagið tekur einnig þátt í Evrópusamstarfi og sækir fund þess árlega. Formaður, Berglind Guðmundsdóttir 52 MS-félag Íslands, Sléttuvegi 5, 103 Reykjavík sími fax msfelag@msfelag.is

53 Parkinsonsamtökin á Íslandi Skýrsla PSÍ - Parkinsonsamtökin á Íslandi voru stofnuð árið Markmið samtakanna eru meðal annars að aðstoða sjúklinga og aðstandendur, veita fræðslu og styðja við rannsóknir vegna parkinsonveiki og vera sameiginlegur vettvangur félagsmanna. Félagsstarf PSÍ var með miklum ágætum allt starfsárið. Félagar í PSÍ eru 545 talsins og hefur fjölgað um 31 á árinu. Starfsemi ársins skiptist í nokkra þætti. Nýliðavakt var alla miðvikudaga frá 17:00-19:00 og gat hver sem er kíkt í kaffi og spjall um parkins ontengd málefni. Sökum dræmrar mætingar var ákveðið að fella þennan þátt niður, í staðinn er hægt að hringja í stuðningsráðgjafa okkar sem svarar símanum alla daga frá 11:00-15:00. Ef fólk vill hitta aðila í sömu sporum þá er hægt að koma á fundi. Fundir um jafningjastuðning eru annan hvern miðvikudag milli kl. 17:00-18:30. Þar skiptast parkinsongreindir og aðstandendur á reynslusögum og getur fólk þannig lært hvert af öðru. Haldnir voru jafningjastuðningsfundir víðs vegar á landsbyggðinni, Stöðvarfjörður var sóttur heim, Varmahlíð í Skagafirði, Ísafjörður, Reykjanesbær og Akranes. Fyrsta laugardag hvers starfsmánaðar eru haldnir fræðslufundir. Við höfum verið svo lánsöm að fá á þessa fundi fólk með frábær erindi. Í tilefni af 30 ára afmæli Parkinsonsamtakanna 2013 var haldinn Snorradagur og var hann tileinkaður einkunnarorðum Snorra Más, Þín hreyfing þinn styrkur. Nokkrir fyrirlesarar voru með erindi í tengslum við hreyfingu og næringu. Eins var haldinn fundur á Grand hóteli þar sem Einar Gylfi Jónsson sálfræðingur hélt fyrirlestur sem bar nafnið Í sambúð með Parkinson. Haldin voru tvö 10 manna raddþjálfunarnámskeið á haustönn. Á árinu var námskeið í línudansi sem mæltist vel fyrir og var ágætlega sótt. Vorferðin 2012 var farin til Vestmannaeyja dagana 8. og 9. júní. Gist var í eyjum og tóku 23 einstaklingar þátt í mjög vel heppnaðri ferð og þáðu höfðinglegar móttökur hjá heimamönnum. Reykjavíkurmaraþon 2012 gekk vel og voru okkar stöðvar vel mannaðar af hvatningarliði. Aðventufagnaður var haldinn á Grand hóteli fyrsta laugardag í desember. Var það einkar vel heppnuð samkoma með góðum mat ásamt blöndu af fróðleik og skemmtun. Það tilheyrir orðið lokum vetrarstarfs að koma saman á útipallinum heima hjá Hrönn og gleðjast þar saman yfir góðu vetrarstarfi. Formaður, Hrafnhildur B. Sigurðardóttir PSÍ - Parkinsonsamtökin á Íslandi, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Reykjavík sími parkinson@parkinson.is 53

54 Samtök sykursjúkra Skýrsla Samtök sykursjúkra voru stofnuð árið Tilgangur samtakanna er að halda uppi fræðslu um sykursýki, vinna að því að koma á fót sérhæfðri lækningastöð fyrir sykursjúka og bæta félagslega aðstöðu þeirra. Félagið er fyrir alla með sykursýki, aðstandendur og styrktaraðila. Í aðalstjórn Öryrkjabandalagsins er aðalfulltrúi Ómar Geir Bragason og varafulltrúi Marinó H. Þórisson. Fulltrúi samtakanna í stjórn Þjónustuseturs Líknarfélaga er Sigríður Jóhannsdóttir. Jafnvægi kom út í nóvember Blaðið er prentað í þrjúþúsund eintökum og dreift til allra félagsmanna, á allar heilsugæslustöðvar og til lækna. Fjögur fréttabréf voru gefin út á árinu, þau fjölluðu um málefni líðandi stundar og eru yfirleitt fundarboð á fundi samtakanna. Aðalfundur var haldinn 15. mars og var um leið fræðslufundur þar sem fjallað var um nýjungar í meðferð á sykursýki. Jólafundur var haldinn fimmtudaginn 6. desember. Sameiginlegur fræðslufundur var haldinn með Gigtarfélagi Íslands og Spoex 24. október. Á dagskrá var fræðsla um meðferð fóta og um ónæmiskerfið. Opið hús var haldið í maí og þótti takast vel, margmenni, heitar umræður og volgar vöfflur. Alþjóðadagur sykursjúkra er 14. nóvember og var hann haldinn hátíðlegur samkvæmt venju með blóðsykursmælingum í Smáralindinni. Þann 17. september fórum við í okkar árlegu haustferð. Ferðinni var heitið vestur í Dali á slóðir Eiríks rauða og Laxdælu. Kvöldverður var snæddur í Leifsbúð í Búðardal og komið heim um klukkan Í þrettán ár hafa Samtök sykursjúkra, verið með göngur á dagskrá sinni, og gengið er hálfsmánaðarlega. Þátttaka hefur verið misjöfn en góður kjarni mætir nær alltaf. Heimsóknum á heimasíðu félagsins heldur áfram að fjölga milli ára. Samtökin eru með facebook síðu og eiga nú 489 vini þegar skýrslan er skrifuð. Nú um síðustu áramót voru skráðir félagar um Félagafjöldi hefur farið hægt hækkandi undanfarin ár, fjölgað hefur um ca. 75 manns síðustu tvö ár. Bæklingar og blöð samtakanna eru mikið pöntuð í gegnum tölvupóst og er heilbrigðisþjónustan, apótekin og ýmsar opinberar stofnanir þeir aðilar sem mest senda okkur pantanir. Einnig dreifum við fullt af bæklingum þar fyrir utan til félagsmanna og annarra einstaklinga sem þess óska. Samtök sykursjúkra hafa um árabil verið félagar í alþjóðasamtökum sykursjúkra, IDF, og þar með IDF-Europe. Samtök sykursjúkra á Norðurlöndum hafa lengi haft með sér náið samstarf og halda félögin árlega sameiginlega ráðstefnu fyrir starfsfólk og stjórnarmenn. Ráðstefnan er haldin yfir eina helgi að sumri, til skiptis í löndunum sex. Á síðasta ári var ráðstefnan haldin í Færeyjum og sendum við tvo fulltrúa. Formaður, Sigríður Jóhannsdóttir 54 Samtök sykursjúkra, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Reykjavík sími diabetes@diabetes.is

55 SEM - Samtök endurhæfðra mænuskaddaðra Skýrsla SEM samtökin voru stofnuð 1981 af nokkrum ungum karlmönnum sem áttu það sameiginlegt að hafa skyndilega hlotið varanlega fötlun sem raskaði þeirra lífi og starfi. Þar með skapaðist vettvangur til fræðslu og umræðu um líkamleg, andleg og félagsleg vandamál félagsmanna. Starf félagsins var með nokkuð hefðbundnum hætti. Haldnir voru átta stjórnarfundir, utan ótal símhringinga og tölvusamskipta. Félagsfundir voru þrír, meðal annars þorrablót sem tókst með ágætum. Mænuskaðadagurinn var haldinn í lok apríl og er það í þriðja sinn sem hann er haldinn, en stefnt er að því að vera sýnilegri þennan dag á komandi ári. Rekstur sumarbústaðarins er þungur og var lítill áhugi að leigja hann í sumar (2012) og reksturinn í mínus upp á 640 þúsund. Leita þarf leiða til að auglýsa bústaðinn annars staðar. Gólfið í samkomusal SEM var pússað og lakkað og lítur salurinn vel út. Góður afsláttur fékkst frá tilboðsverði, en tilboðið hljóðaði upp á rúma hálfa milljón. Huga þarf að því að yfirfara eldhúsið og endurnýja skápa. Leita þarf leiða til að fá styrk til þeirra framkvæmda. Hagnaður á rekstri salar var annars krónur. Nú er að ljúka frágangi á baðherbergi á 4. hæð á Sléttuvegi, en ætlunin er að hafa herbergi og bað til taks fyrir einstaklinga sem slasast eða ef aðstandendur þurfa á herbergi að halda til skamms tíma því við vitum að erfitt er og dýrt að leigja herbergi þegar leitað er til læknis eða meðferðar í stuttan tíma. Breyting á 8. gr. laga samtakanna varð til þess að fleira ungt fólk kom inn í stjórnirnar sem hlýtur að vera jákvætt. Um margra ára skeið hefur SEM verið í samstarfi við önnur samtök á norðurlöndunum eða NORR (Nordiske rygmarvsskade rådet) og vonandi verður áframhald þar á. Á NoSCoS mænuskaðaþinginu hittust allir nema Rygg og ræddu framtíð samstarfsins. Rygg vill að við föllum bara inn í ESCUS sem eru samtök mænuskaddaðra í Evrópu, sem við höfum þegar samþykkt að ganga í en ekki orðið af því. Við þurfum að sækja um og segja frá okkur á fundi ESCIF. Hin samtökin komu sér saman um að hittast í Danmörku á næsta ári eða í ágúst. Með því að hittast árið sem NoSCoS þing eru ekki, getum við sparað okkur talsvert fé því dýrt er að hittast á NoSCoS. Á aðalfundi þakkaði fráfarandi formaður, Jón Eiríksson, öllu því góða fólki sem starfaði með honum í hans formannstíð. Jafnframt þakkaði hann SEM fyrir að gefa sér tækifæri á að starfa fyrir samtökin og lauk orðum sínum á: Þó að ég hætti sem formaður er ég ennþá lamaður og er áfram í SEM. Rekstur H-SEM er alltaf að skána og styttist verulega í að framkvæmdir hefjist við að klæða húsið með álklæðningu en mikil vinna hefur verið unnin í undirbúningi fyrir verkið. Nokkrar eignir hafa verið seldar og er þörf á að selja fleiri til að mæta þeim kostnaði sem verður af verkinu. Formaður, Arnar Helgi Lárusson SEM samtökin, Sléttuvegi 3, 103 Reykjavík sími sem@sem.is 55

56 SÍBS Skýrsla SÍBS er samband sjúklingafélaga á sviði brjóstholssjúkdóma, en innan vébanda sambandsins starfa aðildarfélög með um sex þúsund félagsmenn. SÍBS á og rekur endurhæfingarmiðstöðina Reykjalund, sem 40 þúsund Íslendingar hafa notið góðs af og vinnustaðinn Múlalund. Þúsundir Íslendinga taka þátt í Happdrætti SÍBS. Berklavörn Lífsstílssjúkdómar, forvarnir og fræðsla Frá árinu 2011 hefur SÍBS markað sér stefnu í fræðslu og forvörnum á sviði lífsstílssjúkdóma. Sem liður í þessu hefur SÍBS-blaðið komið út með nýju sniði og í auknu upplagi. Blaðið kom út þrisvar á árinu 2012 í alls 30 þúsund eintaka upplagi og tók á mörgum mikilvægum heilsufarsmálum. Þá var vinna í fullum gangi á árinu við skrif á Sögu SÍBS, en árið 2013 er 75. afmælisár samtakanna. Mikil vinna var lögð í úrvinnslu frumheimilda, jafnt texta sem ljósmynda, en bókin kemur út á 75 ára afmæli samtakanna þann 24. október Þá lauk breytingum á 2. hæð í húsnæði SÍBS að Síðumúla 6, en nú er húsið fullbúið til að hýsa námskeið og fræðslufundi auk þess sem bætt var við skrifstofurýmum. á árinu, en alls hafa verið mældir um 10 þúsund einstaklingar. Þá var innleitt sameiginlegt fréttakerfi og viðburðadagatal SÍBS og aðildarfélaga á vefnum, til að efla samhæfingu og upplýsingaflæði enn frekar. Þá hélt SÍBS áfram að auka veg sinn í fjölmiðlum og gagnvart stjórnvöldum með áherslu á hagsmunamál og lýðheilsumál. Ótaldir eru fjöldi funda og annarra uppákoma sem spanna vítt svið. HAPPDRÆTTI Rekstur Rekstur SÍBS og stofnana þess: Reykjalundar, Múlalundar og Happdrættis SÍBS gekk vel á árinu. Happdrættið hefur haldið áfram að fjármagna uppbyggingu á Reykjalundi með starfsemi sinni, en stærsta verkefnið nú er stórefling á aðstöðu Reykjalundar til starfsendurhæfingar og iðjuþjálfunar, sem hófst síðla árs Formaður, Dagný Erna Lárusdóttir Framkvæmdastjóri, Guðmundur Löve Félagsstarf og hagsmunagæsla Árið 2012 voru á dagskrá tugir viðburða á vegum SÍBS og aðildarfélaga þess. Meðal annars var undir merkjum samstarfshópsins, Annars lífs, haldið málþingið, Líffæri fyrir lífið, um málefni líffæragjafa í mars, með þátttöku fagfólks frá Íslandi og Noregi. Vika vitundarvakningar um líffæragjafir var haldin í nóvember. Blóðþrýstingsog blóðfitumælingar SÍBS-lestarinnar héldu áfram og var lokið við fyrstu hringferð um landið 56 SÍBS, Síðumúla 6, 108 Reykjavík sími sibs@sibs.is

57 Sjálfsbjörg landssamband fatlaðra Skýrsla Sjálfsbjörg landssamband fatlaðra var stofnað 4. júní Markmiðið er að stuðla að jafnrétti hreyfihamlaðra á öllum sviðum þjóðfélagsins m.a. að tryggja aðgang að atvinnu, menntun og húsnæði á jafnræðis- og jafnréttisgrunni jafnframt því að gera umhverfið aðgengilegt hreyfihömluðum. Dagana 8. og 9. júní 2012 var 36. þing sambandsins haldið í Reykjavík. Helstu áherslumál þingsins voru ályktun um kjör fatlaðs fólks. Samþykkt var að skerðing kjara síðustu ára yrði leiðrétt sem fyrst. Byggt yrði upp réttindakerfi í stað ölmusu, aldurstengd örorkuuppbót yrði virkjuð á nýjan leik og greidd áfram til 67 ára aldurs. Kostnaður vegna fötlunar og sjúkdóma yrði aðskilinn frá greiðslum almannatrygginga, skattleysismörk færu eftir framfærsluviðmiði velferðarráðuneytisins og komið yrði til móts við aukinn húsnæðiskostnað öryrkja. Þingið lagði einnig áherslu á að efla þyrfti sveitarfélögin í landinu til að þau gætu staðið undir lögbundnum skyldum sínum þar á meðal við fatlað fólk. Þingið krafðist þess að ríkisstjórnin fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Með setningu laga um mannvirki nr. 160/2010 og byggingarreglugerð nr. 112/2012 var stigið mikilvægt skref í að tryggja aðgengi fyrir alla. Á þinginu var einnig samþykkt ályktun þar sem því var fagnað að smíða eigi lagafrumvarp um staðgöngumæðrun í velgjörðarskyni. Síðustu ár hafa verið samtökunum erfið fjárhagslega. Í janúar 2011 réðust samtökin í breytingar á rekstrinum með það fyrir augum að ná fram hagræðingu í rekstri. Rekstrartap áranna nemur um 50 milljónum króna. Hallinn á síðasta ári var þó sýnu lægri en hin árin eða um 9 milljónir króna. Hafa því breytingar á rekstrinum borið nokkurn árangur og stefnt er að áframhaldandi bata. með opnun miðstöðvarinnar í júní Starfsmenn eru fjórir í dag og verkefnin yfirfljótanleg. Allar vísbendingar eru um að starfsemin muni meðal annars létta á upplýsingagjöf annarra aðila, þar á meðal Öryrkjabandalags Íslands. Ungliðastarf á vegum Sjálfsbjargar lsf. er unnið annars vegar meðal unglinga undir nafninu BUSL í samstarfi við Reykjavíkurdeild Rauða kross Íslands og hins vegar meðal eldri hópsins undir nafninu Ný-ung. Hér er um mikilvægt grasrótarstarf að ræða. Sjálfsbjörg lsf. hefur háð baráttu fyrir hækkun bílakaupastyrkja. Er nú svo komið að samtökin eiga fulltrúa í nefnd á vegum ráðuneytisins um þessi efni sem er að störfum. Á árinu hófst umræða um stöðu og framtíðarfyrirkomulag samtakanna. Sérstök framtíðarnefnd hefur verið skipuð til að vinna að verkefninu í samstarfi við framkvæmdastjórn, sambandsstjórn og laganefnd samtakanna. Gert er ráð fyrir að tillögur framtíðarnefndar verði kynntar á þingi samtakanna vorið Formaður, Grétar Pétur Geirsson Framkvæmdastjóri, Tryggvi Friðjónsson Unnið hefur verið að margháttuðum undirbúningi að stofnun Þekkingarmiðstöðvar Sjálfsbjargar allt frá árinu Lauk undirbúningi Sjálfsbjörg, Hátúni 12, 105 Reykjavík sími mottaka@sjalfsbjorg.is 57

58 Stómasamtök Íslands Skýrsla Stómasamtök Íslands (SÍ) voru stofnuð 16. október árið Þau hafa ávallt verið undir verndarvæng Krabbameinsfélags Íslands (KÍ) og eru eitt af elstu stuðningsfélögum þess. Félagsmenn eru auk stómaþega, aðstandendur stómaþega, læknar og hjúkrunarfræðingar. Starfsárið var nokkuð líflegt hjá félaginu. Haldnir voru sex almennir félagsfundir á starfsárinu og voru þeir sem hér segir: Almennir félagsfundir voru haldnir fyrsta fimmtudag í hverjum mánuði frá október til apríl að janúar mánuði undanskildum. Einn af þessum almennu fundum, eða í byrjun október, var helgaður Alþjóðlega stómadeginum eða WOD. Hann er haldinn hátíðlegur þriðja hvert ár og mættu óvenjumargir á þann fund. Almennur fundur var haldinn á Akureyri í maí. Aðalfundur félagsins var síðan haldinn í maí eins og lög félagsins segja til um. Að auki hittust ungir stómaþegar nokkrum sinnum óformlega yfir árið. Stjórnarmenn sóttu fundi í nefndum og ráðum innan KÍ eftir því sem efni og ástæður gáfu tilefni til. Einnig á formaður sæti í fjáröflunarráði. Fulltrúi félagsins á síðan sæti í aðalstjórn Öryrkjabandalags Íslands og sótti þar fundi reglulega auk þess sem þrír fulltrúar samtakanna sóttu aðalfund ÖBÍ. Einnig var formaður samtakanna kosinn til setu í kjörnefnd ÖBÍ. Haldnir voru sameiginlegir fundir með CCU samtökunum og einnig vorum við aðilar að vinnuhópi innan KÍ ásamt Ristilfélaginu og fleirum sem vann að því að hrinda í framkvæmd árvekni átaki um ristilkrabbamein. Norrænn formannafundur Stómasamtaka (NOA) var haldinn í Reykjavík um miðjan apríl síðastliðinn. Fundinn sóttu nokkrir fulltrúar okkar auk 9 fulltrúa frá systursamtökum okkar í Skandinavíu. Aðalmál fundarins var skipulagning á norrænni ráðstefnu sem haldin verður í Reykjavík í septem ber Þrjár sendingar af afskrifuðum stómavarningi fóru í gegnum Danmörku (COPA) til Úkraínu. Einnig aðstoðuðum við sænsku samtökin (ILCO) við að senda stómavarning til Zimbabwe en Svíar eru þar með hjálparstarf í gangi. Formaður samtakanna var áfram í stjórn Evrópusamtakanna, EOA, og tók þátt í stjórnarstörfum. Ungliðar tóku þátt í námskeiðum hjá norsku samtökunum eftir nokkurt hlé og er það mikið fagnaðarefni. Fréttablað Stómasamtakanna kom út 5 sinnum og er sem fyrr undir ritstjórn Sigurðar Jóns Ólafssonar. Fréttabréfin er einnig að finna á pdf formi á heimasíðu samtakanna, Heimasíða félagsins tók breytingum til hins betra á árinu en betur má ef duga skal í þeim efnum og er það ætlun stjórnar samtakanna að verja meiri tíma og ef til vill fjármunum til þess verkefnis. Í lok starfsársins voru félagsmenn um 300 talsins, flestir á höfuðborgarsvæðinu en einnig er stór hópur virkur á Eyjafjarðarsvæðinu. Fjárhagur félagsins er ágætur í lok starfsársins. Ýmis legt er í bígerð hjá félaginu til þess að reyna að renna fleiri stoðum undir tekjuöflun þess en mjög erfitt er um þessar mundir að fá styrki til starfseminnar. Formaður, Jón Þorkelsson Stómasamtök Íslands, Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík sími stoma@stoma.is 58

59 Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra Skýrsla Félagið var stofnað árið 1952 og hefur að meginmarkmiði að stuðla að aukinni orku, starfshæfni og velferð fólks með fötlun, einkum barna. Meginþungi í starfsemi félagsins er rekstur Æfingastöðvar að Háaleitisbraut 13, sumar- og helgardvalar í Reykjadal og sumardvalar að Laugalandi í Holtum en nú á Stokkseyri fyrir Foreldra- og styrktarfélag Klettaskóla. Félagið hélt upp á sextíu ára afmæli sitt. Ákveðið var að minnast þess með hófstemmdum hætti. Morgunkaffi á afmælisdaginn fyrir notendur þjónustunnar var haldið í anddyrinu á Háaleitisbraut, útgáfa fylgiblaðs með Fréttatímanum og sumarhátíð var haldin 2. júní á bílaplaninu við Háaleitisbraut. Æfingastöðin er sjálfstæð heilbrigðisstofnun sem vinnur að hæfingu og endurhæfingu barna og ungs fólks með frávik í hreyfingum og þroska til að bæta færni í leik og starfi. Á Æfingastöðinni er veitt fjölbreytt og sveigjanleg þjónusta sjúkra þjálfara og iðjuþjálfa sem leggja sig fram um að: Koma til móts við ólíkar þarfir barna og foreldra þeirra. Byggja á þekkingu og reynslu fjölskyldna. Eiga gott samstarf við foreldra og aðra þá sem koma að umönnun og þjónustu. Starfsemi Æfingastöðvarinnar fer fram á Háaleitisbraut 13, íþróttahúsinu Strandgötu Hafnarfirði sem og í Klettaskóla og í öðrum skólum og leikskólum eftir þörfum. Á árinu 2012 fengu einstaklingar þjónustu á Æfingastöðinni. Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra hefur rekið sumar- og helgardvöl (yfir veturinn) fyrir fötluð börn og ungmenni í Reykjadal frá árinu Yfir sumartímann dvelja á milli 160 og 170 börn og ungmenni alls staðar að af landinu í eina til tvær vikur hvert. Frá árinu 2002 hefur félagið í samstarfi við foreldra- og styrktarfélag Klettaskóla rekið sumardvöl sem nú er í Barnaskólanum á Stokkseyri. Árlega dvelja þar á milli börn. Markmið sumardvalarinnar er að bjóða fötluðum börnum og ungmennum upp á tilbreytingu og rjúfa félagslega einangrun þeirra. Einnig léttir sumardvölin álagi af fjölskyldum barnanna á sumarleyfistíma. Árlega koma um 120 einstaklingar í helgardvöl í Reykjadal og er markmiðið með rekstrinum það sama og í sumardvöl félagsins. Félagið hefur skipað starfshóp til að fara yfir framtíðarskipulag sumardvalarinnar í Reykjadal og á Stokkseyri. Mikið vantar á að framlög opinberra aðila og dvalargjöld standi undir rekstrarkostnaði. Koma þarf á jafnvægi í rekstrinum því félagið getur ekki með óbreyttum framlögum haldið úti sama þjónustustigi og verið hefur. Rekstur Æfingastöðvarinnar er að mestu fjármagnaður með þjónustusamningi við Sjúkratryggingar Íslands. Rekstur sumar- og helgardvalar er styrktur af Jöfnunarsjóði sveitarfélaga en einnig koma á þriðja tug sveitarfélaga með styrk sem samsvarar þeirri upphæð sem foreldrar greiða fyrir dvölina. Styrktarfélagið hefur þurft að leggja til umtalsverða fjármuni til að brúa það bil sem á vantar að rekstur standi undir sér. Það er gert með ýmsum fjáröflunum svo sem happdrætti, sölu Kærleikskúlna og Jólaóróa. Formaður, Bryndís Snæbjörnsdóttir Framkvæmdastjóri, Vilmundur Gíslason Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík sími fax slf@slf.is 59

60 SPOEX - Samtök psoriasisog exemsjúklinga Skýrsla SPOEX Samtök psoriasis- og exemsjúklinga voru stofnuð 15. nóvember Markmið félagsins er að sinna hagsmunamálum og berjast fyrir rétti þeirra til bestu hugsanlegrar meðferðar á hverjum tíma. Psoriasis er algengur sjúkdómur og talinn hrjá 2-4% jarðarbúa. Aðalfundur félagsins var haldinn í apríl. Það vekur undrun félagsins hvað fáir félagsmenn sækja aðalfund. Þetta virðist vera þróun sem fleiri hafa verið að fást við undanfarin ár. Einn stærsti þáttur í rekstri SPOEX er rekstur göngudeildar í Bolholti 6, Reykjavík, þar starfa tveir sjúkraliðar og einn starfsmaður á skrifstofu í hlutastarfi. Alheimsdagur Psoriasissjúklinga er haldinn árlega 29. október. Hjá SPOEX var opið hús í Bolholti 6, þar sem boðið var upp á kynningu á félaginu, aðsókn var þó nokkur. Bláa lónið var einnig með opið hús hjá sér í meðferðarlóninu þann sama dag. Þann 17. nóvember 2012 héldu samtökin upp á 40 ára afmæli sitt. Veisla var haldin í Þjóðmenningarhúsinu og boðið uppá veitingar. Margir komu í afmælið og voru félaginu færðar góðar gjafir. Í tengslum við afmælið var haldinn fræðslufundur hjá decode og hélt Dr. Ari Skúlason fyrirlestur um það nýjasta í ransóknum á psoriasis. Þessa helgi héldu samtökin einnig fund norrænna psoriasis samtaka og komu 2 fulltrúar frá hverju landi og var fundurinn vel heppnaður. Út kom veglegt afmælisblað félagsins í byrjun árs Fræðslufundir voru haldnir í samstarfi við Gigtar félagið og Samtök sykursjúkra sem voru mjög vel heppnaðir. Það verður vonandi áframhald á samstarfi milli þessara félaga. Formaður, Elín Hauksdóttir SPOEX Samtök psoriasis og exemsjúklinga, Bolholti 6, 105 Rvk sími spoex@ psoriasis.is 60

61 Tourette - samtökin á Íslandi Skýrsla Tourette-samtökin voru stofnuð árið Áhersla er lögð á fræðslu og kynningu til að fyrirbyggja fordóma. Tourette heilkenni (Syndrome) er taugasjúkdómur sem oft er mistúlkaður og getur valdið miklu hugarangri og kvíða vegna einkennanna sem honum fylgja, þótt hann sé ekki hættulegur. Félagsmenn eru nú hátt á þriðja hundrað talsins og hver félagsmaður endurspeglar í flestum tilvikum einn með Tourette. Eins og verið hefur undanfarin ár, þá leitar fólk helst upplýsinga og hefur samband við félagið á Tourettevef, með tölvupósti og símhringingum. Mest er um það að foreldrar barna með Tourette hafi samband og síðan kennarar í grunnskólum. vinnu að mestu lokið. Það er nú notað í kynningum um Tourette og verður síðan að hluta til sett á vefinn síðla árs Hópurinn Tourette-foreldrar hefur stækkað talsvert á árinu og þar eru nú um 160 foreldrar skráðir. Hópur fullorðinna einstaklinga með Tourette, Tourette-Ísland, stækkar hægar, en þar eru nú rúmlega 30 einstaklingar. Hópar þessir hafa hleypt nýju lífi í starf félagsins, innan þeirra koma fram ýmsar hugmyndir sem svo hefur verið komið á framfæri við stjórn sam takanna. Undanfarið ár hafa samtökin unnið sem áður að fræðslustarfi með áframhaldandi gerð fræðsluog kynningarefnis og með fræðsluerindum í grunnskólum sem skólar og vinnustaðir geta pantað. Á Tourettevefnum er nú að finna nýtt og uppfært efni vegna fræðslu um Tourette meðal barna í grunnskólum, annars vegar í yngri hópum og hins vegar í eldri bekkjum. Á vefnum eru aðgengilegir nýlega þýddir fræðslubæklingar frá Tourette-Action í Bretlandi, sem og eldri fræðslubæklingar, 10 og 20 ára afmælisrit Tourette-samtakanna og tvær ritgerðir íslenskra sálfræðinga um Tourette. Allt þetta efni getur fólk prentað út að vild. Viðbótarfræðsluefni hefur verið í smíðum undanfarið ár og er þeirri Bækurnar okkar, nú 6 talsins, seljast flestar talsvert ennþá. Tvær þær nýjustu seljast þó mest um þessar mundir, Órólfur sögubók fyrir börn um áráttu og þráhyggju og Tourette Hagnýtar leiðbeiningar fyrir kennara, foreldra og fagfólk. Nýlega var samið um þýðingu og útgáfu bókarinnar Helping Your Anxious Child A Step-by-Step Guide for Parents og er stefnt á að ljúka þýðingu hennar síðla vetrar eða snemma næsta vor og prenta og gefa út vorið eða sumarið Formaður, Sigrún Gunnarsdóttir Tourette-samtökin á Íslandi, Hátúni 10b, 9. hæð, 105 Rvk sími tourette@tourette.is 61

62

63 Skýrslur fulltrúa ÖBÍ í nefndum og ráðum

64 Samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks Við yfirfærslu málefna fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga skipaði velferðarráðherra átta manna samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks. Fjármálaráðherra, innanríkisráðherra, Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands tilnefndu einn fulltrúa hver og Samband íslenskra sveitarfélaga tilnefndi þrjá fulltrúa. Ráðherra skipaði formann nefndarinnar og var það án tilnefningar. Samráðsnefndin á að vera velferðarráðherra og sveitarfélögum til ráðgjafar um málefni fatlaðs fólks, hafa umsjón með framkvæmd á yfirfærslu þjónustu við fatlað fólk, gera tillögur um breytingar á tilhögun yfirfærslunnar eftir því sem ástæða er til, stýra endurmati yfirfærslunnar og fjalla um vafamál og álitaefni sem upp kunna að koma. Haldnir voru 11 fundir síðastliðinn vetur og hafa ýmis mál komið til umfjöllunar í nefndinni. Meðal annars var lögð áhersla á að fá stjórnendur sveitarfélaganna á fundi og kynna hvernig tekist hefur til varðandi yfirfærsluna á þeirra svæði. Greinilegt er að aðaláhyggjuefni starfsfólks sveitarfélaganna eru fjármál. Einnig kom fram að stjórnendum fannst það mikið óöryggi að undirbúningi yfirfærslunnar var ekki lokið þegar hún átti sér stað. Eitt af aðalmarkmiðum yfirfærslunnar er að bæta þjónustu og auka möguleika til að laga hana að þörfum notenda með hliðsjón af ólíkum aðstæðum. Undirbúningsvinna er hafin við könnun um hvernig tekist hefur til og eiga niðurstöður að liggja fyrir á næsta ári. Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir List án landamæra Tíu ár eru liðin frá stofnun Listar án landamæra. Samstarfsaðilar eru Fjölmennt, Átak, Hitt húsið, Landssamtökin Þroskahjálp, Miðstöð símenntunar á suðurnesjum, Öryrkjabandalag Íslands og Bandalag íslenskra listamanna. Auk þess koma fjölmargar stofnanir, félög og einstaklingar beint eða óbeint að hátíðinni um land allt. Hátíðin hefur vaxið jafnt og þétt frá byrjun og er orðin vel þekkt í menningarlífinu. Listamaður hátíðarinnar í ár var Atli Viðar Engilbertsson og var sýning á verkum hans haldin í sal Myndlistarfélags Akureyrar, ásamt verkum eftir listakonuna Sigrúnu Huld. Einnig voru verk hans á öllu kynningarefni hátíðarinnar. Viðburðir á hátíðinni voru um 70 og þátttakendur um 600. Áhugi erlendra hópa og félaga hefur aukist sem vilja vera með, en því fylgir mikill kostnaður. Það veltur því á að fjármagn fáist til að það geti orðið að veruleika. Samningur var gerður við velferðarráðuneytið í ár um 4,5 milljóna króna styrk á næstu 3. árum. ÖBÍ hefur líka veitt myndarlegan styrk á hverju ári ásamt öðrum góðum félögum og stofnunum. Aðildarfélög innan ÖBÍ mættu vera í betra sambandi við stjórn félagsins og gefa ábendingar um hvað mætti betur gera og senda hugmyndir um listamenn til að taka þátt. Póstfang: og heimasíða: Fulltrúi ÖBÍ, Ingólfur Már Magnússon 64

65 Kjarahópur ÖBÍ Kjarahópurinn réðist í auglýsingaherferð snemma hausts Bæði var um að ræða blaða-, útvarps- og skjáauglýsingar. Markmiðið var að breyta ímynd öryrkja á þann hátt að vekja athygli á að örorka er ekki val eða lífsstíll og að öryrkjar eru ekki byrði á samfélaginu, heldur skattgreiðendur. Árið 2012 stóð hópurinn fyrir mótmælastöðu fyrir framan Alþingi við þingsetninguna með borða með áskorun til Alþingismanna um að lögfesta strax Mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Einnig var í september haldinn kynningar- og baráttufundur í Ráðhúsi Reykjavíkur. Í nóvember var gjörningur á vegum hópsins við Alþingishúsið. Var útbúinn glæpavettvangur til að vekja athygli á því að stjórnvöld hafa svikið lífeyrisþega um lögbundnar hækkanir bótaflokka almannatrygginga. Í aðdraganda Alþingiskosninga vorið 2013 var haldinn fundur með fulltrúum þeirra stjórnmálaflokka sem buðu fram á landsvísu til að vekja athygli á þeirri kjaraskerðingu sem öryrkjar hafa orðið fyrir undanfarin ár og baráttumálum ÖBÍ. Fyrir fundinn fengu framboðin sendar spurningar og voru þær birtar á heimasíðu ÖBÍ ásamt svörum. Hægt var að fylgjast með fundinum á heimasíðu ÖBÍ. Hópurinn hafði góða samvinnu við Hvíta húsið og Athygli. Kjarahópsmeðlimir skrifuðu greinar í tímarit og vefrit ÖBÍ auk dagblaða. Starfsmaður, Þorbera Fjölnisdóttir Starfshópur um endurskoðun almannatryggingalaga Velferðarráðuneytið skipaði í apríl 2011 starfshóp um endurskoðun almannatryggingalaga. Frá september 2012 til apríl 2013 hélt starfshópurinn ellefu fundi. Í febrúar 2013 skilaði starfshópurinn greinargerð með tillögum um endurskoðun almannatrygginga um einföldun bótakerfis vegna ellilífeyris. Greinargerðina er að finna á heimasíðu velferðarráðuneytisins. ÖBÍ hefur frá miðjum janúar 2012 ekki tekið virkan þátt í starfi starfshópsins, en fær fundarboð og fylgist með gangi mála. Fulltrúi ÖBÍ, Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, Stýrihópur Reykjavíkurborgar varðandi yfirfærslu málefna fatlaðs fólks Stýrihópur Reykjavíkurborgar hefur yfirumsjón með tilfærslu þjónustu við fatlað fólk frá ríki til borgar en er jafnframt ætlað að tryggja að það tækifæri sem skapast við yfirfærsluna verði nýtt til að bæta aðgengi og þjónustu við fatlað fólk í Reykjavík í nærumhverfi sínu. Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp eru með áheyrnarfulltrúa í stýrihópnum. Ennþá er mikið kvartað um að boðleiðir séu mjög langar hjá þjónustumiðstöðvum og að langan tíma taki að afgreiða mál sem koma á borð þeirra. Reykjavíkurborg tekur þátt í tilraunaverkefni um NPA, en það hófst í júní síðastliðnum sem var mjög seint miðað við önnur sveitarfélög. Auglýst var eftir þátttakendum í verkefnið og sóttu 51 fatlaður einstaklingur um, þar af voru 45 sem uppfylltu skilyrði reglna Reykjavíkurborgar og Seltjarnarnesbæjar um verkefni og þar af var 14 einstaklingum boðin þátttaka í tilraunaverkefninu. ÖBÍ kom því á framfæri við Reykjavíkurborg að bandalagið væri ósátt við hversu fáir umsækjenda fengu NPA og að hér væri um mannréttindabrot að ræða og að það teldi að jafnræðis við val á þátttakendum hefði ekki verið gætt. Að mati ÖBÍ hefði borgin átt að setja meira fjármagn í þetta verkefni með því að endurskoða forgangsröðun sína. Stýrihópurinn hefur nú verið lagður niður en áætlað er að annar hópur verði stofnaður í tengslum við þjónustu Reykjavíkurborgar við fatlað fólk. Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir 65

66 Kvennahreyfing ÖBÍ Stýrihópur Kvennahreyfingar ÖBÍ fundaði reglulega. Kynning var fengin á Þekkingarmiðstöð Sjálfsbjargar. Einnig var haldið opið hús án formlegrar dagskrár þar sem konur gátu rætt hvaðeina sem þeim lá á hjarta og gafst það mjög vel. Ákveðið var að breyta út af vananum með opna fundi og var því farið í bíó. Einnig var farið í skoðunarferð í Hörpu með leiðsögn. Kvennahreyfingin tók virkan þátt í undirbúningi og framkvæmd dagskrár í tilefni af 8. mars sem er alþjóðlegur baráttudagur kvenna fyrir friði og jafnrétti. Meðlimir stýrihópsins sátu vorráðstefnu Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins. Kvennahreyfingin er með hóp á Facebook þar sem bent er á viðburði og áhugavert efni er tengist konum og fötlun. Talskona, Þorbera Fjölnisdóttir Námssjóður Sigríðar Jónsdóttur Árlega eru veittir styrkir úr Námssjóði Sigríðar Jónsdóttur og hefur svo verið síðan 1994, ári eftir að sjóðurinn var stofnaður. Aðalúthlutun fer alltaf fram í júnímánuði. Auglýst er eftir umsóknum um styrki í samræmi við skipulagsskrá sjóðsins. Samkvæmt skránni eiga þeir öryrkjar rétt til styrkja úr sjóðnum, sem eru í hagnýtu námi, verklegu eða bóklegu og í hvers konar listgreinum. Einnig þeir einstaklingar sem vilja sérhæfa sig til starfa í þágu þroskaheftra. Eftir þessu vinnur sjóðsstjórnin og er ánægjulegt til þess að vita hversu mikils virði þessir styrkir eru, flest öllum styrkþegum. Fjölmargar umsóknir berast árlega og er reynt að verða, eins og hægt er, við beiðnum allra þeirra sem falla undir lög sjóðsins. Nú er mun oftar sótt um styrk til sjóðsins á öðrum tíma, þar sem umsækjandi er í miklum vanda með að fjármagna nám sitt. Sjóðsstjórnin hefur þá stundum ákveðið að samþykkja slíkan styrk og greiða hann strax út til viðkomandi. Styrkþegar á árinu voru 73 og hæstu styrkir til einstaklinga námu krónum. Heildarupphæð veittra styrkja var 2,7 milljónir króna. Stjórn kom saman sex sinnum á árinu og væru fundir eflaust fleiri, ef sjóðsstjórnin nyti ekki góðrar aðstoðar skrifstofu ÖBÍ, ekki síst hennar Guðríðar Ólafsdóttur, sem er allt í öllu fyrir Námssjóðinn, situr alla fundi stjórnar og er sjóðsstjórninni ómissandi starfsmaður. Í hennar forföllum var Bára Snæfeld okkur til aðstoðar. Hafi þær báðar þakkir stjórnar fyrir það allt saman. Þá er þess að geta að ómetanlegt er árlegt framlag til sjóðsins, frá ÖBÍ, að upphæð krónur og er þakkað innilega fyrir það. Peningaeign sjóðsins í lok árs var krónur. Formaður, Hafliði Hjartarson Starfshópur um framtíðarskipan atvinnumála fatlaðs fólks Á árinu 2012 lá fyrir skýrsla nefndar um framtíðarskipan atvinnumála fatlaðra, sem allir nefndarmenn nema fulltrúi Sambands íslenskra sveitarfélaga gátu fallist á. Fyrrverandi velferðarráðherra tók ekki af skarið þrátt fyrir afgerandi meirihluta nefndarinnar til lausnar á málinu. Lögsaga nefndarinnar er ekki í gildi lengur, þar sem ný stjórn hefur tekið við völdum með nýjum ráðherra. Undirritaður ásamt fulltrúa Hlutverks áttu þó fund með nýjum velferðarráðherra 5. júní síðastliðinn. Ráðherrann virðist hafa áhuga og skilning og lofaði að beita sér í málinu. Fulltrúi ÖBÍ, Þorsteinn Jóhannsson 66

67 Réttindavakt fyrir fatlað fólk Réttindavakt velferðarráðuneytisins starfar á grundvelli laga nr. 88/2011 um réttindagæslu fyrir fatlað fólk. Réttindavaktin er skipuð 7 einstaklingum. Þrír þeirra eru tilnefndir af velferðarráðuneytinu og einn frá hverjum eftirtalinna aðila: Háskóla Íslands, Sambandi íslenskra sveitar félaga, Þroskahjálp og Öryrkjabandalagi Íslands. Nýskipaður starfsmaður nefndarinnar er Halldór Gunnarsson, hjá velferðarráðuneytinu. Réttindavaktin hóf störf haustið 2012 og var Sigur jón Unnar Sveinsson fulltrúi ÖBÍ. Þegar hann hætti hjá ÖBÍ haustið 2012 tók Hrefna K. Óskarsdóttir við störfum hans í nefndinni. Réttindavakt starfar samkvæmt réttindagæslulögum og er innan veggja velferðarráðuneytisins. Störf vaktarinnar felast meðal annars í að: safna upplýsingum um réttindamál fatlaðs fólks og fylgjast með þróun í hugmyndafræði koma á framfæri ábendingum um það sem betur má fara bera ábyrgð á fræðslu- og upplýsingastarfi annast útgáfu á auðlesnu efni og bæklingum um réttindi fatlaðs fólks bera ábyrgð á fræðslu, upplýsingastarfi og vinnu gegn fordómum starfa í samvinnu við hagsmunasamtök fatlaðs fólks. Réttindavaktin hittist mánaðarlega og voru haldnir 14 fundir síðastliðinn vetur. Aðaláhersla vaktarinnar var að kynna réttindagæslu fatlaðs fólks í samfélaginu meðal annars með því að gefa út bækling. Fræðslunámskeið var haldið um réttindi fatlaðs fólks fyrir persónulega talsmenn í Reykjavík og á Akureyri. Þar var meðal annars starf hagsmunasamtaka fatlaðs fólks kynnt. Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir Hvatningarverðlaun ÖBÍ 2012 Hvatningarverðlaun ÖBÍ eru veitt ár hvert þeim sem hafa með störfum sínum stuðlað að einu samfélagi fyrir alla. Verðlaunaafhendingin fer fram á alþjóðadegi fatlaðra þann 3. desember. Starf nefndarinnar felst í að kalla eftir tilnefningum til Hvatningarverðlauna ÖBÍ, sjá um úrvinnslu tilnefninga til dómnefndar, skipuleggja og sjá um hátíðardagskrá þann 3. desember þegar verðlaunin eru veitt. Nefndin fundaði tíu sinnum á árinu. Fjöldi tilnefninga hefur aukist með ári hverju og í ár voru þær 150 til 50 aðila í flokkunum þremur. Þegar undirbúningsnefndin hafði lokið úrvinnslu sinni fékk dómnefndin í hendur þrjár tilnefningar í hverjum flokki til lokaúrvinnslu. Dómnefndina skipa Eva Þórdís Ebenezersdóttir, Helgi Hjörvar, Vilhjálmur Þorsteinsson, Vilhjálmur Bjarnason og Helga Baldvins-, Bjargardóttir. Hvatningarverðlaun ÖBÍ 2012 hlutu: Inga Björk Bjarnadóttir í flokki einstaklinga Gerpla fimleikafélag í flokki fyrirtækis/ stofnunar Lára Kristín Brynjólfsdóttir í flokki umfjöll unar/ kynningar Athöfnin fór fram í Salnum í Kópavogi og afhenti Jón Gnarr, borgarstjóri, verðlaunin. Öllum þeim fjölmörgu sem lögðu sitt af mörkum til að gera daginn hátíðlegan og skemmtilegan eru þökkuð vel unnin störf. Formaður, Sigurbjörg Ármannsdóttir 67

68 Verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) Hlutverk verkefnisstjórnar um NPA er að móta ramma um fyrirkomulag tilraunaverkefnis um notendastýrða persónulega aðstoð við fatlað fólk. Haldnir voru 14 fundir á þessu tímabili og hefur áhersla verið lögð á að hvetja sveitar félög til að bjóða notendum upp á þetta úrræði. Sveitar félög sem taka þátt í verkefninu eru: Reykjavíkurborg, Kópavogsbær, Garðabær, Mosfellsbær, Hafnarfjarðarkaupstaður, Borgarbyggð, Norðurland vestra og Vestmanna eyjar. Heildar fjöldi samninga var 42, en mismunandi var hversu stórir þeir voru þannig að fjöldi samninganna segir ekki til um fjármagn. Einnig tóku Akureyri og Suðurland þátt í verkefninu en engar upplýsingar um fjölda samninga eru komnar frá þeim sveitarfélögum. NPA er ekki orðin lögbundin þjónusta og áætlað er að það verði ekki fyrr en í lok árs Engu sveitarfélagi er því lagalega skylt að veita NPA fyrr en þá. Af hálfu verkefnisstjórnarinnar hefur rík áhersla verið lögð á að sem flest sveitarfélög tækju þátt í þessu þróunarverkefni. Haldnir voru fræðslufundir um NPA um allt land sem voru í höndum NPA miðstöðvarinnar. Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir Velferðarvaktin Velferðarvaktin hefur starfað óslitið síðan snemma árs Markmið hennar er að fylgjast með afleiðingum efnahagshrunsins á heimil in í landinu. Hún er óháður greiningar- og álitsgjafi sem leggur fram tillögur til stjórnvalda og hagsmunasamtaka og fylgir þeim eftir. Að vaktinni standa hagsmunasamtök, aðilar vinnumarkaðarins, ráðuneyti, ríkisstofnanir og sveitarfélög. Frá hausti 2012 hafa verið haldnir 16 fundir. Í septem ber 2012 kom út skýrslan Velferð barna í erfiðri stöðu: Framhald könnunar velferðar vaktarinnar frá vorinu Suðurnesjavaktin hélt áfram störfum sínum en hlutverk hennar er fyrst og fremst að efla samstarf allra sveitar félaga á Suðurnesjum á sviði velferðarmála. Hópur sem vinnur undir Velferðarvaktinni stóð að útgáfu skýrslunnar Farsæld: Baráttan gegn fátækt sem kom út í október Fulltrúar ÖBÍ tóku þátt í vinnslu skýrslunnar. Ákveðið var að Hagstofa Íslands taki að sér að birta og uppfæra reglulega félagsvísa sem kynntir voru á síðasta ári. Félagsvísar eru safn fjölbreyttra tölfræðilegra upplýsinga sem varpa ljósi á félagslegar aðstæður ólíkra þjóðfélagshópa. Nánari upplýsingar um störf Velferðarvaktarinnar má finna á heimasíðu velferðarráðuneytisins á slóðinni: Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir Umferðarráð Í nýrri áætlun um umferðaröryggi er meðal annars markmiðið að fjöldi látinna og alvarlega slasaðra í umferðinni lækki að jafnaði um 5% á ári til ársins Til grundvallar á vali aðgerða um virkni aðgerða var stuðst við tillögur starfshóps um umferðaröryggisáætlun til ársins Aðgerðir sem teknar voru til sérstakrar skoðunar skiptast í eftirtalda flokka: 1. Lægri ökuhraði. 2. Öruggari vegir. 3. Betri ökumenn. 4. Öryggisbúnaður farartækja. Árið 2012 létust 9 manns í umferðarslysum á Íslandi. Flest slysin voru vegna útafaksturs eða 6 talsins. Í þremur dauðaslysanna er talið að bílbelti hefðu bjargað lífi ef þau hefðu verið notuð. Brýna þarf fyrir gangandi vegfarendum að gæta að sýnileika og nota endurskinsmerki en tvö dauðaslysanna mátti rekja til þessa. Rannsóknarnefnd umferðarslysa hefur unnið að rannsókn á hjólreiðaslysum sl. 2 ár í samstarfi við Landspítala Háskólasjúkrahús. Rannsóknin leiddi í ljós að reiðhjólaslys eru mun algengari en talið hefur verið. Meirihluti þeirra sem slasast eru ungir drengir. Fulltrúi ÖBÍ, Grétar Pétur Geirsson 68

69 Starfshópur um Áratug aðgerða Innanríkisráðuneytið tekur þátt í átaki Sameinuðu þjóðanna um aðgengi að umferðaröryggi Áratugur aðgerða ÖBÍ var boðið að senda fulltrúa í þetta starf Verkefninu er skipt upp á nokkra starfshópa. Fulltrúi ÖBÍ situr í hópunum Minningardagur og Innvið2. Haldnir voru 5 fundir í hvorum hópi fram til loka maí Ráðuneytið stendur jafnframt fyrir sameiginlegum fundum allra hópanna. Forsvarsmaður hvers hóps gefur skýrslu um starfið og umræður eru að þeim loknum. Minningardagur, er dagur sem haldinn verður árlega 18. nóvember til minningar um fórnarlömb umferðarslysa. Í þeim starfshópi þurfti nokkurn undirbúning fyrir daginn þar sem nokkrir einstaklingar úr hópi lækna, hjúkrunarfræðinga, lögreglu, björgunarsveita og landhelgisgæslunnar tóku þátt, ásamt forseta Íslands. Forvarnarspjöldum var dreift í framhaldsskóla landsins. Fengnir voru 2 einstaklingar sem misst höfðu aðstandendur í bílslysi. Heppnaðist dagurinn vel í alla staði. Stefnt er að því að koma upp stað með nöfnum allra þeirra sem látist hafa í umferðarslysum eftir maí Innviðir2, fjalla um skipulagningu og samræmingu vega, göngustíga og jarðgangna. Umferðar öryggi á Íslandi er mjög ábótavant í saman burði við Norðurlönd og Evrópu. Leiðarlínur meðfram vegum eru ekki í samræmi eða vantar og skortur er á eldvörnum og öryggi í jarðgöngum landsins. Fulltrúi ÖBÍ, Lilja Sveinsdóttir Ferlinefnd ÖBÍ Markmið nefndarinnar er að stuðla að og vinna að bættu aðgengi allra í sem víðustu samhengi. Nefndin hélt 5 fundi á tímabilinu. Auk þess voru töluverð samskipti nefndarmanna í gegnum tölvupósta og síma. Aðalmálið undanfarin misseri hefur verið ný byggingarreglugerð. Harpa Ingólfsdóttir hjá Aðgengi ehf hefur verið fulltrúi ÖBÍ í þeirri vinnu. Nú er ljóst að ekki eru allir sáttir við þessa reglugerð og er mikilvægt fyrir ÖBÍ að verja ýtrustu kröfur í reglugerðinni um aðgengi fyrir alla. Dæmi um verkefni: álitsgerð varðandi sumarlokun gatna í Reykjavík aðgengismál í/við Flugstöð Leifs Eiríks sonar ráðgjöf varðandi pinnið á minnið ráðgjöf varðandi lokaritgerðir þar sem komið er inn á algilda hönnun önnur smærri erindi sem bárust skrifstofu ÖBÍ Mikið mæðir á ferlinefnd og er æskilegt að aftur verði ráðin manneskja til að sinna þessu mikilvæga mannréttindamáli. Formaður, Jón Heiðar Jónsson Starfshópur ÖBÍ um SRFF Á framkvæmdastjórnarfundi Öryrkjabandalags Íslands þann 18. apríl 2013 var ákveðið að setja á stofn starfshóp um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Hlutverk nefndarinnar er meðal annars að kynna samninginn fyrir aðildarfélögum ÖBÍ, fylgja eftir að farið sé eftir honum og að vinna að því að fá samninginn löggiltan. Bréf var sent til aðildarfélaganna og þeim boðið að senda fulltrúa í hópinn. Starfshópurinn hóf störf 10. júní og hefur haldið þrjá fundi. Áætlað er að fundir verði haldnir tvisvar í mánuði í vetur. Stærð hópsins er ótakmörkuð þannig að þeir sem hafa áhuga á að starfa með starfshópnum eru velkomnir. Fulltrúi ÖBÍ, Hrefna K. Óskarsdóttir 69

70 Fulltrúar ÖBÍ í nefndum og ráðum Starfshópar, stjórnir og nefndir ÖBÍ Ferlinefnd ÖBÍ Jón Heiðar Jónsson, Sjálfsbjörg, landssambandi fatlaðra, formaður Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir, Gigtarfélagi Íslands Haukur Vilhjálmsson, Félagi heyrnarlausra Lilja Sveinsdóttir, Blindrafélaginu Námssjóður Sigríðar Jónsdóttur Hafliði Hjartarson, Ás styrktarfélagi Steinunn Þóra Árnadóttir, MS félagi Íslands Björg S. Blöndal, ættingi Sigríðar Jónsdóttur Starfsmaður nefndarinnar: Guðríður Ólafsdóttir BRYNJA - Hússjóður Öryrkjabandalagsins Garðar Sverrisson, MS félagi Íslands, formaður Emil Thóroddsen, Gigtarfélagi Íslands, Steinunn Þóra Árnadóttir, MS félagi Íslands Þórey Vigdís Ólafsdóttir Bergvin Oddsson, fulltrúi Velferðarráðuneytis Framkvæmdastjóri: Björn Arnar Magnússon Íslensk getspá Aðalfulltrúar: Vífill Oddsson Þóra Margrét Þórarinsdóttir, Ás styrktarfélagi Varafulltrúar: Klara Geirsdóttir, Félagi CP á Íslandi Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Hringsjá náms- og starfsendurhæfing Halldór Sævar Guðbergsson, Blindrafélaginu Grétar Pétur Geirsson, Sjálfsbjörg lsf Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir, Sjálfsbjörg lsf Forstöðumaður: Helga Eysteinsdóttir Örtækni Aðalfulltrúar: Grétar Pétur Geirsson Guðrún Hannesdóttir Magnús Pálsson Framkvæmdastjóri: Þorsteinn Jóhannsson TMF Tölvumiðstöð Aðalfulltrúi: Hartmann Guðmundsson, Örtækni Varafulltrúi: Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Forstöðumaður: Sigrún Jóhannsdóttir 70

71 Fjölmennt, símenntunar- og þekkingarmiðstöð ses Aðalfulltrúar: Þorsteinn Jóhannsson, Örtækni Erna Arngrímsdóttir, SPOEX Varafulltrúar: Kristján Sigurmundsson, Sigrún Gunnarsdóttir, Tourette samtökunum Forstöðumaður: Helga Gísladóttir Húsnæðisnefnd ÖBÍ 2013 (Sigtún 42) Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Dagný Erna Lárusdóttir, SÍBS Emil Birgir Hallgrímsson, CCU samtökunum Guðbrandur Garðars, MND félaginu Andri Valgeirsson, Sjálfsbjörg lsf. (varamaður) Starfsmaður nefndarinnar: Þórný Björk Jakobsdóttir Hvatningarverðlaun ÖBÍ 2013 Sigurbjörg Ármannsdóttir, MS félagi Íslands, formaður Guðmundur Löve, SÍBS Hrönn Petersen, CCU samtökunum Margrét Haraldsdóttir, Félagi nýrnasjúkra Sigrún Birgisdóttir, Einhverfusamtökunum Snævar Ívarsson, Félagi lesblindra á Íslandi Valur Höskuldsson, MND félaginu Starfsmaður nefndarinnar: Bára Snæfeld Kvennahreyfing ÖBÍ Aðalbjörg Gunnarsdóttir Ágústa Gunnarsdóttir Ásdís Úlfarsdóttir Brynhildur Fjölnisdóttir Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir María Jónsdóttir Soffía Melsted Sóley Axelsdóttir Þorbera Fjölnisdóttir Fulltrúi með seturétt á aðalfundi og aðalstjórnarfundum: Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir og til vara Soffía Melsted Talskona: Þorbera Fjölnisdóttir Kjörnefnd ÖBÍ Jón Þorkelsson, Stómasamtökum Íslands, formaður Dagný Erna Lárusdóttir, SÍBS Albert Ingason, SPOEX Sigurbjörg Ármannsdóttir, MS félagi Íslands Sigurður R. Sigurjónsson, SÍBS 71

72 Laganefnd ÖBÍ Erna Arngrímsdóttir, SPOEX, formaður Ágústa Gunnarsdóttir, Fjólu Guðmundur S. Johnsen, Félagi lesblindra á Íslandi Ólína Sveinsdóttir, Parkinsonsamtökunum Pétur H. Ágústsson, MG félagi Íslands Skoðunarmenn reikninga ÖBÍ Daniel G. Björnsson, Heyrnarhjálp Fríða Bragadóttir, Laufi Ritnefnd ÖBÍ Bergvin Oddsson Sigrún Gunnarsdóttir Sigurjón Einarsson Sóley Björk Axelsdóttir Unnur María Sólmundsdóttir Helga Kristín Olsen Ritstjóri tímarits ÖBÍ: Margrét Rósa Jochumsdóttir Starfshópur tengdur Fötlunarfræði HÍ Aðalmenn: Guðmundur Magnússon Guðrún Hannesdóttir Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir Varamenn: Lilja Þorgeirsdóttir Ragnar Gunnar Þórhallsson Kjarahópur ÖBÍ Ellen Calmon, ADHD samtökunum Frímann Sigurnýasson, SÍBS Garðar Sverrisson, MS félagi Íslands Grétar Pétur Geirsson, Sjálfsbjörg lsf Guðbjörn Jónsson, Parkinsonsamtökunum Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Hilmar Guðmundsson, Sjálfsbjörg Ingunn Jónsdóttir, MS félagi Íslands Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ María Óskarsdóttir, Sjálfsbjörg Sigrún Jóna Sigurðardóttir, Gigtarfélagi Íslands Snævar Ívarsson, Félagi lesblindra Starfsmaður hópsins: Þorbera Fjölnisdóttir 72

73 Bakhópur um endurskoðun almannatryggingalaga Ásta Dís Guðjónsdóttir, Sjálfsbjörg á höfuðborgarsvæðinu Frímann Sigurnýjasson, SÍBS Guðbjörn Jónsson, Parkinsonsamtökunum Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Jón Eiríksson, Sjálfsbjörg Klara Hilmarsdóttir, Blindrafélaginu Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Skipulagsnefnd ÖBÍ (um endurskipulagningu á Öryrkjabandalagi Íslands) Fríða Bragadóttir, Laufi og Samtökum sykursjúkra, formaður Auður Ólafsdóttir, SÍBS Björk Þórarinsdóttir, ADHD samtökunum Bryndís Snæbjörnsdóttir, Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra Daniel G. Björnsson, Heyrnarhjálp Emil Thóroddsen, Gigtarfélagi Íslands Kristinn Halldór Einarsson, Blindrafélaginu Starfsmaður nefndarinnar: Hrönn Pétursdóttir Nefnd ÖBÍ um sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks Bergur Þorri Benjamínsson, Sjálfsbjörg Brynhildur Arthúrsdóttir, Laufi félagi flogaveikra Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnisstjóri ÖBÍ Klara Matthíasardóttir, Heyrnarhjálp Steinunn Þóra Árnadóttir, MS félagi Íslands Valur Höskuldsson, MND félagi Íslands Vilhjálmur Þór Þórisson, Félagi nýrnasjúkra Þuríður Harpa Sigurðardóttir, SEM samtökunum 73

74 Fulltrúar ÖBÍ í opinberum nefndum og ráðum Velferðarráðuneytið Réttindavakt fyrir fatlað fólk Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Varafulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Varafulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Varafulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Starfshópur um endurskoðun almannatryggingalaga Aðalfulltrúar: Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi ÖBÍ Garðar Sverrisson, MS félagi Íslands Varafulltrúi: Guðrún Hannesdóttir Bakhópur vegna almannatryggingalaga um umönnunargreiðslur til foreldra fatlaðra barna Fulltrúi ÖBÍ: Klara Geirsdóttir, CP félaginu Stýrihópur um Velferðarvakt Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ (HKÓ er einnig fulltr. Þroskahjálpar í þessu samstarfi) Varafulltrúi: Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Undirhópar Velferðarvaktar sem ÖBÍ á fulltrúa í Ráðgjafahópur um grunnþjónustu Fulltrúi ÖBÍ: Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi ÖBÍ Ráðgjafahópur um stöðu þeirra sem verst eru settir Fulltrúi ÖBÍ: Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Samráðshópur um aðgerðaráætlun í málefnum ungs fólks Aðalfulltrúi: Aðalbjörg Gunnarsdóttir, Sjálfsbjörg lsf Varafulltrúi: Bergvin Oddsson, Blindrafélaginu Samráðshópur vegna framkvæmdaáætlunar fyrir Félagsmálasjóð Evrópu (ESF) Aðalfulltrúi: Ellen Calmon, ADHD samtökunum Varafulltrúi: Kristinn Halldór Einarsson, Blindrafélaginu Starfshópur um framtíðarskipan atvinnumála fatlaðs fólks Aðalfulltrúi: Þorsteinn Jóhannsson, Örtækni Varafulltrúi: Guðrún Hannesdóttir 74

75 Undirbúningsnefnd fyrir málþing um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks Aðalfulltrúar: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Varafulltrúi: Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Vinnumálastofnun Starfshópur um vinnumarkaðsaðgerðir fyrir fatlað fólk og samstarf varðandi þjónustu og vinnumarkaðsúrræði fyrir atvinnuleitendur sem njóta félagsþjónustu sveitarfélaganna Aðalfulltrúi: Grétar Pétur Geirsson, Sjálfsbjörg lsf. Innanríkisráðuneytið Umferðarráð Aðalfulltrúi: Grétar Pétur Geirsson, Sjálfsbjörg lsf. Varafulltrúi: Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Samráðshópur um fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Varafulltrúi: Erna Arngrímsdóttir, SPOEX Starfshópur um átak Sameinuðu þjóðanna Áratugur aðgerða (e. Decade of Action) Aðalfulltrúi: Lilja Sveinsdóttir, Blindrafélaginu Varafulltrúi: Arnar Helgi Lárusson, SEM samtökunum Mennta- og menningarmálaráðuneytið Málræktarsjóður Aðalfulltrúi: Garðar Sverrisson, MS félagi Íslands Varafulltrúi: Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra Reykjavíkurborg Ferlinefnd Reykjavíkurborgar Fulltrúar ÖBÍ: Leifur Leifsson, Sjálfsbjörg á höfuðborgarsvæðinu Sunna Davíðsdóttir, Félagi heyrnarlausra Lilja Sveinsdóttir, Blindrafélaginu Stýrihópur varðandi yfirfærslu á málefnum fatlaðs fólks Aðalfulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ Starfshópur um ferðaþjónustu fatlaðs fólks (Reykjavík - velferðarsvið) Aðalfulltrúi: NN Varafulltrúi: Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ 75

76 Hafnarfjarðarbær Ráðgjafaráð vegna málefna fatlaðs fólks Aðalbjörg Gunnarsdóttir Grétar Pétur Geirsson Kristinn Guðmundsson Svanfríður Kjartansdóttir Samtök sveitarfélaga á Norðurlandi vestra Starfshópur til að endurskoða stefnu byggðasamlagsins í búsetumálum fatlaðs fólks til næstu fimm ára Fulltrúi ÖBÍ: Þuríður Harpa Sigurðardóttir, Sjálfsbjörg (á norðurlandi) Fulltrúar ÖBÍ í samstarfi við frjáls félagasamtök innlend Mannréttindaskrifstofa Íslands Aðalfulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Varafulltrúi: Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ List án landamæra Aðalfulltrúi: Ingólfur Már Magnússon, Heyrnarhjálp Varafulltrúi: Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Öldrunarráð Íslands Aðalfulltrúi: María Th. Jónsdóttir, FAAS Varafulltrúi: Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ Fulltrúar ÖBÍ í erlendu samstarfi HNR - Handikapporganisationernas Nordiska Råd Samstarfsvettvangur norrænu Öryrkjabandalaganna. Formenn og framkvæmdastjórar norrænu öryrkjabandalaganna sitja í ráðinu. Fulltrúar ÖBÍ: Guðmundur Magnússon, formaður Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ Nordens Välfärdscenter (NVC) NVC er undirstofnun norrænu ráðherranefndarinnar í velferðarmálum sem tók til starfa 1. janúar Þá sameinuðust undir einn hatt 5 undirstofnanir í velferðarmálum þar á meðal NSH (Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor). Félagsmálaráðherrar norðurlandanna skipa hver sinn fulltrúa í stjórn NSH. Eitt af mörgum verkefnum NSH er að veita styrki til ýmissa samstarfsverkefna Norðurlandanna í málefnum fatlaðs fólks. Aðalfulltrúi: Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra Varafulltrúi: Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ 76

77 NHR - Nordiska Handikappolitiska Rådet Ráðgefandi og stefnumarkandi ráð varðandi málefni fatlaðs fólks fyrir norrænu ráðherranefndina og samstarfsaðila hennar. Ráðið hefur með að gera norrænt samstarf í málefnum fatlaðs fólks. Val á fulltrúum í biðstöðu EDF - European Disability Forum Samstarfsvettvangur heildarsamtaka fatlaðra í Evrópusambandslöndunum. Bæði er um að ræða fulltrúa öryrkjabandalaga aðildarlandanna og frjálsra félagasamtaka (NGO s), má nefna sem dæmi samtök hreyfihamlaðra, blindra, heyrnarlausra og fleiri heildarsamtaka fatlaðs fólks. Aðalfulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Varafulltrúi: Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra EAPN - European Anti Poverty Network Aðalfulltrúi: Þorbera Fjölnisdóttir Varafulltrúi: Guðbjörg Kr. Eiríksdóttir RI - Rehabilitation International Alþjóðleg samtök sem vinna með Sameinuðu þjóðunum, stjórnvöldum og samtökum fatlaðra. Innan RI eru starfandi 6 nefndir sem fjalla meðal annars um atvinnumál fatlaðs fólks, menntamál, félagsleg málefni, mál af læknisfræðilegum toga og skipulagsmál. Í hverju landi er einn aðalfulltrúi starfandi (nat. secretary). Aðalfulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ RI-ECA - Evrópudeild RI RI starfar að nokkru eftir heimshlutaskiptingu. Þannig hafa aðalfulltrúar í Evrópu með sér formlegt samband og auk þess sérstaka aðalfulltrúa frá löndum innan Evrópusambandsins (RI-ECA). Aðalfulltrúi ÖBÍ hjá RI er þeirra á meðal. DPI - Disabled People International Alþjóðasamband fatlaðra. Stefna DPI er að styðja heildarsamtök fatlaðra í að efla mannréttindi og fjárhagsleg og félagsleg réttindi fatlaðra. Aðalfulltrúi: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ 77

78