Kvebeška klasifikacija:

Transcription

1 Kvebeška klasifikacija: NASTAJANJE SITUACIJE HENDIKEPA Činioci rizika Uzrok Lični činioci Sredinski činioci Sistemi organa Integritet Oštećenje Kapaciteti Sposobn. Nesposobn. Olakšavajući činilac Otežavajući činilac Interakcija Životne navike Ostvarivanje Neostvarivanje (učešće u društvu) (situacija hendikepa) INDCP /CSICIDH 1999 Patrick Fougeyrollas René Cloutier Hélène Bergeron Jacques Côté Ginette St Michel

2 Saradnici: Prevod: Finansijska podrška: Patrick Fougeyrollas René Cloutier Hélène Bergeron Ginette St Michel Jacques Côté Marcel Côté Normand Boucher Kathia Roy Marie-Blanche Rémillard Suzana Marković UNICEF Beograd Handicap International ISBN (Originalno izdanje: ISBN ) Sastavila i osmislila: Distribucija: MEĐUNARODNA MREŽA NASTAJANJA SITUACIJE HENDIKEPA (RÉSEAU INTERNATIONAL SUR LE PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP (RIPPH)) ripph@irdpq.qc.ca MINISTARSTVO ZA SOCIJALNA PITANJA REPUBLIKE SRBIJE All rights reserved 2

3 SADRŽAJ 1- MARIO BOLDUC IN MEMORIAM ISTORIJAT KVEBEŠKE KLASIFIKACIJE UVOD KONCEPTUALNA SHEMA I DEFINICIJE INIOCI RIZIKA SISTEMI ORGANA KAPACITETI SREDINSKI INIOCI IVOTNE NAVIKE POPIS POJMOVA...133

4 In memoriam Mario Bolduc Mario Bolduc, član-osnivač Kvebeškog odbora za ICIDH, kao i prvi borac i saradnik na razvoju Kvebeške klasifikacije Nastajanja situacije hendikepa, napustio nas je u novembru godine. Svi članovi Međunarodne mreže Nastajanja situacije hendikepa ponosni su što mogu da mu posvete ovu Kvebešku klasifikaciju. Neka njeno širenje i upotreba budu odjek njegove vizije o ujedinjenijem i humanijem ljudskom društvu, kao i njegove misli koja nas i dalje inspiriše. «Jasni pojmovi, zasnovani na stvarnosti, pomažu da se izbegne zabuna o prirodi problema i njihovih rešenja. Tako ćemo moći da razumemo da čak i pojam «hendikepirana osoba» nema smisla! Činjenica da osoba proživljava situacije hendikepa u određenim uslovima ne može biti poistovećena sa statusom koji toj osobi dajemo doživotno. Moguće je živeti sa oštećenjima i funkcionalnim ograničenjima, a nemati kontinuiranih problema u svakodnevnom životu. Ove situacije hendikepa ili smanjene realizacije životnih navika smanjivaće se srazmerno našem efikasnom delovanju na društvenu i fizičku sredinu u kojoj osoba živi. Ovakvo razumevanje stvari korenito menja vidike i usmerenja aktivnosti.» Mario Bolduc godine

5 Istorijat Kvebeške klasifikacije Poreklo kvebeške klasifikacije «Nastajanja situacije hendikepa» usko je povezano sa klasifikacijom Kvebeškog odbora za Međunarodnu klasifikaciju oštećenja, invalidnosti i hendikepa (SZO, 1980) osnovanog godine. Svrha ove neprofitne korporacije jeste da promoviše znanja, primenu, validiranje i naročito unapređenje Međunarodne klasifikacije oštećenja, invalidnosti i hendikepa (ICIDH) putem istraživanja i razvijanja saradnje sa kvebeškim, kanadskim i svetskim stručnjacima i organizacijama koje se bave razvojem usklađene terminologije i unapređivanjem razumevanja posledica bolesti i trauma. Prva značajna primena modela ICIDH u Kvebeku vezana je za koncipiranje politike «Po strani...ali jednak» koja je godine usvojena kao vladina politika u oblasti prevencije oštećenja, adaptacije i readaptacije i socijalne integracije osoba sa invaliditetom (OPHQ, 1984). U saradnji sa Kvebeškom kancelarijom za osobe sa invaliditetom (OPHQ), Kvebeški odbor za ICIDH (QCICIDH) organizovao je, juna godine, Kvebeške međunarodne susrete na temu ICIDH. Ovi susreti po prvi put su okupili međunarodne stručnjake koji se služe ICIDH-om, predstavnike udruženja za zaštitu prava osoba sa invaliditetom, kao što je Svetska organizacija osoba sa invaliditetom, i predstavnike međunarodnih organizacija, kao što je Svetska zdravstvena organizacija (SZO), Organizacija ujedinjenih nacija (OUN), Savet Evrope. Ovaj sastanak bio je polazna tačka međunarodne saradnje fokusirane na unapređenje razumevanja nastajanja situacije hendikepa i na eventualnu reviziju ICIDH. Na sastanku je dat veliki broj konstatacija, a jedna od njih je naročito značajna za razumevanje procesa istraživanja koji je u osnovi kvebeškog rada. Naime, učesnici su priznali kvebešku ekspertizu vezanu za razumevanje trećeg nivoa ICIDH, nivoa hendikepa, za koji su procenili da je neadekvatan i embrionalan, i uputili hitan zahtev za uzimanje u obzir sredinskih, socijalnih i fizičkih dimenzija prepreka sa kojima se susreću osobe sa oštećenjima i invaliditetom pri realizaciji svoje socijalne integracije. Od QCICIDH i OPHQ je tada zatraženo da daju predlog za unapređenje trećega nivoa ICIDH. Istraživanja koja je vodio Patrick Fougeyrollas počela su godine u QCICIDH (Fougeyrollas, 1988). U to vreme je osnovano i Kanadsko društvo za ICIDH (CSICIDH) sa Kanadskom poveljom koje ima istu svrhu kao i QCICIDH. Prva faza radova koja je omogućila objavljivanje recenzije tekstova napisanih na tu temu i ponudila predlog nove definicije pojma hendikepa sa nomenklaturom životnih navika u prilogu bila je završena u zimu godine. Po prvi put je dimenzija sredinskih činilaca uvedena u jedan konceptualni model koji ilustruje odnos interakcije između oštećenja, invalidnosti i sredinskih prepreka i definiše situacije hendikepa kao rezultat ove interakcije. Tada je predložena nomenklatura eko-socijalnih činilaca. Pored toga, nov konceptualni pristup hendikepu zahtevao je nastavak revizije dimenzija invalidnosti i oštećenja imajući u vidu konceptualna preklapanja koja postoje u originalnoj ICIDH i koja su pojačana pojašnjenjem pojma situacije hendikepa. Naime, ovaj pojam je definisan kao situacioni rezultat interakcije između funkcija i njihovih ograničenja, koji pripadaju osobi, i dostignuća u životnim navikama koja su nametala obavezu definisanja konteksta njihovog ostvarivanja. Tada je predložen prvi nacrt klasifikacije telesnih funkcija. Ovaj prvi predlog bio je podvrgnut međunarodnim konsultacijama (Fougeyrollas P., St Michel G., Blouin M., 1989). U Montrealu je u januaru godine održan sastanak na temu revizije pojma hendikepa, a predlog je bio predstavljen i na mnogim naučnim skupovima. Sakupljanje komentara i njihova analiza, kojom se bavila grupa istraživača, trajala je od zime godine do proleća godine. Sastavljena je nomenklatura sistema organa i sposobnosti sa skalom težine za prva dva nivoa nivo oštećenja i nivo invalidnosti. Izvršena je revizija druge dve nomenklature koje su ranije razvijene. Kvebeški predlog klasifikacije «Nastajanja situacije hendikepa» objavljen je u junu godine (QCICIDH, 1991). Ova klasifikacija predstavljala je dovršenu celinu spremnu za upotrebu i bila je od koristi za revizioni proces ICIDH. 3

6 I pored zastupljenosti QCICIDH i njenog kanadskog pandana CSICIDH u Odboru međunarodnih stručnjaka SZO i Savetu Evrope, kao i na sastancima OUN vezanim za Deceniju osoba sa invaliditetom, SZO nije počinjala proces revizije. Ovo se dešavalo uprkos konstantnom povećanju broja kritika na račun ICIDH iz godine, uprkos porastu broja istraživanja o posledicama bolesti i trauma, kao i uprkos sve snažnijem priznavanju značaja društveno-kulturnih i fizičkih varijabli u procesu socijalne integracije. U međuvremenu, QCICIDH i CSICIDH su se usresredili na difuziju svojih radova, razvili instrumente za edukaciju i za pojednostavljenje modela sa ciljem njegovog približavanja široj javnosti, ilustrovali u istraživanjima različitih istraživača mogućnosti primene kvebeškog predloga kako na polju individualizovanih intervencija, tako i za planiranje i evaluaciju politika i programa ili u oblasti statistike i ispitivanja stanovništva. Više istraživača i korisnika u Kanadi, Francuskoj, Belgiji, Švedskoj uzelo je u obzir model nastajanja situacije hendikepa i kvebeški predlog (Mautuit D., 1994, Castelein P. et Noots-Villers P. 1994, Sjogren O. 1995). Što se tiče Kvebeka, ovaj predlog je snažno nametnut u mnogim oblastima, uključujući i istraživanja u oblasti habilitacije-rehabilitacije i socijalne integracije (Beaulieu M. 1992, Bolduc M. 1995, Bouchard D. 1992, Côté M. 1994, Fougeyrollas P., Noreau L. 1995, Fougeyrollas P., Majeau P. 1991, Gaudreault C., St-Amand H. 1995, Gaudreault C., Madon S. 1996, Gauthier J. 1996, Lacroix J., Joanette Y., Bois M. 1994, Lalonde M. 1994, Martini R., Polatajko H.J., Wilcox A. 1995, Muszynski L. 1994, Rousseau J., Potvin L., Dutil E., Falta P. 1995, Simard C., Berthouze S., Calmels P. 1996). Najzad, godine otpočeo je proces revizije koordiniran od strane SZO i prvi njegov rezultat bilo je ažuriranje uvoda ICIDH (SZO, 1993) u kome se mogu prepoznati kvebeški radovi i u kome je pridat značaj nekim karakteristikama naših predloga, kao što je interakcija između osobe i njenog okruženja, definicija hendikepa kao rezultata ove interakcije, kao i neophodnost uzimanja u obzir sredinskih varijabli. U istom periodu su se i Sjedinjene Države priključile radu na reviziji i osnovan je, u partnerstvu sa Statistique Canada, Severno-američki centar za saradnju na ICIDH u National Health Statistic Center-u u Vašingtonu. Tada je predviđeno da planiranje revizije ICIDH traje šest godina, odnosno do godine. Od godine do leta godine, definisana je podela ogovornosti između različitih Centara za saradnju SZO-e. Francuski centar je tako bio zadužen za nivo oštećenja, holandski centar za nivo invalidnosti i severno-američki centar za nivo hendikepa. U toku godine, nakon brojnih pritisaka, oformljena je radna grupa za sredinske činioce. Patrick Fougeyrollas, predsednik QCICIDH, bio je kopredsednik ove grupe za Kanadu, a Gale Whiteneck za Sjedinjene Države. Oformljene su i druge tematske radne grupe: grupa za decu, za mentalno zdravlje i kognitivni razvoj, socijalnu politiku. Kako bi se nastavila validacija predloga kvebeške klasifikacije i ovaj rad iskoristio kao doprinos procesu revizije ICIDH, QCICIDH-CSICIDH je otpočeo konsultacije sa svojim članovima (Fougeyrollas P., Cloutier R., Bergeron H., Côté M., St Michel G. 1995). Konsultacije su za cilj imale proveravanje adekvatnosti i koherentnosti izbora konceptualne segmentacije, predloženog modela i nomenklatura koje su razvijene na osnovu primene i komentara korisnika četiri godine nakon objavljivanja predloga kvebeške klasifikacije. Čitav rad međunarodnih radnih grupa koji se odvijao paralelno bio je veoma koristan kao podrška radnim grupama koje su radile na pojmovima hendikepa i sredinskih činilaca. One su takođe omugućile strukturiranje kritičkih osvrta na radne verzije delova o oštećenjima i invalidnosti. U septembru godine, QCICIDH je u Kvebeku organizovao drugi sastanak severno-američkih stručnjaka za reviziju ICIDH. Na sastanku su učestvovali i predstavnici udruženja za zaštitu prava osoba sa invaliditetom. Ovaj susret predstavlja odlučujući zaokret u pojašnjavanju razlike između trećeg nivoa nivoa hendikepa ili realizacije životnih navika i nivoa sredinskih činilaca. Naime, u razmišljanja o ovoj temi uneta je potpuna konfuzija nakon stupanja na scenu Sjedinjenih Država i 4

7 anglofonih Kanađana zbog njihovog različitog poimanja pojma «disability» koji u engleskom jeziku jednim delom pokriva i dimenziju socijalnih posledica (kao što je predložio Nagi, 1976). Na osnovu rastućeg koncenzusa, severno-američka radna grupa je usvojila predlog nomenklature ostvarivanja životnih navika koji je u velikoj meri pod uticajem kvebeške nomenklature životnih navika. Što se tiče sredinskih činilaca, ova grupa je gotovo u potpunosti zadržala rad Odbora za reviziju QCICIDH-a. Nasuprot tome, predlozi o oštećenjima i invalidnosti konceptualno su ostali veoma slični konceptima iz početne ICIDH, a samim tim su se i udaljavali od pojašnjenja istaknutih u kvebeškoj klasifikaciji. Svi radovi radnih grupa predati su u maju godine kako bi se o njima razgovaralo na sastanku SZO u Ženevi. U toku i nakon tog sastanka, ekipa SZO je pripremila alfa verziju revidirane ICIDH (ICH-2) u koju je unela izmene u nomenklaturama trećeg i četvrtog nivoa. Sa druge strane, predlog nomenklature oštećenja uključuje sve organske funkcije, zadržavajući mentalne funkcije u ovoj dimenziji. Dimenzija invalidnosti pokriva skup svih ljudskih aktivnosti, od najjednostavnijih do najsloženijih. Ovo je dovelo do radne verzije ICH2 koju je na konceptualnom planu teško razumeti i pored uspeha koji su imali predlozi QCICIDH za treći i četvrti nivo. Kanadski institut za informacije iz oblasti zdravstva (CIHI) zvanično je imenovan godine za kanadskog predstavnika u Centru za severno-američku saradnju. Kanadsko društvo za ICIDH bilo je pozvano od strane CIHI da nastavi svoj rad na procesu revizije, a Patrick Fougeyrollas je vodio kanadski proces konsultacija na temu alfa verzije ICIDH 2. Krajem godine, QCICIDH objavio je reviziju kvebeškog predloga klasifikacije: Nastajanje situacije hendikepa. Ova druga potpuna verzija precizirala je konceptualni model, pojmove i nomenklature iz godine, što je bio plod analize komentara korisnika i dubinske studije o njihovoj primeni u Kvebeku i na međunarodnom planu. Na osnovu ove publikacije pokrenuta je i poslednja validacija od strane ekipe istraživača. Ova finalna faza istraživanja imala je za ciljnu grupu članove naše organizacije, kao i udruženja stručnjaka, ustanove, javne organe i udruženja u Kvebeku koji su doprineli razvoju modela i njegovom eksperimentiranju. U februaru godine, organizovan je skup koji je za cilj imao sakupljanje komentara i produbljivanje razmišljanja o pitanjima koja je trebalo rešiti. Ovo je urađeno u duhu klasifikacije koja pokriva sve aspekte nastajanja situacije hendikepa, kao i u duhu uspostavljanja interdisciplinarne terminologije koja će biti kompatibilna sa gledištima iz ugla različitih stručnih disciplina ili specifičnih polja primene sa različitim zainteresovanim korisnicima. Godine i su zatim bile posvećene analizi rezultata ovih konsultacija, praćenju međunarodne naučne literature, kao i nastavku naše saradnje na međunarodnom procesu revizije ICIDH 2, na međunarodnom sastanku Centara za saradnju u Ženevi u aprilu godine, učesnicima je predstavljena preliminarna verzija Beta ICIDH. Konačnu verziju Beta-1 ICIDH-a objavila je radna grupa SZO u julu godine. CSICIDH je sarađivao sa ICIS na sprovođenju konsultacija o ovoj verziji ICIDH u Kanadi. Mi smo koordinirali jednu od četiri kanadske konsultativne grupe. Pored toga, realizovali smo validaciju kanadskog prevoda Međunarodne klasifikacije oštećenja, aktivnosti i učešća na francuski jezik. Zbog kašnjenja prouzrokovanog prevodom na različite jezike, faza konsultacija oko verzije Beta testing 1 produžena je do jeseni godine. SZO planira da na proleće godine donese verziju Beta 2, kao i da njena Svetska skupština eventualno usvoji ICIDH 2 u godini. U julu godine, Međunarodna mreža Nastajanja situacije hendikepa (INDCP, novi pravni naziv QCICIDH-a) objavila je kritičku analizu i dala nacrt uloge i perspektiva međunarodnog razvoja definicija i klasifikacija koje se odnose na osobe sa invaliditetom (International Network on the ICIDH and Environmental Factors, avgust 1998). Ovo izdanje je pripremljeno u saradnji sa Kanadskim centrom za studije iz oblasti invalidnosti iz Vinipega i Kanadskim savetom za osobe sa oštećenjima. Ovo nije pogodno mesto za detaljnije razvijanje kritike radne verzije ICIDH 2. Ona pokazuje pozitivni napredak budući da su društveno-politički i sredinski modeli nastajanja situacije hendikepa priznati 5

8 kao suštinski za unošenje ravnoteže sa biomedicinskim i ekonomskim modelima koji su usresređeni na osobu. Međutim, ovaj napredak je nedovoljan jer on zadržava konceptualna segmentiranja i preklapanja iz ICIDH 1 i uvodi nove terminološke, konceptualne i operativne (nomenklature i skale za merenje) zabune i nekoherentnost. Da rezimiramo, elementi revidirane ICIDH koji su neophodni za uključivanje osoba sa invaliditetom i njihovog pokreta u perspektivu društvenih promena, ostvarivanja ljudskih prava i izjednačavanja mogućnosti, formulisani su na sledeći način u kritičkoj analizi koju je objavio INDCP: jednostavan i pedagoški konceptualni okvir sa grafičkom ilustracijom interakcije osobe sa okruženjem; pozitivni koncepti primenjivi na sve osobe i sve situacije; nova definicija pojma hendikepa (treći konceptualni nivo ICIDH), usmerena na situacioni rezultat ostvarivanja životnih navika; konceptualno segmentiranje u kome se segmenti međusobno isključuju i koje jasno razlikuje ličnu dimenziju (unutrašnju) od sredinske i situacione dimenzije (spoljašnje); eksplicitno i, jednim delom, potpuno dodavanje dimenzije sredinskih činilaca sa njenim nomenklaturama i kvalifikatorima; etička pravila koja uređuju upotrebu klasifikacije u različitim poljima primene. Na V severno američkom susretu na temu ICIDH u oktobru godine, zvanično je objavljeno oformljavanje međunarodne radne grupe na temu sredinskih činilaca. Pored toga, blizu 95% osoba koje su individualno ogovorile na konsultacije SZO u Severnoj Americi tražilo je da se klasifikacija sredinskih činilaca doda kao četvrta oblast sa svojim sopstvenim kvalifikatorima. Nova radna grupa imaće za zadatak da napravi predlog nove verzije ICIDH u godini. Ovo je usmerenje koje odgovara pozicijama koje naša organizacija i naši predlozi zastupaju već deset godina. Ovaj pozitivni napredak ide u smeru socijalnog i naučnog razvoja kome kvebeška klasifikacija «Nastajanje situacije hendikepa» daje značajan doprinos. Imajući čvrstu nameru da nastave da vrše uticaj na buduću Međunarodnu klasifikaciju, INDCP CSICIDH smatraju da su okončali postupak istraživanja i validiranja kvebeške klasifikacije. Naša ekipa istraživača smatra da je, u odnosu na verziju iz godine, ona dobro struktuirana, konceptualno čvrsta i obogaćena unapređenim nomenklaturama. Želimo da se zahvalimo brojnim pojedincima, organizacijama, ustanovama i stručnim udruženjima koji su dali svoj doprinos radu na klasifikaciji. Poslednje konsultacije su nam pokazale da je ona veoma rasprostranjena i da se u velikoj meri upotrebljava, naročito u Kvebeku, ali i od strane različitih međunarodnih instanci. Svesni velikih izazova i teškoća koje donosi hramonizacija međunarodnih gledišta, mi smatramo da u rukama imamo rad koji je dovoljno zreo da bude objavljen kao konačna verzija. Smatramo da kvebeška klasifikacija «Nastajanje situacije hendikepa» u osnovi odgovara stavovima pokreta za zaštitu prava osoba sa invaliditetom. Ova klasifikacija može poslužiti kao konceptualni model za savremene društvene promene koje su, kao pojam širi od klasifikacije uzroka i posledica bolesti, trauma i drugih oblika narušavanja integriteta i razvoja osobe na kojoj smo radili, uvek sačinjavale suštinsku osnovu naših istraživanja i koje smo promovisali. 6

9 UVOD Ovaj dokument rezultat je istraživanja Odbora za reviziju kvebeškog predloga klasifikacije «Nastajanja situacije hendikepa» koja su otpočela u januaru godine, a okončana su u jesen godine. Prezentacija modela Nastajanja situacije hendikepa: Eksplikativni model uzroka i posledica bolesti, trauma i drugih oblika narušavanja integriteta i razvoja osobe. Model ljudskog razvoja Model ili paradigma na kojoj se zasniva razvoj klasifikacije određuje čitavo njeno usmerenje, a to usmerenje jeste sagledavanje celine. Sa pedagoškog, kao i sa teoretskog gledišta, najveći problem kod eksplikativnih modela koji objašnjavaju posledice bolesti, trauma ili drugih poremećaja, kao što su model ICIDH ili Nagijev model, vezan je za njihovo instititucionalno poreklo ili za zdravstveni kontekst (bolest) iz koga oni vuku svoje korene. Iako je ovo razumljivo i legitimno, ono čitav postupak klasifikacije obeležava vizijom iz ugla resora zdravstva. Takvi modeli se na oslanjaju na generički, niti na antropološki model razvoja koji su primenjivi na sva ljudska bića. Model ljudskog razvoja nam omogućava da ilustrujemo dinamiku interaktivnog procesa između ličnih (unutrašnjih) činilaca i sredinskih (spoljašnjih) činilaca koji određuju rezultate dostignuća u ostvarivanju životnih navika koje odgovaraju starosti, polu i socio-kutlturnom identitetu osobe. Zbog toga nam se čini neophodnim da pre uvođenja determinanti razlika ili razlikovanja, varijanti različitih nivoa referentnih normi koje su proisteklih iz patoloških ili traumatskih pojava, najpre ilustrujemo osnovni model (slika 1), model koji je jednostavan i primenjiv na sve. Slika 1 Model ljudskog razvoja Lični činioci Sredinski činioci Interakcija Životne navike INDCP/CSICIDH

10 Nastajanje situacije hendikepa nije model koji je nezavisan, odvojen od generičkog modela ljudskog razvoja; on predstavlja samo jednu varijaciju kapaciteta vezanih za biološke, funkcionalne i socijalne norme čiji proces nastajanja pokušavamo da razjasnimo. Ova teoretska orijentacija pruža nam korisno pedagoško objašnjenje fokusirano na otvaranje i uključivanje problematike osoba sa invaliditetom u šire polje razvoja znanja o nastajanju društvenih bića, kao i na objašnjavanje porekla i uticaja «normativnih» razlika u svakoj velikoj konceptualnoj dimenziji. Ovaj stav je takođe u skladu i sa globalnim, holističkim, sistematskim, ekološkim i destigmatizacionim pristupom koji ima za cilj razvoj klasifikacije koja bi bila primenjiva na sve, ali i kompatibilna sa prisustvom razlika koje su svojstvene objašnjavanju uzroka i posledica bolesti i trauma. Čini nam se da se po svom poštovanju razlika koje leži u osnovi pokreta za promovisanje optimalnog učešća u društvu i jednakosti osoba koje imaju organske i funkcionalne razlike, ovo teorijsko gledište pridružuje ideologiji ljudskih prava i jednakosti. Slika 2 Model ljudskog razvoja Sistemi organa Lični činioci Kapaciteti Sredinski činioci Interakcija Životne navike 8

11 Na osnovu ovog ideološkog izbora, na slici 2 razlikujemo dve velike konceptualne dimenzije unutar svakog ljudskog bića: organske sisteme (telo) i lične sposobnosti čiji je razvoj rezultat interakcije između društvene i fizičke normativne matrice ili konteksta i životnih navika koje odgovaraju onome što osoba radi u svom svakodnevnom životu. Pored toga, prostor skupa «ličnih činilaca» veći je i sveobuhvatniji od podskupova «sistema organa» i «sposobnosti». Ovo znači da pri interakciji osoba/okolina, kao i pri objašnjavanju dostignuća u ostvarivanju životnih navika, moraju biti uzete u obzir i druge varijable ličnog identiteta (starost, pol, društveno-kulturni identitet). U ranijim primenama zasnovanim na nomenklaturama (popisima) organskih i funkcionalnih poremećaja koje su osobu svodile na direktne oblike manifestovanja patologije (biomedicinski model), ove druge, lične varijable, obično su bile izostavljane. Dinamiku interaktivnog procesa simbolizuju tamne strelice. Središna tačka dodirivanja, koju simbolizuje reč «interakcija», imenuje stupanje u vezu i neprestani međusobni uticaj tri velike oblasti: ličnih činilaca, sredinskih činilaca i životnih navika. Cilj modela jeste da razjasni varijable koje određuju interaktivni proces, kao i da interakciju posmatra kao kontinuirani tok čiji se sadržaj ne može definisati. Slika 3 Nastajanje situacije hendikepa: Eksplikativni model uzroka i posledica bolesti, trauma i drugih oblika narušavanja integriteta i razvoja osobe Činioci rizika Uzrok Lični činioci Sredinski činioci Sistemi organa Kapaciteti Integritet Oštećenje Sposobn. Nesposobn. Olakšavajući činilac Otežavajući činilac Interakcija Životne navike Ostvarivanje Neostvarivanje (učešće u društvu) (situacija hendikepa) 9

12 Sada je moguće bliže ilustrovati eksplikativni model nastajanja situacije hendikepa (slika 3) tako što ćemo precizirati sve potrebne specifične elemente koji nam omogućavaju da objasnimo uzroke i posledice bolesti, trauma i drugih oblika narušavanja integriteta i razvoja osobe. Nastajanje situacije hendikepa Imajući u vidu teškoće vezane za izbor i korišćenje jedinstvenog termina koji bi označavao čitavu pojavu uzroka i posledica bolesti i trauma, neophodno je objasniti izbor naziva modela i kvebeške klasifikacije. Termin «Nastajanje situacije hendikepa» uzet je kao sinonim pojave ili procesa koji osobu čini osobom sa invaliditetom, a koji je ekvivalentan pojmu «Process of Disablement» u engleskom jeziku. Iz perspektive kvebeške klasifikacije, važno je razlikovati opštu pojavu «nesposobnosti», kao dela stvarnosti koji određuje različite upotrebe ove klasifikacije, od pojma «situacije hendikepa», definisanog kao merenje ostvarivanja životnih navika i jedna od konceptualnih oblasti sveukupne pojave. Činioci rizika Činioci rizika predstavljaju činilac neophodan za razumevanje i objašnjenje Nastajanja situacije hendikepa (NSH). Mi smatramo uputnim da identifikujemo dimenziju «činioca rizika» sa «klasifikacionog» gledišta i da je učinimo jasnom i različitom, budući da ona pokriva kako lične, tako i sredinske varijable koje zahtevaju nomenklaturu čija se organizacija razikuje od organizacije predložene za sredinske determinante ostvarivanja životnih navika. Činioci rizka predstavljaju element koji pripada pojedincu ili potiče iz sredine, a koji može prouzokovati bolest, traumu ili na drugi način narušiti integritet i razvoj osobe. Činioci rizika mogu postati stvarni uzroci bolesti, trauma ili drugih načina narušavanja integriteta ili razvoja osobe. Lični činioci Kako bismo, bez isticanja oblika narušavanja organskog integriteta ili oštećenja, podvukli mogućnost uticaja činioca rizika na sposobnosti i raskinuli neizostavnu uzročno-posledičnu vezu između činilaca rizika i oblika narušavanja sistema organa, opredelili smo se za odnos između uzroka i skupa «ličnih činilaca», umesto naglašavanja neophodnosti prolaska preko oštećenja sistema organa. Ovaj izbor zadovoljiće potrebe osoba koje učestvuju u radu sa grupama osoba sa intelektualnim invaliditetom ili sa poremećajima u ponašanju, a kojima nije utvrđena etiologija na organskom planu ili je ne ispoljavaju. Ispoštovan je cilj razvoja ovog konceptualnog i klasifikacionog skupa, bez stupanja u osetljive teoretske rasprave koje bi prevazilazile naša trenutna znanja. Pored toga treba izbeći upadanje u zamku pokušaja da identifikujemo skup specifičan za same bolesti i traume ili za njihove dijagnoze. Ova teškoća, koja neoposredno proizilazi iz težnje SZO da prikaže odnos između Međunarodne klasifikacije bolesti (ICD) i ICIDH, jasno je objašnjena u proteklih nekoliko godina (Fougeyrollas P., St Michel G., Bergeron H., Cloutier R., 1991; Fougeyrollas P., 1995). Informacija o dijagnozi je korisna, ali jasno je da se pokrenuti patološki proces manifestuje na planu internih organskih struktura i funkcija, kao i na planu sposobnosti, a može imati uticaja i na ostvarivanje životnih navika. Model nastajanja situacije hendikepa, nasuprot opštem shvatanju, ni na koji način ne implicira pojam stalnosti i savršeno je primenjiv na akutne ili hronične faze svakog oblika patologije. 10

13 Nasuprot tome, za stalnost posledica nije neophodno da neka patologija bude aktivna, kao što je već dobro objasnio Wood u priručniku ICIDH (SZO, 1980). Ovo znači da nomenklature oštećenja i oblika nesposobnosti ne mogu biti smatrane nastavkom Međunarodne klasifikacije oboljenja (ICD). Pozitivni pristup koji je usvojila kvebeška klasifikacija potvrđuje tu činjenicu. Ove dve klasifikacije pripadaju različitom logičkom redu. To su dve različite klasifikacije: nomenklature oštećenja i nesposobnosti predstavljaju klasifikaciju «delova» u odnosu na celinu, dok Međunarodna klasifikacija oboljenja predstavlja dijagnostičku biomedicinsku evaluaciju (etiologija-patologija-manifestacija) fokusiranu na izlečenje. Međutim, tipski profili oštećenja sistema organa ili nesposobnosti mogu odgovarati nekoj od dijagnoza iz Međunarodne klasifikacije oboljenja. Informacije o dijagnozi mogu biti uvrštene u uzroke, ukoliko posmatramo etiološku dimenziju, ili u lične činioce, ukoliko dijagnoze predstavljaju elemente informacija o karakteristikama osobe. Lični činioci odgovaraju unutrašnjim obeležjima koja pripadaju osobi, tj. obležjima kao što su starost, pol, društveno-kulturni identitet, sistemi organa, sposobnosti, itd. Kao što je već pomenuto, savremena literatura ističe značaj uzimanja u obzir svih navedenih varijabli pri objašnjavanju nastajanja situacije hendikepa (Verbrugge L.M., Jette A.M., 1993; Robine J.M., Ravaud J.F., Cambois E., 1997). Pozitivni koncepti i pojašnjavanje skala za procenjivanje težine Model iz godine u kome je identifikovan skup pozitivnih dimenzija (sistemi organa, sposobnosti, sredinski činioci i životne navike), kao i pojmovi oštećenja, nesposobnosti, otežavajućih sredinskih činilaca (prepreka) i situacija hendikepa koji se nalaze u njihovoj pozadini, izmenjen je godine u cilju pojašnjavanja. Poboljšanje uneto u ovu novu prezentaciju modela sastoji se u preciznijem merenju težine svake konceptualne dimenzije identifikujući dva pola skale za merenje. Ovo je prikladnije jer je dosta ljudi u ovim konceptima pre videlo suprotnosti, nego kvalifikatore (opise) pojmova. Tako nećemo reći da se sistemi organa pretvaraju u oštećenja, već da skala za merenje težine ide od potpunog integriteta do potpunog oštećenja. Korisnici su ocenili da je ovo pojašnjavanje jako korisno i mi smo ga potpuno preuzeli u konačnoj verziji. Sistemi organa: od potpunog integriteta do potpunog oštećenja Sistem organa je definisan kao skup telesnih komponenti koje obavljaju istu telesnu funkciju. Nomenklatura sistema organa identifikuje, dakle, komponente čitavog ljudskog tela. Integritet je osobina sistema organa koji je neizmenjen u odnosu na ljudske biološke norme. Oštećenje odgovara stepenu anatomskog, histološkog i fiziološkog oštećenja jednog sistema organa. Anatomsko oštećenje znači da je oštećenje nastalo na polju strukture organa, histološko oštećenje znači da se oštećenje može nalaziti na polju najsitnijih ćelijskih komponenti organa i fiziološko oštećenje znači da oštećenje zapravo predstavlja poremećaj u unutrašnjem funkcionisanju organa (na primer, poremećaj u unutrašnjem funkcionisanju nervnog sistema, u funkcionisanju optičkog nerva, u prenošenju informacija na plan mišića, u oksigenaciji mišića ili u burežnoj funkciji). U skladu sa ICIDH 1 i u suprotnosti sa shvatanjima mnogih korisnika i kritičara, oštećenja sistema organa mogu biti privremena, pa čak i veoma kratkog veka, kao, na primer, u blagoj patološkoj fazi kada se završavaju brzim izlečenjem, ali mogu biti i uporna, hronična, pa i trajna, kao, na primer, u slučajevima strukturalnog gubitka, odnosno potpunog ili delimičnog odsustva nekog organa, kao što je slučaj sa amputacijom. Ova konceptualna segmentacija za koju smo se već opredelili u predlogu klasifikacije iz godine razlikuje se od segmentacije izvšene u ICIDH 1 SZO i onih koje su do sada urađene u radnim verzijama Alfa i Beta 1 ICIDH 2. Naš koncept organskog oštećenja isključuje u potpunosti funkcionalne sposobnosti, sva ispoljena funkcionalna ograničenja koja se smatraju rezultatom 11

14 unutrašnjeg strukturalnog i fizilološkog kvaliteta organa i njihovih fizičkih komponenti. Rezultat ovoga jeste isključivanje psiholoških i intelektualnih funkcija iz dimenzije sistema organa i njihovo koherentnije uvršćivanje u funkcionalne sposobnosti gde možemo objektivno konstatovati njihovo ispoljavanje, bez neophodnosti prethodnog utvrđivanja njihove etiologije. Ovim se, po našem mišljenju, na operativan način pravi razlika između dva nivoa različitih stvarnosti koje mogu biti nezavisno okarakterisane i koje ne podrazumevaju neizostavno, već samo potencijalno, uzročnoposledični odnos. Radi se o profilu organskih posledica koji isključuje dijagnoze Međunarodne klasifikacije oboljenja i koji se jasno razlikuje od profila funkcionalnih sposobnosti koje se tumače kao stvarne sposobnosti i nesposobnosti pri obavljanju osnovnih fizičkih ili mentalnih aktivnosti. Kapaciteti: od optimalne sposobnosti do potpune nesposobnosti Kapaciteti su definisani kao mogućnost jedne osobe da obavlja fizičke ili mentalne aktivnosti. Budući da je data jasna podrška pozitivnom konceptualnom viđenju, a u skladu sa više naučnih referenci koje razlikuju potencijal za ostvarivanje od samog ostvarivanja kao očekivanog rezultata prema normama ljudskih funkcionalnih dostignuća u osnovnim ili elementarnim aktivnostima u zavisnosti od starosti, pola i funkcionalne norme u okviru referentne grupe ljudi, mi smo zadržali kapacitete kao klasifikacioni pojam. Kvebeška klasifikacija predlaže, dakle, nomenklaturu ljudskih kapaciteta koji su primenjivi na sve ljude. Kvalitet kapaciteta meri se na skali koja ide od optimalne sposobnosti do potpune nesposobnosti. Sa ovog gledišta, mi raspolažemo operativnom konceptualnom dimenzijom. Ona odgovara unutrašnjoj dimenziji profila sposobnosti i nesposobnosti osobe klasifikovanih prema izvršenju fizičkih i mentalnih aktivnosti kao što su hodanje, disanje, vid, sluh ili razumevanje, uključujući i ponašanje. Ovde se ne uzima u obzir realna životna sredina, već standardizovani kontekst definisan u protokolima funkcionalne evaluacije specijalista za rehabilitaciju, na primer, ili stručnjaka iz oblasti psihologije i ljudskog razvoja. Snaga ovog konceptualnog segmentiranja izražena je u njegovom pozitivnom stavu prema ovoj problematici koji su zahtevale osobe na koje se on primenjuje, kao i stručnjaci iz oblasti rehabilitacije, i u njegovoj podršci društvenoj integraciji. Ona se takođe ogleda i u njegovom priznavanju neophodnosti razlikovanja društvenih aktivnosti koje su po definiciji složene i koje traže uzimanje u obzir socijalnih i fizičkih varijabli specifičnih za realnu životnu situaciju osobe. Dimenzija invalidnosti iz ICIDH 1 i, nažalost, dimenzija aktivnosti iz ICIDH 2 nisu do sada rešile ovaj problem. One predstavljaju jednu ogromnu neuređenu «svaštaru» koja sadrži sve ljudske aktivnosti od najjednostavnijih do najsloženijih. Sredinski činioci: od optimalno olakšavajućih do potpuno otežavajućih (prepreka) Sredinski činioci su definisani kao socijalne i fizičke dimenzije koje određuju organizovanje i kontekst jednoga društva. Prema konceptualnim odrednicama, mi moramo raspolagati pozitivnim klasifikacionim skupom koji će se primenjivati na sve, a ne samo na osobe sa invaliditetom. Ovde uvodimo skalu za merenje kvaliteta sredine koja ide od optimalnog olakšavajućeg činioca do potpuno otežavajućeg činioca (prepreke). Merenje kvaliteta sredine dobija smisao samo ukoliko postoji interaktivna dinamika između očekivanog rezultata, na primer životne navike»rada«(društvene aktivnosti neophodne za realizaciju određenog posla) i ličnih varijabli (oštećenja, sposobnosti i nesposobnosti, lični identitet). Tek tada možemo odrediti sredinske kategorije (na primer društvene vrednosti: stavovi poslodavca i kolega, pristup tehničkim pomagalima, dostupnost zgrade, mogućnost prilagođavanja pri organizovanju radnih 12

15 zadataka, uzimanje u obzir klimatskih varijabli, organizovanje službi za stručno osposobljavanje ili za stručnu prekvalifikaciju, merenje izjednačavanja mogućnosti u zakonima koji uređuju oblast rada i, kao najvažnije, mogućnost zapošljavanja na tržištu rada). Merenje težine vrši se na osnovu dodavanja pozitivne dimenzije, odnosno dimenzije olakšavajućeg sredinskog činioca. Olakšavajući činilac jeste onaj sredinski činilac koji, kada uđe u interakciju sa ličnim činiocima, pospešuje ostvarivanje životnih navika, dok otežavajući činilac (prepreka) deluje na isti način, sa tom razlikom što on sprečava ostvarivanje životnih navika. Životne navike: od punog ostvarivanja životnih navika do situacije potpunog neostvarivanja Jedna životna navika definisana je kao svakodnevna aktivnost ili društvena uloga koju osoba ili njen sociokulturni kontekst vrednuju prema karakteristikama date osobe (starost, pol, sociokulturni identitet, itd.). Životne navike ili dostignuća u situacijama društvenog života omogućuju preživljavanje i razvoj osobe u društvu tokom čitavog njenog života. Kvalitet ostvarivanja jedne životne navike meri se na skali koja se proteže od punog ostvarivanja životnih navika do situacije potpunog hendikepa. Pojašnjavanje koncepta životnih navika kao klasifikacione dimenzije rezultata interakcije onoga što pripada osobi i onoga što pripada okruženju zahteva da se na nivo društvenih posledica uvrsti sve ono što u rehabilitaciji nazivamo «kućnim aktivnostima» i «svakodnevnim aktivnostima» i to u istu konceptualnu oblast u kojoj se nalaze i društvene uloge. Teško je, sa savremenog gledišta humanih i društvenih nauka, kao i sa gledišta pojašnjavanja razlike između «ličnih kapaciteta» i «dostignuća u situacijama realnog društvenog života» (pozivajući se kako na skup profila kapaciteta, tako i na sredinske determinante), tvrditi da je, na primer, pripremanje obroka unutrašnja karakteristika osobe. Budući da ovo gledište podržavaju mnogi autori, treba priznati jednom za svagda da lične aktivnosti (kao što su oblačenje, održavanje higijene, održavanje bezbednosti u kući) ne mogu biti uvršćene u kategoriju ličnih obležja, već pre mogu predstavljati stepen realizacije jedne društvene aktivnosti u realnoj životnoj sredini. To je susret osobe sa svojim okruženjem u skladu sa očekivanim i društveno određenim rezultatom (Verbrugge L.M., Jette A.M., 1994; Bolduc M., 1995; Sjogren O., 1995; Fougeyrollas P., 1995; Robine J.M., Ravaud J.F., Cambois E., 1997). Mi tvrdimo da je konceptualno pojašnjavanje razlike između «kapaciteta za izvršavanje fizičke i mentalne aktivnosti» (kao što su održavanje ravnoteže, razlikovanje boja, sposobnost da se čuje u bučnom okruženju, razumevanje apstraktnih pojmova, sećanje) i «dostignuća u ostvarivanju» društveno određenih «životnih navika» osnovno operativno pitanje na koje je neophodno odgovoriti kako bi se zadovoljili zahtevi osoba sa invaliditetom i odgovorilo na etička razmišljanja vezana za upotrebu ovih klasifikacija (Rioux M., 1995). Neophodno je imati konceptualnu dimenziju koja će se nalaziti unutar osobe, na planu njenih kapaciteta, a koja se tumači kao sposobnost i nesposobnost. Takođe je neophodno razlikovati ih od rezultata dostignuća, pri čijem merenju se u obzir uzima rezultat korišćenja tih kapaciteta u odnosu na zadatke specifične za jednu aktivnost ili društvenu ulogu uslovljenu kontekstualnim varijablama. Ove konceptualne varijable moraju biti povezane, ali nemoguće je doneti zaključak o situaciji hendikepa na osnovu evaluacije funkcionalnih sposobnosti bez uzimanja u obzir sredinski varijabli u situaciji stvarnog života. Dimenzija sredinskih činilaca predstavlja dakle, iz ove perspektive, ključnu varijablu koja omogućuje razlikovanje ličnih kapaciteta od dostignuća na planu ostvarivanja životnih navika. 13

16 Merenje težine nesposobnosti zahteva na metodološkom planu izbor standardnog sredinskog konteksta, objektivnog i ponovljivog (kao što su visina neke prepreke, logični odnos između dve rečenice ili stepen osvetljenosti). Ono ima za cilj da omogući da se funkcionalna sposobnost izrazi preko stepena sposobnosti ili nesposobnosti pri ostvarivanju neke osnovne aktivnosti, posmatrajući tu aktivnost kao izolovanu. Ova vrsta merenja se pokazala različitom od merenja dostignuća ostvarenja iste sposobnosti u realnim situacijama, u okviru društvene aktivnosti ili uloge za čije ostvarivanje je potrebno nekoliko vrsta kapaciteta i kod kojih se uzima u obzir i kvalitet sredine koja predstavlja otežavajući činilac (prepreku) ili olakšavajući činilac za postizanje očekivanih rezultata. Tako držanje govora u javnosti, obavljanje kupovine, vožnja autobusom, igranje fudbala, održavanje seksualnih odnosa ili učestvovanje u vanškolskim aktivnostima ne predstavljaju lične karakteristike. Ovde se pre svega radi o rezultatu interakcije imeđu dva skupa determinanti u odnosu na društvenu normu zasnovanu na prethodno određenom gledištu, bilo da je to gledište same osobe, njenih bližnjih, stručnjaka ili «društva» uopšte. Ostvarivanje životnih navika je po definiciji promenjivo, podložno promenama i može biti izmenjeno kako na planu ličnih činilaca, tako i na planu sredinskih činilaca (Fougeyrollas P., 1995; Fougeyrollas P. i dr, 1998). Kako koristiti konceptualni model i kvebešku klasifikaciju Kvebeška klasifikacija sadrži tri elementa: konceptualni model sa grafičkim prikazom, konceptualne definicije i nomenklature sa svojim skalama kodiranja. Nakon nekoliko godina edukacije i razgovora sa korisnicima, primećeno je da se jedan broj pitanja sistematski ponavlja. Konceptualni model je praktični instrument koji nam pomaže da razumemo čitav proces ljudskog razvoja, kao i varijable koje utiču na nastajanje situacije hendikepa. To je generičko oruđe koje moramo prilagoditi polju u kome ga upotrebljavamo. Na primer, ustanovljavanje uzroka bolesti, trauma, itd. može biti neophodna informacija za određena polja kliničke i administrativne primene. Kao ilustraciju možemo uzeti slučaj gde je veza sa etiologijom nesreće na radu uslov za uključivanje u određeni program naknada namenjen ovoj ciljnoj grupi. Pored toga, budući da radimo na sistemskom modelu, mogu se pojaviti nove okolnosti koje mogu postati uzroci sekundarnih posledica ili promeniti tok procesa. U nekim vrstama primene, međutim, etiologija je važna i korisnik će se koncentrisati na tri oblasti koje su u interakciji (lični činioci, sredinski činioci, životne navike). I ovo je moguće, a model može biti prilagođen potrebama i ovih korisnika. Jedna od najčešćih upotreba jeste upotreba za izradu evaluacije, profila ili portreta osobe ili populacije u određenom trenutku. Dobijena slika istaći će osobine najrelavantnije za određeno polje korišćenja, kao što je profil osobe koja je pretrpela povredu mozga u trenutku kada ona stupa u centar za funkcionalnu rehabilitaciju ili profil ostvarivanja životnih navika osoba obolelih od šizofrenije koje žive van ustanove u određenoj urbanoj sredini. Konceptualni model je u ovom slučaju koristan za valjano identifikovanje varijabli i određivanje njihove pripadnosti nekom od konceptualnih modela (kapaciteti, drugi lični činioci, društveni činioci, itd.). Konceptualne definicije kontinuirano služe kao reference za dobro pozicioniranje relevantnih varijabli u modelu. Pored toga, model može poslužiti i da nam pomogne da ne izostavimo varijable koje mogu igrati značajnu ulogu u oblasti koja je predmet našeg interesovanja. Nomenklature imaju tendenciju da iscrpno pokriju jednu konceptualnu oblast. Nije neophodno sistematski ih koristiti, već pre u njima treba tražiti kategorije koje odgovaraju predmetu našeg interesovanja, kao i stepen detaljnosti koji odgovara našim potrebama. Klasifikacije NSH, kao i klasifikacija ICIDH predstavljaju interdisciplinarne jezike i nisu klasifikacije koje odgovaraju svim stručnim zahtevima svake naučne discipline, kao ni njihovim zahtevima u pogledu detaljnosti. One, međutim, ukoliko se to želi, mogu poslužiti kao osnov za razvoj specijalizovanih klasifikacija. 14

17 Nomenklature, sa svojim skalama težine, sačinjavaju oruđe za standardizovano klasifikovanje informacija. Međutim, one nisu instrument za evaluaciju. Postoje dakle dva pristupa koji se mogu primeniti kako na individualnom, tako i na grupnom planu. Instrumente ćemo koristiti ili za evaluaciju ili za sakupljanje informacija koje postoje u našoj oblasti i tada moramo pristupiti radu na traženju podudarnosti između stvarnosti koju su procenili instrumenti i kategorija i skala nomenklature, ili instrumente prilagođavamo ili razvijamo u direktnoj vezi sa nomenklaturama nakon preciznog identifikovanja konceptualnih oblasti i kategorija čiju evaluaciju želimo da izvršimo. U vezi sa ovom drugom opcijom, možemo pomenuti dva nova instrumenta koja je razvila naša istraživačka ekipa, a to je Merenje životnih navika (Fougeyrollas P., Noreau L., Bergeron H., Cloutier R., St Michel G., Dion S-A., 1998) i Merenje kvaliteta sredine (Fougeyrollas P., Noreau L., St Michel G.; Boschen K., Fougeyrollas P., Noreau L., 1997). Evo dakle primera profila ili portreta u datom trenutku T1. Najčešće se dešava da nakon ovoga želimo da pratimo promene i moguće je ponoviti sakupljanje informacija u različitim momentima u vremenu T2, T3, itd. Slika 4 T2 T2 T1 T1 T2 T1 U zavisnosti od polja njegove primene, ovaj tip pristupa može omogućiti, na primer, merenje napretka u ostvarivanju životnih navika klijenta u procesu rehabilitacije i dugoročno održavanje usvojenih veština na polju društvene participacije. On takođe omogućava praćenje uticaja neke od promena ličnih činilaca, kao što je vraćanje sposobnosti hodanja ili poboljšanje ponašanja, ili uticaja promene sredinskih činilaca, kao što su razdvajanje od bračnog druga ili pronalazak nove vrsta leka ili dostupnost nove usluge, na situaciju ostvarivanja životnih navika ili njihovog neostvarivanja (situaciju hendikepa). Za različite populacije, promene na političkom planu, na planu finansiranja programa, stavova društvene mreže, mogu se posmatrati preko anketa sprovedenih među stanovništvom koje se ponavljaju u određenim vremenskim razmacima. Iako je potpuno moguće korišćenje samo jedne konceptualne oblasti ili čak nekoliko kategorija jedne nomenklature, kvebeška klasifikacija je 15

18 osmišljena za korišćenje u celini. Podsetićemo da su informacije sakupljene u jednoj oblasti specifične za tu oblast i da je veza ove oblasti sa drugima neophodna kako bismo identifikovali njenu važnost ili težinu rezultata njene interakcije sa tim drugim oblastima. Pored toga, budući da se radi o složenim sistemima, potrebno je dosta metodološke strogosti kako bi se identifikovali uzročno-posledični odnosi ili međusobni uticaji različitih determinanti nastajanja situacije hendikepa. Sudeći po svojim rezultatima i uticaju, ova upotreba je, u svakom slučaju, jedna od upotreba ove klasifikacije koje najviše obećavaju. Dodatno pitanje koje se često postavlja vezano je za mogućnost primene Nastajanja situacije hendikepa na porodice osoba sa invaliditetom. Prema ovom modelu, članovi porodice čine sastavni deo sredine, odnosno društvene mreže osobe. Moguće je, dakle, upotrebiti ovaj model za posmatranje uloge porodice u nastajanju situacije hendikepa njenog člana sa invaliditetom. Kako bi identifikovao uticaj nastajanja situacije hendikepa na porodicu, model može, na primer, razmatrati posledice bolesti i trauma prouzrokovanih nastajanem situacije hendikepa jednog od članova porodice koje postaju uzrok zdravstvenog problema njegovog/njenog bračnog druga. U tom slučaju, bližnje treba smatrati subjektom nastajanja situacije hendikepa, a osobu sa invaliditetom elementom njihovog okruženja. Moguće je primeniti model NSH na grupu, na primer, porodicu u kojoj dete ima oštećenja ili je dete sa invaliditetom; oštećenja i nesposobnost jednog člana utiču na životne navike čitave grupe. To je jedan od mogućih načina prilagođavanja klasifikacije kako bi se pratio uticaj NSH-a na životne navike osoba bliskih osobama koje imaju oštećenja ili osobama sa invaliditetom. Uopšte, kvebeška klasifikacija NSH-a može biti primenjena na mnoge oblasti: - na oblast statistike, za razvijanje baza podataka, epidemioloških ispitivanja i ispitivanja stanovništva, upitnika za sakupljanje podataka u demografske svrhe, post-cenzusna istraživanja, itd.; - na oblast upravljanja, kao što su upravljanje sistemima za informisanje klijenata, vođenje i evaluacija programa i politika; - na oblast kliničke ili stručne intervencije: evaluacija potreba, specijalizovana evaluacija ili ekspertiza, individualizovan plan usluga, evaluacija rezultata i praćenje napretka klijenta; - na oblast socijalne politike: evaluacija mogućnosti uključivanja u određeni program ili pripadnosti ciljnoj grupi, procenjivanje za dobijanje naknade ili kompenzacije za nesposobnosti u režimima osiguranja, elaboracija, sprovođenje i uticaj politike; - na oblast istraživanja koja će poslužiti kao referentni okvir za razvijanje drugog istraživanja, za merenje rezultata u oblasti zdravstva, habilitacije, rehabilitacije i socijalne integracije, za evaluaciju kvaliteta života, itd.; - na oblast obrazovanja, promovisanja, informisanja: promovisanje prava, senzibilizacija, transfer znanja, promovisanje društvenih promena, podrška militantnim aktivnostima, razvoj javnog mnjenja, itd. Model kompatibilan sa ličnim i društveno-političkim promenama Kvebeška klasifikacija je kompatibilna sa eksplikativnim društveno-političkim modelom nastajanja situacije hendikepa. Ona akcenat stavlja na razmatranje sredinskih varijabli i podržava kolektivni plan za njihovo menjanje u perspektivi obezbeđivanja ostvarivanja ljudskih prava i jednakosti. Ona je 16

19 takođe kompatibilna sa realnim i praktičnim zahtevima za uzimanje u obzir organskih i funkcionalnih posledica bolesti, trauma i drugih oblika narušavanja ljudskog integriteta i razvoja, koji zanimaju pružaoce usluga u oblasti biomedicine, habilitacije i rehabilitacije, kao i na planu definisanja uključivanja u programe podrške i davanja beneficija. Ova dvostruka kompatibilnost je prikladna, budući da, kada ne bi bilo razlika na organskom i funkcionalnom planu, ne bismo morali da se bavimo problematikom osoba sa oštećenjima ili osoba sa invaliditetom (definisanim kao kategorije ljudskih razlika), niti objašnjenjem njihovih posledica na proces ostvarivanja životnih navika i na situaciju hendikepa. Postojanje oštećenja i nesposobnosti je činjenica. Oni se ne žele poricati i ne želi se umanjivati njihova važnost, budući da oni predstavljaju identifikacione razlike osoba o kojima govorimo. Centralno pitanje je uspostavljanje jednog eksplikativnog konceptualnog modela i klasifikacionog sistema koji bi omogućili uzimanje u obzir svih varijabli koje su u igri i koje sprečavaju da osobe budu okrivljene za društvene posledice njihovih različitosti. Želimo sve da uklopimo u eksplikativni okvir na osnovu koga će biti omogućena dinamika promena. Pri tome ne želimo da se skoncentrišemo isključivo na lične komponente, kao što je to učinio klasični biomedicinski model, a često i model rehabilitacije i habilitacije zasnovan na menjanju osobe, već i na razgrađivanje procesa nastajanja socijalne isključenosti. Treba, dakle, izmeniti društveno-ekonomsku organizaciju, delovati na društvene stavove i kolektivne predstave, razvijati realizovanje univerzalnih gledišta, učiniti dostupnim prilagođene resurse i servise koji kompenzuju funkcionalne razlike, i prilagoditi načine za ostvarivanje životnih navika. Eksplikativni model nastajanja situacije hendikepa i predloženi sistem klasifikacije je po svojoj suštini složen, kako na planu formulisanja pozitivnih kategorija, tako i na planu sistema klasifikacije težine, lokalizovanja ili kvalifikovanja varijabli koje bi omogućile njegovu praktičnu primenu u informatičkim sistemima. Složen je jer pokušava da obradi, odnosno da načne jednu sistemsku ljudsku stvarnost primenjivu na sve, a ne samo na ciljne grupe koje su veštački definisali birokratski zahtevi, zahtevi administrativnog sistema ili sistema društvene kontrole, opravdavani pričom o zdravlju i socijalnoj sigurnosti. Složen je jer onemogućava korišćenje jednostavnih dijagnostičkih, anatomskih ili funkcionalnih kriterijuma za definisanje dostupnosti kompenzacije ili bilo kakve pomoći na planu društvenih posledica, programa i politike. Ovaj model počiva na evolutivnom dinamičnom viđenju, fokusiranom na poštovanju identiteta i uzimanju u obzir društvenog konteksta. To je neophodno da bi se dostigla društveno-politička jednakost u odnosu na životne navike ili na polje učešća u društvu koje je sadržano u poveljama o ljudskim pravima. To bi trebalo da bude prihvaćeno u svakoj društvenoj formaciji ili društveno-politički definisanoj državi. Društvena norma nije briga o pravima osoba sa invaliditetom, već omogućavanje ostvarivanja njihovih ljudskih prava, kakve god bile njihove razlike, uključujući i razlike vezane za oštećenja i nesposobnost, kao i sprovođenje društveno-političkih akcija neophodnih za ostvarivanje prava na jednakost. Zahvaljujući ovom modelu, može se izvršiti evaluacija pomenutog prava na jednakost i to upoređivanjem dostignuća u ostvarivanju životnih navika osoba sa invaliditetom sa dostignućima osoba koje nemaju invaliditet u datoj društveno-političkoj i fizičkoj sredini. Razlike čine društvenopolitičku agendu društvenih promena, kao i procenu situacija hendikepa koje treba ispraviti na društvenom planu. 17