UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OBRAVNAVA OTROKA Z MOŽGANSKIM TUMORJEM. (Diplomsko delo)

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OBRAVNAVA OTROKA Z MOŽGANSKIM TUMORJEM (Diplomsko delo) Maribor, 2014 Simona Blagovič

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentorica: predav. Barbara Kegl Somentor: doc. dr. Janez Jazbec, dr. med

ZAHVALA Zgodi se samo enkrat, nikoli dvakrat enako in trenutkov ni mogoče opisati. Nimamo na razpolago večnosti, da bi odkrili svoje sanje, imamo le toliko časa kolikor smo tukaj. Zaradi tega prihodnost pripada nam, ki verjamemo v lepoto svojih sanj.»samo srečen človek lahko osrečuje druge ljudi.«(phil Bosmans) Iskreno se zahvaljujem svoji mentorici predavateljici Barbari Kegl za ves trud, pomoč, strokovno usmerjanje in nasvete, ki mi jih je nudila v času pripravljanja diplomskega dela.»sreča je srečati prave ljudi, ki v tebi pustijo dobre sledi.«(tone Pavček) Hvala za ves namenjen čas in spodbudo doc. dr. Janezu Jazbecu, dr. med., ki je bil pripravljen prevzeti somentorstvo mojega diplomskega dela.»dejstvo je, da ljudje, ki se jih dotakne bolezen, dosti bolj spoštljivo in vneto živijo svoje življenje.«(nastja) Velika zahvala gre V.B., mami obolelega otroka in obravnavanemu otroku T., za njuno pripravljenost za sodelovanje v študiji primera in pozitiven pogled na svet, kljub vsem težkim trenutkom, ki sta jih dala skozi.»če imaš prijatelja ob sebi, ni nobena pot predolga.«(japonski pregovor) Za vse nepozabne študijske trenutke se zahvaljujem sošolkam in sošolcem. Še posebej Aleksandri, Vesni in Tini, ki so mi nudile nesebično pomoč, mi stale ob strani in dajale motivacijo v trenutkih, ko nisem vedela kako dalje. Hvala Marini za prevod povzetka v angleški jezik, oblikovanje diplomskega dela ter vso potrpežljivost in dobronamerne nasvete, ki sem jih bila deležna.»družina je tista, kjer se življenje začne in ljubezen nikoli ne konča.«(avtor neznan) Posebna zahvala gre moji družini, ki mi je v času študija stala ob strani me podpirala ter mi z zgledi in besedami usmerjala po pravi poti. Še posebej iskrena hvala mami in sestri, ki sta vedno verjeli vame in skupaj z mano prehodili to naporno a nepozabno pot. Brez vaju mi nebi uspelo. Hvala vsem!

POVZETEK Teoretična izhodišča. Možganski tumorji zrastejo znotraj osrednjega živčnega sistema. Gre za spekter različnih bolezni z različnim biološkim potekom, načinom in izidom zdravljenja. Predstavljajo 20 % malignih bolezni pri otrocih. Onkološke medicinske sestre so pomemben element kakovostnega izvajanja onkološke pediatrične zdravstvene nege, saj delujejo kot neposredne načrtovalke in izvajalke zdravstvene nege, organizatorice, svetovalke, vzgojiteljice in zagovornice malega pacienta v času zdravja in bolezni. Metodologija raziskovanja. Diplomsko delo temelji na uporabi deskriptivne metode dela. V raziskavi je bila uporabljena kvalitativna metodologijo. S pomočjo tehnike intervjuja, ki je vseboval vprašanja odrtega tipa, smo izvedli študijo primera. Rezultati. Ugotovili smo, da 14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginiji Henderson zagotavlja kakovostno in kontinuirano zdravstveno nego. Z izpostavljenimi negovalnimi diagnozami smo ugotovili, da zaradi možganskega tumorja otrok potrebuje pomoč pri vsakdanjih aktivnostih ter da ima otrokova bolezen velik vpliv na celotno družino. Sklep. Medicinska sestra izvaja kakovostno onkološko zdravstveno nego, ki je nepogrešljiv in zelo pomemben del zdravstvene oskrbe otroka z možganskim tumorjem. Ta ima neposreden vpliv na področju preventive rakavih obolenj, zgodnjega diagnosticiranja, zdravljenja ter rehabilitacije malih pacientov. Ključne besede: rak, možganski tumor, medicinska sestra, zdravstvena nega, otrok, družina. i

ABSTRACT Theoretical background. Brain tumors grow inside the central nervous system. They cover a whole spectrum of various diseases with different biological progress, types and results of treatment. They represent 20 % of all malign diseases in children. Medical nurses are an important part of pediatric oncology nursing, acting as direct planners and providers of medical care, organizers, consultants, educators and defenders of patients in sickness and health. Methodology. In this thesis we used a descriptive research method. Research was based on qualitative methodology. More specifically, we conducted a case study based on the technique of an open-ended interview. Results. Our results imply that the 14 fundamental needs of man developed by Virginia Henderson provide good and continuous health care. Based on the nursing diagnoses we had prepared, we found out that children with brain tumor need help in everyday activities. Furthermore, the disease affects the whole family of a patient. Conclusion. Providing good oncology health care is an essential and very important part of health nursing for children with brain tumor. It directly influences the fields of cancer prevention, early diagnostics and treatment, and rehabilitation process of patients. Keywords: cancer, brain tumor, nurse, health care, child, family. ii

KAZALO POVZETEK... i ABSTRACT... ii 1 UVOD... 1 1.1Namen diplomskega dela... 2 1.2 Cilji diplomskega dela... 2 2 MOŽGANSKI TUMORJI... 3 2.1 Vrste možganskim tumorjev... 3 2.2 Diagnostika možganskih tumorjev... 6 2.3 Načini zdravljenja možganskih tumorjev... 7 3 PSIHOSOCIALNA PODPORA OTROKU Z RAKOM IN DRUŽINA... 9 3.1 Čustvena stiska članov v družini... 10 4 ONKOLOŠKA ZDRAVSTVENA NEGA IN VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI OBRAVNAVI OTROKA Z RAKAVIM OBOLENJEM... 11 4.1 Vloga medicinske sestre v onkološki zdravstveni negi... 13 5 EMPIRIČNI DEL... 14 5.1 Raziskovalna vprašanja... 14 5.2 Raziskovalne metode in metodologije... 14 5.3 Raziskovalni vzorec... 14 5.4 Raziskovalno okolje... 14 5.5 Etični vidik... 15 6 REZULTATI... 16 7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA... 23 8 SKLEP... 30 LITERATURA IN VIRI... 31 9 PRILOGE... 1 9.1 PRILOGA 1: Vprašanja za intervju... 1 9.2 PRILOGA 2: Soglasje za izvedbo raziskave... 6 9.3 PRILOGA 3: Intervju... 8 iii

KAZALO TABEL Tabela 1. Klasifikacija tumorjev OŽS Svetovne zdravstvene organizacije WHO... 5 SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC CT računalniška tomografija DNK deoksiribonukleinska kislina je molekula, ki je nosilka genetske informacije v vseh živih organizmih EEG elektroencefalogija EKG elektrokardiogram MB meduloblastom MR magnetna resonanca OŽS osrednji živčni sistem PORT/PORT KATETER je majhna medicinska naprava, ki je nameščena pod kožo za aplikacijo zdravil (kemoterapija) RTG rentgen UKC LJ Univerzitetni klinični center Ljubljana UZ ultrazvok WHO World Health Organisation (SZO Svetovna zdravstvena organizacija) iv

1 UVOD Rak je bolezen, ki obstaja tako dolgo kot človeštvo, a v zadnjem času pridobiva na pomenu. Možganski tumorji, ki se pojavljajo v otroštvu, so različne bolezni, katerih skupna značilnost je nenormalna rast tkiva v lobanji. Lahko so benigni ali maligni. Ker je lobanja zaprt prostor, vsaka rast znotraj nje povzroči povečan pritisk na možgane in posledično pride do glavobolov, bruhanj in utrujenosti. (Benedik-Dolničar, Anžič, Bűrger-Lazar, Jazbec, & Rožič, 2009, str. 13). Na Pediatrični kliniki v Ljubljani vsako leto obravnavajo približno 10 otrok in mladostnikov, ki na novo zbolijo za možganskim tumorjem (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 432). V onkološkem zdravljenju se je v zadnjih letih pojavilo precej novosti. Za kakovostno obravnavo otroka so pomembni vsi členi v postopku zdravljenja. Od razvoja novih, bolj učinkovitih zdravil z manj stranskimi učinki do izpopolnjevanja aplikacijskih sistemov. Napredek se kaže tudi v diagnostiki ter zgodnjem odkrivanjem bolezni (Goričanec, 2002, str. 40 41). Zdravljenje tumorjev osrednjega živčnega sistema pri otrocih je odvisno od vrste tumorja, njegove lokalizacije in starosti otroka (Novaković, Hočevar, Jezeršek-Novaković, Strojan, & Žgajnar, 2009, str. 405). Kasne posledice zdravljenja raka ali maligne bolezni v otroški dobi so tiste, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Vselej jih ne moremo preprečiti oziroma se jim izogniti. Da bi kasne posledice lahko lažje zdravili, moramo prepoznati predvsem tiste, ki se jih da zdraviti (Zadravec-Zaletel, 2007, str. 39 40). Diagnoza rak predstavlja za družino eno najokrutnejših izkušenj, pogosto s posledicami, ki se poznajo tudi na duševnem zdravju preostalih članov družine. Če starši razumejo resnost zdravljenja ter sprejemajo nevarnosti in težave, lahko kot del zdravstvenega tima veliko pripomorejo k uspešnosti zdravljenja. Za dolgotrajno, naporno in boleče zdravljenje zahrbtne bolezni potrebuje otrok veliko podpore staršev, ti pa morajo imeti za to dovolj notranje moči in biti pripravljeni na težave vseh vrst (Jereb, 2012, str. 79). Dandanes je psihosocialna podpora otroku z rakom in njegovi družini pomemben sestavni del celovitega podpornega zdravljenja. Predstavitev bolezni staršem in otroku je zanje odločilna, saj postavi temelje za nadaljnji odnos med otrokom, starši in negovalnim osebjem (Škufca-Smrdel, 2007, str. 49 50). V prvi polovici prejšnjega stoletja medicinske sestre niso imele formalne izobrazbe za delo z onkološkimi pacienti, temveč so si tekom let znanje pridobile s kliničnimi izkušnjami (Lokar, 1

2009, str. 8). Medicinska sestra mora poznati vse možnosti zdravljenja ter medsebojne učinke v različnih kombinacijah zdravljenja. Ob sprejemu v bolnišnico otrok občuti strah, boji se bolečine, novega okolja in novih, neznanih ljudi. Pomembno je, da skuša medicinska sestra otroku in njegovi družini bolnišnico predstaviti kot»prijazno«, kjer se bo zdravil, igral, poslušal pravljice, hodil v šolo. Onkološka medicinska sestra deluje torej kot neposredna načrtovalka in izvajalka zdravstvene nege, organizatorica, koordinatorica, svetovalka, vzgojiteljica in raziskovalka (Velepič, 2000, str. 6 7). 1.1 Namen diplomskega dela Namen diplomskega dela je predstaviti otroka z možganskim tumorjem ter vlogo medicinske sestre. Preko študije primera želimo ugotoviti najpogostejše negovalne diagnoze ter vpliv bolezni na kakovost življenja otroka in družine. 1.2 Cilji diplomskega dela V diplomskem delu smo si zastavili naslednje cilje: - Predstaviti najpogostejše možganske tumorje pri otrocih. - Predstaviti čustveno stisko otrok in družine v času bolezni ter zdravljenja. - Opisati vlogo medicinske sestre v pediatrični onkološki zdravstveni negi. - Predstaviti študijo primera otroka z možganskim tumorjem. - Ugotoviti, ali obravnava otroka po 14 osnovnih življenjskih aktivnostih Virginije Henderson zagotavlja kakovostno in kontinuirano obravnavo otroka z možganskim tumorjem. 2

2 MOŽGANSKI TUMORJI Rak je eden izmed glavnih zdravstvenih problemov današnjega časa. Otrok, ki je zbolel za rakom, ni nekdo, ki ima le bolno telo, ampak je razmišljajoče bitje z dušo. Ima svoje interese in pričakovanja, upanje in sanje (Velepič, 2000, str. 5 6). Med tumorje osrednjega živčnega sistema (v nadaljevanju OŽS) sodijo tumorji možganov, hrbtenjače in njunih ovojnic ter tumorji živčnih korenin. Tumorji OŽS so po pogostosti druga najpogostejša vrsta malignomov in so najpogostejši solidni tumorji, ki se pojavljajo v otroškem obdobju. Ocenjuje se, da letno za njimi zboli 2,5 4/100 000 otrok. Okoli 80 % malih pacientov s tumorjem OŽS je mlajših od 10 let (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 432). Najpogosteje se tumorji pojavljajo v starosti do 4 let, nato njihova pogostost pada in je najnižja v starosti 15 19 let. Možganski tumorji so malce pogostejši pri dečkih (1,2-krat) kot pri deklicah (Kitanovski, 2006, str. 27). Umrljivost zaradi tumorjev OŽS se je pri malih pacientih v zadnjih 30 letih zmanjšala za 20 %, medtem ko se je zaradi učinkovitega zdravljenja umrljivost zaradi drugih malignih bolezni zmanjšala za kar 50 60 %. Kar ena tretjina otrok, ki umre zaradi maligne bolezni, umre zaradi tumorja osrednjega živčnega sistema (Kitanovski, Avčin, Kavčič, & Popović, 2011, str. 19 20). O vzročnih dejavnikih raka pri otrocih je malo znanega, čeprav so bile na tem področju narejene številne epidemiološke študije in raziskave. Kot kaže imajo tumorji OŽS številne vzroke, vsak posamezen pa verjetno prispeva le k zelo majhnemu deležu težav, ki se pojavljajo (Novaković et al., 2009, str. 403). Ni točno znan vzrok nastanka OŽS, so pa prisotni dejavniki, ki so povezani s tveganjem za njegov nastanek. Med njimi so ionizirajoče sevanje (radioterapija), predhodno zdravljenje malignoma, genetska predispozicija (nevrofibromatoza tipa 1 in 2, tuberozna skleroza, sindromi Li Fraumeni, Gorlin-Gőtz, Turcot, von Hippel-Lindau), kemična sredstva in virusi (Rull, 2011). V nadaljevanju bodo opredeljeni možganski tumorji, ki se pojavljajo v otroškem obdobju, ter njihovo mesto nastanka. 2.1 Vrste možganskih tumorjev Vsak tumor ni rak. V osnovi poznamo benigne in maligne tumorje. Za benigne tumorje je značilno, da rastejo počasi, imajo visoko stopnjo celične diferenciacije, kapsula tumorja je iz 3

vezivnega tkiva ter rastejo v tkivih, kjer so prvotno nastali (Macmillan Cancer Support, 2013). Maligni tumorji rastejo hitro, celice so pretežno slabo diferencirane, so brez čvrste tumorske kapsule, imajo povečano količino DNK-ja, vraščajo se v zdrava tkiva in prehajajo v oddaljena tkiva po cirkulatornih poteh, kjer tvorijo zasevke oziroma metastaze (Berkow, 2000, str. 379). V tabeli 1 so predstavljeni tumorji OŽS, ki se pojavljajo v otroškem obdobju. Tumorje OŽS glede na mesto pojavljanja delimo na: - supratentorialne tumorje; ti se večinoma pojavljajo v velikih možganih, - infratentorialne tumorje oziroma tumorje zadnje kotanje; ti se običajno pojavljajo v strukturah malih možganov ali v možganskem deblu, - tumorje, ki vzniknejo v spinalnem (hrbteničnem) kanalu (Kitanovski et al., 2011, str. 19 20). Glede na primarno lokacijo se tumorji pri otrocih do 1. leta najpogosteje pojavljajo v supratenorialnem predelu, pri otrocih med 1. in 11. letom so pogostejši intratentorialni tumorji, pri adolescentih pa je razmerje obeh lokacij približno enako (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 432). V nadaljevanju se bomo osredotočili na meduloblastom. Meduloblastom (v nadaljevanju MB) je tumor OŽS in po klasifikaciji WHO spada med embrionalne neoplazme. Prestavlja ¾ vseh embrionalnih neoplazem, ter ¼ vseh možganskih tumorjev pri otrocih. Je najpogostejša maligna neoplazma osrednjega živčevja pri malih pacientih in se najpogosteje pojavlja v starosti 1. 4. leta. Zraste pod tentorijem v malih možganih, najpogosteje v vermisu oziroma osrednjem delu malih možganov (Kitanovski et al., 2011, str. 23 24). MB pogosto zaseva v osrednjem živčevju. Je visoko maligen, občutljiv na kemoterapijo in obsevanje ter ga ni mogoče pozdraviti samo z operacijo. 5-letno preživetje brez ponovitve bolezni pri malih pacientih z MB standardnega tveganja znaša okoli 80 %. Uspehi zdravljenja metastatskega MB so še zmeraj nezadovoljivi, saj se 5-letno preživetje brez ponovitve bolezni giblje pod 50 % (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 432). 4

Tabela 1. Klasifikacija tumorjev OŽS Svetovne zdravstvene organizacije EMBRIONALNE NEOPLAZME meduloblastum supratentorialni primitivni nevroektodermalni tumor (spnet) atipični teratoidni-rabdoidni tumor (ATRT) ependimoblastom meduloepiteliom nevroblastom EPENDIMOMI miksopapilarni ependimom subependimom ependimom anaplastični ependimom NEVRONALNI/GLIONEVRONALNI TUMORJI gangliogliom disembrioplastični nevroepitelni tumor (DNT) centralni nevrocitom cerebelarni liponevrocitom GLIALNI TUMORJI astrocitomi o pilocitni astrocitom o difuzni astrocitom o anaplastični astrocitom o glioblastoma multiforme drugi gliomi o oligodendrogliomi o mešani gliomi TUMORJI PERIFERNIH ŽIVCEV schwanom nevrofibrom maligni tumor ovojnic perifernega živčevja TUMORJI HORIOIDNEGA PLETEŽA diferencirani papilomi atipični papilomi karcinomi horioidnega pleteža Vir: Kitanovski (2006) KLASIFIKACIJA TUMORJEV OŽS TUMORJI MOŽGANSKIH OVOJNIC meningeom hemangiopericitom hemangioblastom melanocitom TUMORJI ZARODNIH CELIC germinom embrionalni karcinom tumor rujakove vrečke horiokarcinom teratom (zreli/nezreli) PINALNI PAREMHIMSKI TUMORJI pineocitom pineoblastom pinealni parenimski tumorji z intermediarno diferenciacijo 5

V preteklosti so za razvrščanje primarnih tumorjev OŽS uporabljali različne klasifikacije. Trenutno je veljavna revidirana klasifikacija Svetovne zdravstvene organizacije (WHO klasifikacija), ki pretežno temelji na morfoloških merilih, vključuje pa tudi imunohistokemične in molekularnogenetske značilnosti (Kitanovski et al., 2011, str. 22). 2.2 Diagnostika možganskih tumorjev Na podlagi tipične klinične slike, značilne za možganske tumorje, se lahko postavi diagnoza in se s tem prične diagnosticiranje. Simptomi in klinični znaki bolezni so odvisni predvsem od mesta in hitrosti rasti tumorja, vrste tumorja ter otrokove starosti. Najpogosteje se pojavljajo: - znaki povišanega intrakranialnega tlaka (glavobol, bruhanje, motnje vida, itd.), - vedenjske motnje in motnje v razvoju, - povečan obseg glave, - napeta in izbočena fontanela pri manjših otrocih, - kožne spremembe pri fakomatozah, - oftalmološke manifestacije, - žariščni nevrološki izpadi, - epilepsija, - tortikolis, - konvulzije (Macmillan Cancer Support, 2013). Da lahko postavimo diagnozo možganskega tumorja, je potrebna natančna anamneza ter klinični pregled. Klinični pregled vključuje natančen nevrološki in okulistični pregled, večkrat tudi endokrinološko testiranje. Potrebno je opraviti slikovno diagnostiko, kjer sta na prvem mestu magnetna resonanca (v nadaljevanju MR) ali računalniška tomografija (v nadaljevanju CT) (Fras, 2000, str. 48 49). Pri večini tumorjev OŽS je potreben pregled likvorja glede prisotnosti malignih celic. Običajno se preiskava naredi po opravljeni slikovni diagnostiki. Po potrebi (odvisno od vrste tumorja) se določi tudi raven tumorskih označevalcev (ßhCG in αfp) v likvorju in krvi (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 434). Tumor je potrebno natančno opredeliti s patohistološkim pregledom tumorskega tkiva, saj je to ključnega pomena za izbor ustreznega načina zdravljenja. Opravimo ga po operativni odstranitvi tumorja, kadar to ni mogoče, nevrokirurg opravi zgolj biopsijo. Za oceno pooperativnega ostanka opravimo preiskavo MR glave (ali spinalnega kanala v primeru tumorja v hrbtenjači) 24 48 ur po posegu (Kitanovski, 2006, str. 28 29). 6

2.3 Načini zdravljenja možganskih tumorjev Rezultati zdravljenja raka pri malih pacientih so se v zadnjih letih močno izboljšali. Pred dobrimi 30 leti se jih je pozdravila ¼, sedaj pa se pozdravi že ¾ otrok obolelih za rakom (Jereb, 2012, str. 45 46). Pri nekaterih vrstah možganskih tumorjev pričakujemo ozdravitev v 50 %, nekaterih celo 80 %, pri nekaterih je verjetnost ozdravitve še vedno majhna (Benedik- Dolničar et al., 2009, str. 13). Ozdravljenje te zahrbtne bolezni je sicer glavni, a ne naš edini cilj. Pomembna je tudi kakovost življenja ozdravljenega, saj ima pred seboj še veliko let življenja. Pri tem je pomembno znanje o tem, kdaj in katerega otroka lahko zdravimo manj in pri katerem je bolezen takšne oblike ali pa je tako napredovala, da je za ozdravljenje potrebno uporabiti vse možnosti, četudi na račun tveganja morebitnih posledic (Jereb, 2012, str. 45 46). Za katero vrsto zdravljenja se odločimo, je odvisno od vrste možganskega tumorja, njegove lokacije, velikosti lezije, razširjenosti tumorja ter starosti otroka (Kitanovski et al., 2011, str. 21 22). Pri zdravljenju otroka z možganskim tumorjem je pomembna dobra operativna odstranitev tumorja, saj s tem dobimo material za histopatološko opredelitev, ki je bistvena za odločitev o nadaljnjem postoperativnem zdravljenju (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 434). Večkrat je zaradi lokacije tumorja celotnega nemogoče odstraniti ali pa bi z odstranitvijo lahko povzročili nesprejemljivo nevrološko okvaro. Pri nekaterih vrstah tumorjev zadošča le operativno zdravljenje (Hočevar, 2008, str. 40 42). Običajno po operaciji sledi obsevanje in/ali kemoterapija. Tumor obsevamo lokalno, lahko celo glavo ali celotno kraniospinalno os. Kakšno obsevanje bomo izbrali je odvisno od vrste tumorja, stopnje razširjenosti tumorja znotraj OŽS in starosti otroka (Kitanovski et al., 2011, str. 21 22). Pri mlajših otrocih (3. 4. let) se skuša obsevanje zaradi težkih poznih posledic opustiti, ali vsaj časovno odložiti, zlasti pri tumorjih, ki so kemosenzitivni (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 435). Večina otrok obsevanje dobro prenaša, so pa možni stranki učinki, ki so odvisni od obsevanega področja in obsevalnega odmerka. Obsevana koža je precej občutljiva, zato je pomembno, da obsevani del kože ne izpostavljamo soncu ali hudemu mrazu. V obdobju obsevanj ni priporočljiva uporaba mil, dišav, krem ali pudra, lahko pa se koža tušira (Benedik-Dolničar et al., 2009, str. 23). Cilj kemoterapije je čim učinkovitejše uničenje rakastih celic in čim manjše uničenje zdravih, vendar se vplivu na zdrave celice ne moremo povsem izogniti (Ocvirk, 2009, str. 9). Pri kemoterapevtskem zdravljenju se uporablja sistemska kemoterapija. Običajno se izbirajo tisti kemoterapevtiki, ki dobro prehajajo skozi krvno-možgansko bariero in tisti, ki so učinkoviti 7

pri določeni vrsti tumorja. Kemoterapevtiki se lahko dajejo v prostor znotraj osrednjega živčevja, bodisi z intrakranialnim vbrizgavanjem ali z neposrednim vbrizgavanjem v ventrikularni prostor (Kitanovski, 2006, str. 29 30). Večkrat se pri kemosenzitivnih tumorjih uporablja zdravljenje z zelo visokimi odmerki kemoterapevtikov, saj se je s tem mogoče izogniti obsevanju (Jazbec & Kitanovski, 2014, str. 435). Nekateri stranski učinki citostatikov, kot so na primer zavora kostnega mozga, vnetje ustne sluznice, razjede ustne votline in prebavnega trakta, alopecija, slabost, bruhanje, povišana telesna temperatura, izguba teka, spremembe vonja in okusa, diareja ali obstipacija, povečana dovzetnost za okužbe, spremembe na nohtih, kronična utrujenost, bolečine v mišicah in sklepih, se pojavijo neposredno po aplikaciji, medtem ko se okvara srčne mišice, ledvičnega, pljučnega, jetrnega parenhima in sterilnost lahko pokažejo po več letih zdravljenja (Bernot & Koren, 2006, str. 30 42). Dandanes raka v otroštvu preživi več otrok kot kdajkoli prej. Ni pa rečeno, da preživetje pomeni, da je vse dobro, če je konec dober. Otrok, ki je trpel za rakom, je sedaj lahko otrok, ki trpi za kasnimi posledicami raka (Van Dongen-Melman, 2001, str. 5). Posledice raka in zdravljenja smo do sedaj komajda poznali, saj so pred desetletji otroci zaradi njega večinoma umirali. Učinkovitih sredstev za zdravljenje te zahrbtne bolezni je vedno več, njihovi pozni učinki na otroški organizem pa so še dokaj neznani. Kadar so ti učinki znani, se jim skušamo že pri načrtovanju zdravljenja vnaprej izogniti, da bi čim manj prizadeli pacienta (Jereb, 2006, str. 72). Kasne posledice zdravljenja raka v otroški dobi so tisti učinki zdravljenja ali maligne bolezni, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Pozne posledice možganskega tumorja v otroštvu so predvsem povezane z dejavniki same bolezni in s starostjo ob zdravljenju. Večina otrok nima velikih posledic, ali pa so te blage (Zadravec- Zaletel, 2007, str. 40). Najpogostejše posledice, ki se pojavljajo pri otrocih, ki so preživeli možganski tumor, so predvsem senzorične okvare (motnje vida in sluha), motorične okvare, generalizirana možganska atrofija, epilepsija, kognitivne težave (motnje koncentracije in pozornosti ter s tem povezane učne težave) ter ponovitev bolezni (Macedoni-Lukšič, 2006, str. 105 106). Rak je na žalost bolezen, ki prizadene tudi otroke in mladostnike vseh starosti. Zbolevajo tako deklice kot dečki. Tumorji OŽS z različnimi podvrstami, so druga najpogostejša rakava bolezen pri otrocih. Kljub velikemu napredku v diagnosticiranju in zdravljenju možganskih tumorjev precej otrok izgubi boj proti tej zahrbtni bolezni. 8

3 PSIHOSOCIALNA PODPORA OTROKU Z RAKOM IN DRUŽINA Meja med zdravjem in boleznijo ni vedno jasna, predvsem pa ni stabilna. Bolezen lahko v življenje vstopi postopoma, prikrito ali burno. Vsak pacient ima svojo življenjsko zgodbo, zato doživlja in se odziva na bolezen na svoj način. Z njim tudi njegova družina (Radonjič- Miholič, 2008, str. 42 43). Postavljanje diagnoze je za družino eno izmed najbolj stresnih obdobij v procesu zdravljenja raka njihovega otroka. Onkološka bolezen v družini spremeni njihov način življenja, načrte, mnogim za krajši ali daljši čas poslabša življenje, pa vendar lahko ponudi določene izzive in nove priložnosti. Prilagoditev družine na nove okoliščine je precej odvisna od njihovih dosedanjih medsebojnih odnosov in preteklih izkušenj, povezanih z rakom (Bürger-Lazar, 2006, str. 57). Starši se lahko odzovejo na otrokovo bolezen s šokom, jezo, sovražnostjo, zanikanjem, žalostjo, depresijo, nezaupanjem, občutki krivde. S potrditvijo diagnoze se ti čustveni odzivi samo še okrepijo. Starši velikokrat upajo, da so se zdravniki zmotili in da se bodo zbudili iz teh sanj. Večkrat so postavljena vprašanja»zakaj mi, zakaj moj otrok, zakaj sedaj?«. Mnogokrat se počutijo odgovorne za otrokovo bolezen in imajo občutek, da jim v vlogi staršev ni uspelo (Litzelman, Catrine, Gangnon, & Witt, 2011). Ko pride do takih trenutkov je velikokrat potrebna psihosocialna podpora. Psihosocialna podpora otroku z rakom in njegovi družini je danes nujni sestavni del celovitega podpornega zdravljenja. Veliko družin se uspešno spoprime z novonastalo situacijo, da ima njihov otrok raka, nekateri pa pri tem potrebujejo strokovno pomoč. Zavedati se moramo, da se otrok v obdobju pubertete še posebej težko sprijazni s svojo boleznijo. Osnovna psihosocialna podpora je namenjena vsem pacientom ter njihovim družinam in lahko poteka v obliki pomoči in izobraževanja, tudi s publikacijami (Benedik-Dolničar et al. 2009, str. 6 7). Na tem področju je pomembno tudi delovanje društev in skupin za samopomoč, kakor tudi strokovno sodelovanje njihovih zdravstvenih strokovnjakov. Tesnobo in stiske blažimo s pogovori z otrokom in njegovimi starši, z delom v skupinah in s posameznikom. Dobrodošlo je, da otroka za kratek čas obiščejo tudi zdravi sošolci in prijatelji. Da bi pacientu in svojcem pravočasno zagotovili oziroma omogočili strokovno pomoč, je pomembno, da stisko pravočasno prepoznamo, saj se velikokrat dogaja, da se družine same ne izpostavijo ali pa se svojih težav sploh ne zavedajo (Škufca-Smrdel, 2007, str. 49 50). V nadaljevanju bo predstavljena čustvena stiska ostalih članov v družini v času soočanja in zdravljenja otrokove bolezni ter po njej. 9

3.1 Čustvena stiska članov v družini Kako poteka predstavitev bolezni je za starše in otroka odločilno. Sporočilo o diagnozi jim ostane v spominu za vse življenje. Pomembno je, da otroka seznanimo z njegovo boleznijo, seveda v obliki, prilagojeni njemu in njegovi starosti. Najbolje je, da jim to povedo starši ali zdravniki v prisotnosti staršev. Diagnoza rak takoj ali dolgoročno vpliva na vsako družino, saj prizadene vse družinske člane in zahteva veliko medsebojnega prilagajanja. Eno izmed največjih preizkušenj je soočenje staršev s tem, da se lahko otrokovo življenje konča pred njihovim (Benedik-Dolničar et al., 2009, str. 44). Večkrat morata starša živeti ločeno, da je vsaj eden od njiju lahko blizu bolnemu otroku. V času, ko je otrok hospitaliziran, so najbolj opazne stiske mater, ki so običajno tiste, ki spremljajo otroka. Pozablja se strah, žalost in jeza očeta, ki dalje opravlja svoje delo, skrbi za ostale otroke, a se v mislih kar naprej vrača k bolnemu otroku in preži za informacijami o njegovem zdravstvenem stanju (Bürger-Lazar, 2006, str. 57 58). Zaradi stresa, ločenega življenja, občutkov krivde in nemoči so ločitve med starši pogoste, kar je še dodatna obremenitev za bolnega otroka. Zaradi malega pacienta starši pogosto postavijo svoje želje, občutke in interese na zadnje mesto. Pogosto se izogibajo prijateljev in znancev, saj so mnenja, da nimajo pravice do lastne sprostitve in se čutijo krive, če z mislimi niso vedno ob malem pacientu (Jereb, 2012, str. 79 82). Tudi za ostale brate in sestre je čas bolezni precej težaven. Sorojenci bolnega otroka se večkrat počutijo osamljeni, odrinjeni in zapuščeni. Nekateri izmed njih imajo vedenjske, čustvene ali telesne težave, ki se kažejo kot občutki krivde, jeze, upada učne uspešnosti, glavobolov in trebušnih bolečin (Bürger-Lazar, 2006, str. 58). Očitno je, da starši dajejo večjo pozornost bolnemu otroku in da je njihov položaj manj pomemben. Čim starejši so otroci, tem bolj občutijo te premike pozornosti in zapostavljenosti. Zato je pomembno, da starši del njihovega časa posvetijo ostalim otrokom, da bodo tudi oni kdaj v središču pozornosti. Pomembno je, da so tudi oni vključeni v pogovor o bolnem bratu ali sestri (Van Dongen- Melman, 2001, str. 19 20). Otroci, ki so se zdravili zaradi možganskega tumorja, rabijo dolgoročno spremljanje in pomoč različnih strokovnjakov za normalno delovanje in vsakdanje življenje. Ključnega pomena je psihosocialna podpora. Prav tako je pomembno, da družina bolnega otroka ohrani medsebojno zaupanje v dobrem in slabem ter se še močneje poveže in okrepi družinske vezi. Le tako so si 10

lahko starši med seboj, bolnemu otroku in ostalim zdravim otrokom v najboljšo čustveno oporo v času zdravljenja in po njem. 4 ONKOLOŠKA ZDRAVSTVENA NEGA IN VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI OBRAVNAVI OTROKA Z RAKAVIM OBOLENJEM Leta 1979 je organizacija American Cancer Society definirala onkološko zdravstveno nego kot strokovno delovanje medicinskih sester na področju preventive, zgodnjega odkrivanja rakavih bolezni, zdravljenja, zdravstvene nege ter rehabilitacije pacientov s to boleznijo. Danes se k tej definiciji prišteva še izobraževanje pacienta in njegovih svojcev, svetovanje ter čustvena podpora pacientu in najbližjim v času diagnostike, zdravljenja, umiranja, sodelovanje pri kliničnih raziskavah ter samostojnem raziskovalnem delu na področju zdravstvene nege. Zdravstvena nega in oskrba onkološkega pacienta sta dandanes visoko strokovni dejavnosti. Zdravstvena oskrba otroka z rakom je kompleksna, kar pomeni, da je zelo malo pacientov zdravljenih le kirurško, samo obsevanih ali pa takšnih, ki prejemajo le sistemsko terapijo. Princip zdravljenja je multi-disciplinaren (Velepič, 2002, str. 15, 16). Stadij bolezni, način zdravljenja, starost otroka ter psihično stanje vplivajo na probleme onkoloških pacientov. Pri načrtovanju zdravljenja se srečamo s številnimi negovalnimi diagnozami, ki vplivajo na negovalne intervencije, ki so usmerjene v zmanjševanje otrokovih negovalnih problemov. Cilj je doseči čim boljšo kakovost otrokovega življenja s čim manj posledic. Za uspešno zdravstveno nego je potrebna identifikacija negovalnih problemov, dobro izvedene negovalne intervencije, medicinsko-tehnični posegi ter čustvena podpora (Velepič, 2000, str. 6 7). S pomočjo teorije Virginije Henderson in 14 osnovnih življenjskih aktivnostih medicinska sestra izvaja zdravstveno nego onkoloških otrok. Zdravstveno vzgojno delo pri teh otrocih obsega predvsem ohranjanje zdravja, preprečevanje in zdravljenje bolezni pa tudi zagotavljanje čustvenega ravnotežja znotraj družine kot osnovne družbene celice (Pajnkiher, 1999, str. 23 26). Pri otroku z možganskim tumorjem smo izpostavili možne aktualne in potencialne negovalne diagnoze. Možne aktualne negovalne diagnoze so:»neuravnovešena prehrana, manj kot telo potrebuje, prehrambeni deficit (pomanjkanje apetita, bruhanje itd.)«(gordon, 2003, str. 84).»Nepopolna sluznica ustne votline (stomatitis)«(gordon, 2003, str. 95). 11

»Koža, poškodovana«(gordon, 2003, str. 102).»Obstipacija/diareja«(Gordon, 2003, str. 116, 122).»Utrujenost«(Gordon, 2003, str. 137).»Mobilnost, nepopolna telesna mobilnost (zaradi utrujenosti, motnje koordinacije, itd.)«(gordon, 2003, str. 140).»Samonega, zmanjšana zmožnost za samostojno osebno higieno (zaradi utrujenosti)«(gordon, 2003, str. 151).»Samonega, zmanjšana zmožnost samostojnega oblačenja in urejanja (specificirajte)«(gordon, 2003, str. 152).»Samonega, zmanjšana zmožnost samostojnega uživanja hrane (specificirajte)«(gordon, 2003, str. 153).»Bolečina (predel, kjer se nahaja tumor, obsevalni predel kože, itd.)«(gordon, 2003, str. 194).»Spanje, motnje spanja (zaradi bolečine, strahu itd.)«(gordon, 2003, str. 186).»Strah (pred zdravljenjem, smrtjo itd.)«(gordon, 2003, str. 214).»Znanje, pomanjkljivo (glede diagnoze, poteka zdravljenja)«(gordon, 2003, str. 201).»Miselni procesi, moteni (koncentracija, spomin, govor itd.)«(gordon, 2003, str. 203).»Nauzea«(Gordon, 2003, str. 93).»Hipertermija«(Gordon, 2003, str. 111).»Kirurški posegi, zakasnelo okrevanje po kirurških posegih«(gordon, 2003, str. 157).»Telesna podoba, moteno doživljanje telesne podobe«(gordon, 2003, str. 234). Možne potencialne negovalne diagnoze so:»nevarnost infekcije (zaradi oslabljenega imunskega sistema)«(gordon, 2003, str. 71).»Nevarnost poškodbe«(gordon, 2003, str. 72).»Nevarnost padcev«(gordon, 2003, str. 74).»Samospoštovanje, nevarnost nizkega samospoštovanja zaradi določene situacije«(gordon, 2003, str. 230). Medicinska sestra uporablja vseh 14 osnovnih življenjskih aktivnosti za ugotavljanje negovalnih potreb posameznika in odkrivanje deficitov, ki se pri otroku z možganskim 12

tumorjem pojavljajo. To pomeni, da opravlja strokovno, holistično in individualno zdravstveno nego, ki je odločilna v času otrokove bolezni. 4.1 Vloga medicinske sestre v onkološki zdravstveni negi Rakave bolezni se pojavljajo pri ljudeh vseh starostih in pri obeh spolih. Onkološka zdravstvena nega se izvaja skoraj povsod. Predvsem so to bolnišnice, domovi za starejše občane in pacientov dom. Pristop k pacientu, še posebej če gre za otroka, je težji zaradi še vedno negativnega prizvoka diagnoze (Velepič, 2000, str. 6 7). Tu se pokaže pomembna vloga onkološke medicinske sestre. Vloga onkološke sestre se spreminja odvisno od tega, kje in kakšne vrste nega je potrebna v določenem trenutku. Prvi cilj onkološke zdravstvene nege je predvsem izboljšanje kakovosti življenja otrok z rakavim obolenjem (Jereb, 2012, str. 45). Onkološke medicinske sestre se osredotočajo na oceno otrokovega stanja, izobraževanje in zdravstveno vzgojo. Paciente in njihove družine poučujejo o večjih neželenih učinkih raka ter zdravljenja in primernih ukrepih v primeru urgentnih stanj (Lokar, 2009, str. 7). Danes imajo pacienti in predvsem njihovi starši veliko znanja in pričakovanj. Pričakujejo enakopravno in partnersko obravnavo ter možnost izbire. Vemo, da otroci ne rabijo samo nekoga, ki bo na njih izvedel le serijo posegov in intervencij, temveč rabijo nekaj več (Velepič, 2002, str. 16 17). Otroci si želijo, da si medicinske sestre vzamejo čas za pogovor in poslušanje, saj jih je strah in se bojijo drugega okolja ter novih ljudi. Otrokom so pomembne»drobne«stvari, ki jih medicinske sestre naredijo za njih. Pomembno je tudi, da sestre opazujejo in nadzorujejo otroka med zdravljenjem. Opaziti morajo vsako spremembo ter poznati vse posledice določenih pojavov in ob spremembah takoj ukrepati oziroma nuditi prvo pomoč. Poznavanje pacienta je ključna sestavina odličnosti v onkološki zdravstveni negi in mora biti prisotna pri kateremkoli posegu ali aktivnosti. Pomembno je, da se ohrani pacientovo dostojanstvo in da za njih skrbijo medicinske sestre, ki vedo kaj delajo (Lokar, 2009, str. 8). Medicinske sestre veliko pripomorejo k temu, da otroci hitreje okrevajo in zaradi tega postanejo spet aktivni in se vrnejo v svoje domače okolje. Otroke v času, ko so v bolnišnici, pripravljajo na izgubo telesnih funkcij, omejitve v gibanju in spremembe fizičnega videza. So njihove zaupnice, učiteljice, svetovalke in prijateljice v času, ko otroci ne vedo, ali bodo doživeli ponoven nasmeh, naslednje jutro. 13

5 EMPIRIČNI DEL 5.1 Raziskovalna vprašanja V diplomskem delu smo si zastavili naslednja raziskovalna vprašanja: - RV 1: Ali 14 življenjskih aktivnosti Virginije Henderson zagotavlja kakovostno in kontinuirano obravnavo otroka z možganskim tumorjem? - RV 2: Kateri so aktualni in potencialni negovalni problemi otroka z možganskim tumorjem? - RV3: Kakšen vpliv ima otrokova bolezen na celotno družino? - RV4: Kakšen vpliv ima na otroka možganski tumor pri opravljanju njegovih vsakdanjih aktivnosti? 5.2 Raziskovalne metode in metodologije V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo dela. Vključili smo domačo in tujo literaturo ter elektronske vire, ki zajemajo vsebine zdravstvene nege otroka z možganskim tumorjem. V raziskavi je bila uporabljena kvalitativna metodologijo. S pomočjo tehnike intervjuja, ki je vseboval vprašanja odrtega tipa, smo izvedli študijo primera. Vprašanja so se nanašala na ugotavljanje anamneze in ugotavljanja potreb po zdravstveni negi glede na 14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginiji Henderson. 5.3 Raziskovalni vzorec V raziskovalni vzorec je bil vključen otrok z možganskim tumorjem in otrokovi starši. 5.4 Raziskovalno okolje Študijo primera smo opravili na Pediatrični kliniki v Ljubljani na Oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. Za izvajanje raziskave smo zaprosili Službo zdravstvene nege in Komisijo za medicinsko-etična vprašanja v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. 14

5.5 Etični vidik Pri izvedbi raziskave smo dosledno upoštevali etična načela Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Namen in cilji so bili obrazloženi vsem, ki so bili vključeni v raziskavo. Povedali smo jim, da je sodelovanje anonimno in da bodo podatki raziskave uporabljeni samo v namen diplomskega dela. O načelu zaupnosti in varovanju osebnih podatkov so bili seznanjeni. Sodelovanje v anketiranju je bilo izključno prostovoljno. Intervju z otrokom in njegovo mamo smo izvedli v prostoru, kjer ni bilo drugih pacientov ali osebja. 15

6 REZULTATI Predstavitev otroka T. je 10 letni deček, rojen 6.5.2004. Otrok do leta 2013 ni bil nikoli hospitaliziran in nima nobenih alergij. Cepljen je po programu in je v otroštvu prebolel vodene koze. Februarju 2013 je močno bruhal in je njegova mama domnevala, da ima virozo. Obiskala sta osebno zdravnico, ki ni ugotovila nobenih posebnosti. Zraven bruhanja so se začeli pojavljati glavoboli, motnje ravnotežja, bledica in utrujenost. Ker je bilo njegovo zdravstveno stanje vedno slabše in ni mogel normalno funkcionirati, so T. ponovno odpeljali k dežurnemu zdravniku v Velenje. Ta ga je napotil v Splošno bolnišnico Celje, kjer je bil 17. 3. 2013 tudi hospitaliziran. 20. 3. 2013 so T. naredili preiskavo MR in ugotovili spremembe na možganih. Še istega dne so ga premestili na Oddelek za hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana, kjer je bila postavljena diagnoza možganski tumor meduloblastom. V aktivno zdravljenje na oddelku je bil vključen od 20. 3. 2013 do 26. 5. 2014 z vmesnimi odpusti v domačo oskrbo. Od 6. 5. 2013 je aktivno vključen v rehabilitacijo v Soči, katero obiskuje še danes. Od maja 2014 je deček v domači oskrbi, a ima redne kontrolne preglede. V družini je imel sin mamine sestrične levkemijo, zaradi katere je tudi umrl. Drugih bolezni v družini nimajo. T. ima motnje vida, ravnotežja ter lateralno parezo desnih okončin, nastalih kot posledice zdravljenja. Socialna anamneza T. živi z mamo in babico v hiši v mestu. Z njima se zelo dobro razume. Pove, da bratov in sester nima ter da mama in oče od njegovega 2. leta ne živita skupaj. Z očetom ima dobre odnose in redne stike. Mama je po poklicu diplomirana ekonomistka in ima končano podiplomsko izobrazbo iz socialnega dela, oče je pek. Kljub temu, da živijo ločeno, so njihovi medsebojni odnosi in komunikacija dobri. Potek zdravljenja Po potrjeni diagnozi je bil T. 27. 3. 2013 operiran. Z obsevanji je začel 22. 4. 2013 ter jih zaključil 31. 5. 2013. 15. 7. 2013 je pričel s kemoterapijami, s katerimi je končal 26. 5. 2014. 16

V času hospitalizacije so bile narejene naslednje preiskave: krvne preiskave, urinske preiskave, vstavitev PORT-a, EEG, EKG, UZ trebuha, RTG pljuč, konziliarni pregled pri nevrologu, okulistu in otologu z avdiometrijo. V času hospitalizacij je imel predpisan naslednji terapevtski program: Primotren 480 mg tablete, 2x¾ tbl. Dexamethason 2 mg 1x1 tbl. p.o. Zofran 18 mg i.v. (v pol urni infuziji) pred kemoterapijo. Ondansentron 9 mg i.v. (v polurni infuziji) pred kemoterapijo. Infuzijske mešanice z dodatki elektrolitov in manitola. 20 % Manitol 32 ml (v polurni infuziji) pred kemoterapijo. ProSure in PediaSure. Kemoterapija: Cisplatin 57 mg/250 ml 0,9 % NaCl teče 6 ur i.v., Vincristin 1,2 mg i.v., CCNU 61 mg p.o. Terapija, ki jo deček prejema doma: Vitaminsko mazilo za oči Bepanthol kapljice 0,5 ml Ugotavljanje potreb otroka po 14 osnovnih življenjskih aktivnostih po Virginiji Henderson: - Dihanje Pred zdravljenjem deček nikoli ni imel težav z dihanjem. Njegovo dihanje je globoko, prsno, gibanje prsnega koša je simetrično. Mama pove, da med zdravljenjem nikoli ni imel težav, razen tega, da se mu je v prvih dneh po operaciji večkrat zaletelo in je zaradi tega težje vdihnil zrak. - Prehranjevanje in pitje Deček je imel pred boleznijo zelo dober apetit. Pove, da nikoli ni bil kaj preveč izbirčen in je jedel vso hrano, izogibal se je le brokolija. Med boleznijo se je apetit spremenil. V času obsevanj in kemoterapij ni jedel skoraj nič. Še najbolj mu je teknil mlečen riž. Predpisane je 17

imel visokoenergetske napitke ProSure in Pediasure, ki jih je zavračal. Namesto tega je pojedel raje kako banano. V času zdravljenja je izgubil 3 kg. Nauzea, bruhanje in razjede v ustih se nikoli niso pojavile. Prisoten je bil»kovinski okus«, ki pa ga je blažil tako, da si je spiral ustno votlino z radensko. Ta je sedaj čisto izzvenel. Po odpustu iz bolnišnice se je apetit izboljšal in je skoraj tak kot pred boleznijo. Ima 5 zelo majhnih obrokov dnevno. Rad poje kak zrezek, ki mora biti mehak zaradi težjega prežvekovanja, in riž. Mama pove, da ne mara več pic in hamburgerjev. Prehrambenih dodatkov več ne uživa. Dnevno spije okoli liter tekočine. Najraje ima različne sokove. Velik je 126 cm in sedaj tehta 22 kg. Trudi se jesti sam, a rabi pomoč pri rezanju hrane. - Odvajanje in izločanje Pred boleznijo deček nikoli ni imel težav z odvajanjem in izločanjem. Odvajal je 1 do 2-krat dnevno, ter izločal 4-krat na dan. Med boleznijo je imel občasne težave z obstipacijo. 1-krat so ga v bolnišnici klistirali. Pove, da sta z mamo kasneje ugotovila, da ga ledena kava s smetano bolj požene, zato jo je večkrat popil. Med izločanjem nikoli niso bile prisotne bolečine ali kri v urinu. Doma sedaj običajno odvaja 1 do 2-krat dnevno, se pa včasih zgodi, da na vsaka 2 dni 1-krat. Urinira normalno in sicer 4-krat dnevno. - Gibanje in ustrezna lega Pred boleznijo je bil deček zelo aktiven otrok. Ko so se začele pojavljati težave z ravnotežjem in utrujenostjo, je aktivnosti počasi opuščal, saj jih ni bil zmožen opravljati. Med hospitalizacijo je večino časa ležal, saj je imel zelo intenzivno zdravljenje, ki ga je čisto izčrpalo. Sobo ali oddelek je redko zapustil. Med začasnimi odpusti iz bolnišnice je doma veliko časa preležal. Zaradi lateralne pareze desnih okončin kot posledice zdravljenja je bilo njegovo gibanje zelo slabo, oziroma skoraj ničelno. Pove, da je pri hoji uporabljal hoduljo, oprijemal se je predmetov okoli sebe, ki so mu bili na razpolago. Sedaj se je stanje nekoliko popravilo, saj ne potrebuje več pripomočkov za hojo. S pomočjo mame lahko naredi nekaj počepov, sicer se samostojno giblje. Večkrat ga zanese, a se obdrži na nogah. Potrebuje dodatno pomoč pri hoji po stopnicah in večjih klancih. Med različnimi aktivnostmi in sprehodi se še zmeraj hitro utrudi in je zadihan. Veliko je k izboljšanju njegovega gibanja pripomogel rehabilitacijski center Soča, ki ga še danes redno obiskuje. 18

- Spanje in počitek Pred boleznijo deček ni imel nobenih težav s spanjem in počitkom. Spat je hodil med 20.00 in 21.00 uro ter vstajal okoli 8.00 ure. Zaradi intenzivnega zdravljenja je v bolnišnici večino časa spal, ker je bil preveč utrujen. Čez noč je bila z njim mama, zato s spancem ni imel večjih problemov, je pa prihajalo do večkratnega zbujanja. Sedaj doma spi okoli 10 ur ter po 1 uro čez dan počiva, ker je še vedno večkrat utrujen. Počitek rabi po sprehodih, intenzivnih vajah gibanja ter po učenju. - Oblačenje in urejanje Deček pove, da ima rad udobna, športna oblačila, ki ga ne tiščijo in ovirajo pri gibanju. Izogiba se oblačil z gumbi, saj si jih sam ne more še zapeti. Drugače ne rabi nobene dodatne pomoči. Ker so mu lasje ponovno zrasli, kape ne uporablja več. - Vzdrževanje normalne telesne temperature Pred boleznijo težav z vzdrževanjem normalne telesne temperature ni imel. V času hospitalizacije se je pojavila hipotermija med kemoterapijami. Mama pove, da mu je telesna temperatura narasla do 38 C in se kasneje sama brez antipiretikov vrnila na normalo. Po končanih kemoterapijah se povišana telesna temperatura ni več pojavila. - Čistoča in nega telesa Pred boleznijo je otrok sam skrbel za osebno higieno. Vsak večer se je skopal, lase si je umil 2-krat tedensko. Zobe si je umival zjutraj in zvečer, nohte so strigli po potrebi. V času hospitalizacije je prišlo do upada moči in energije, zato osebne higiene ni bil sposoben opravljati sam. Pomagali sta mu mama in medicinska sestra, a kot je povedal sam, je v to bil praktično prisiljen s strani oddelčnih sester. Od stranskih učinkov zdravljenja se je pojavilo samo izpadanje las, ki ga je najbolj prizadelo, saj si je puščal daljše lase. Stomatitis in krvavitve iz dlesni se niso pojavile. Kljub temu je uporabljal prilagojene pripomočke za osebno nego (blage šampone in mila, mehko zobno ščetko ). Sedaj, ko je doma, je pri izvajanju osebne higiene delno odvisen. Skopa se vsak dan sam, mama ga samo stušira 19

oziroma splakne. Zobe si umiva zjutraj in zvečer, a pri tem včasih rabi malo pomoči. Še vedno uporablja prilagojene pripomočke. - Izogibanje nevarnostim v okolju Pred boleznijo je deček prepoznal nevarnosti v okolju in bil s strani staršev o njih tudi poučen. Otrok zaradi zdravljenja slabše vidi in ima težave z ravnotežjem. Zaradi tega je nekaj časa uporabljal hoduljo. Med zdravljenjem ni bilo moč opaziti znakov infekcije ali kakršne koli spremembe vbodnega mesta (PORT) zaradi aplikacije citostatikov. Člani družine so poučeni in seznanjeni o nevarnostih v okolju, ki bi lahko poslabšali otrokovo zdravstveno stanje. Nevarnostim se poskušajo izogibati. Otrok je poučen o tem, da si mora pogosteje umivati roke, se izogibati direktnemu soncu in da za enkrat ne sme imeti intenzivnih in dolgotrajnih stikov z ljudmi. V času hospitalizacije so dobili vsa potrebna navodila, kako v določenih situacijah ravnati, česar se sedaj držijo. Otrok ima še vedno vstavljen PORT. - Komunikacija, odnosi z ljudmi, izražanje čustev, občutkov, potreb Pred boleznijo je bil deček komunikativen in vesel, a kljub temu večkrat zadržan. V času, ko je bil hospitaliziran, je imel kar nekaj obiskov. Obiskali so ga oče, babica, tete, strici in sestrične. Pove, da prijatelji niso prihajali in jih je večkrat močno pogrešal. Mama je bila tista, ki je bila ves čas ob njem in je tudi čez noč lahko ostala v bolnišnici. Otrok pove, da novih prijateljev ni spoznal, ker je zaradi zdravljenja bil preveč utrujen in ni zapuščal svoje sobe. Mama pove, da je otroka od samega začetka seznanila z njegovo boleznijo ter mu sproti povedala, kaj mu bodo delali. Pred njim nikoli nič ni skrivala, zato ji je redko postavil kakšno vprašanje, saj je vedel, kaj se dogaja okoli njega. Zdravniki so bili otroku zelo všeč, medicinske sestre manj. Pove, da zaradi svoje bolezni ni bil nikoli pretirano žalosten oziroma ni občutil strahu, saj ga je vedno spremljala mama, ki ga je bodrila in mu dajala upanje, da bo z njim vse v redu. Mama je bila vedno prepričana, da je otrokova bolezen prišla v njihovo družino z namenom. Večkrat je bila zaskrbljena, občutila je strah, a je v sebi čutila, da se bo vse dobro izšlo. Krivde, da je zbolel ravno njen otrok, nikoli ni imela, se je pa spraševala ali bi v določenih situacijah morala ravnati drugače, da do tega ne bi prišlo. Družina se je še bolj povezala, odnosi so se poglobili. Mama v smehu pove, da o bolezni več ne govorijo, saj se boji, da bi 20

nazaj priklicali slabe stvari. O bolezni je veliko prebrala tudi na forumih, a so ji le-to odsvetovali. Pove, da z otrokom zaenkrat nista vključena v nobeno društvo. V proces otrokovega zdravljenja je bila primerno vključena. Večjih negativnih izkušenj ni imela. Pričakovala je, da bodo medicinske sestre v teh zanjo težkih in bolečih trenutkih bolj razumevajoče in bolezni kot take ne bodo jemale kot nekaj vsakdanjega. Otrok je ponovno za 4 ure začel hoditi v šolo. Posamezni učenci in učitelji so ga prihajali učiti tudi na dom. Njegovo bolezen so dobro sprejeli in ga ves čas zdravljenja podpirali. Uspešno je zaključil 4. razred. Mama pove, da se ji zdi, da je sedaj bolj odrasel, vesel, pozitiven in nagajiv. - Koristno delo, razvedrilo in rekreacija Pred boleznijo in v času bolezni je imel deček iste hobije, kot jih ima sedaj. Pove, da najraje igra igrice, gleda risanke in hodi z mamo na sprehode. V času, ko je bil v bolnišnici, je večino časa preležal, zato ni bil posebno aktiven. Občasno je gledal televizijo, pri sebi je imel tudi Ipad. - Učenje in pridobivanje znanja Pred boleznijo se je otrok zdravo prehranjeval, bil telesno aktiven in se normalno razvijal za svoja leta. Preden je deček zbolel, je mama vedela, da obstaja bolezen, ki jo ima sedaj njen otrok, a o njej ni bila poučena. Največ informacij in znanja so ji dale oddelčne medicinske sestre in drugi starši bolnih otrok. Zavedala se je resnosti bolezni in njenih posledic, zato je vse dosledno upoštevala in izvajala pri svojem otroku. Otroku je povedala, za kakšno boleznijo je zbolel, zato se je tudi sam zavedal resnosti situacije, v kateri se je znašel. - Nevrološka in mentalna funkcija Mama pove, da pri otroku ni opazila nobenih vedenjskih sprememb, razen tega, da ima težave z ravnotežje ter da zaradi prizadete desne strani sedaj piše z levo roko. Meni, da so njegove nevrološke in mentalne funkcije ostale na istem nivoju kot pred boleznijo, kljub temu da otrokova zdravnica trdi, da imajo vsi pacienti težave s koncentracijo in spominom. V času hospitalizacije ni bil slabokrven, zato ni bilo opaziti pikčastih krvavitev na koži ali modric, 21

kot jih ima večina otrok z rakom. T. ima krvno skupino 0 in je Rh pozitiven. Transfuzijo krvi je dobil samo 1-krat med operacijo, pri čemer ni prišlo do stranskih učinkov. Med zdravljenjem ni prihajalo do večjih bolečin, zato analgetiki niso bili potrebni. Njegove vitalne funkcije so v mejah normale, pojavlja se edino občasna utrujenost. 22

7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA Beseda rak je že v preteklosti vzbujala strah pred smrtjo, tako kot jo še danes. Situacija je še toliko bolj žalostna, če zanj zbolijo otroci. Pomembno je, da zdravstveno osebje pristopa k otroku in njegovim staršem neposredno ter hkrati uporablja pri zdravljenju najsodobnejše strokovno znanje, ki ga premore stroka (Jereb, 2012, str. 7). Starši so postavljeni pred čustveno zelo obremenjujočo nalogo, da svojega otroka vzpodbujajo, se z njim pogovarjajo o bolezni, skrbijo za njegovo psihično in fizično stanje ter ga pripravljajo tako na življenje kot na smrt. Uspešno zaključeno zdravljenje starše in otroka navda z upanjem na ozdravitev, po drugi strani pa prinaša nenehno negotovost, da se bolezen ponovno pojavi. Zato je izrednega pomena, da se že v času zdravljenja tako otroku kot staršem nudi psihosocialno podporo (Bürger-Lazar, 2006, str. 59, 62). Medicinske sestre predstavljajo pomemben element v izvajanju kakovostne onkološke pediatrične zdravstvene nege. Osredotočajo se na oceno otrokovega stanja, izobraževanje in zdravstveno vzgojo. Skrbijo za malega pacienta, koordinacijo interdisciplinarnega tima, obvladovanje neželenih učinkov zdravljenja in podporno zdravstveno nego (Lokar, 2009, str. 7). Pomemben element onkološke zdravstvene nege je brezpogojno sprejetje pacientove izkušnje ter sočutje in spoštovanje njegovih odločitev oziroma izbir (Velepič, 2000, str. 5). Proces zdravstvene nege onkološkega pacienta mora biti dobro načrtovan in kakovostno izveden. Glede na to, da je zbolel otrok, ima vsaka faza procesa določene specifike in značilnosti (Pajnkiher, 1999, str. 44). V diplomskem delu smo si zadali, da s pomočjo študije primera in analize literature dobimo odgovore na naslednja raziskovalna vprašanja. Prvo raziskovalno vprašanje: Ali 14 osnovnih življenjskih aktivnosti Virginije Henderson zagotavlja kakovostno in kontinuirano obravnavo otroka z možganskim tumorjem? S pomočjo študije primera smo ugotovili, da 14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginiji Henderson zagotavlja kakovostno in kontinuirano obravnavo otroka z možganskim tumorjem. Otrok in tudi njegova mama sta bila aktivno vključena v proces zdravljenja. Od zdravstvenega osebja sta dobila vse potrebne informacije o diagnostično-terapevtskih posegih in postopkih, ki so se pri otroku izvajali. Medicinske sestre na Pediatrični kliniki v Ljubljani uporabljajo pri 23

svojem delu procesno metodo dela in vse paciente obravnavajo holistično. Otrok je bil zaradi intenzivnega zdravljenja zelo utrujen in ni imel moči ter energije, da bi sam opravil osnovne aktivnosti za življenje, zato sta mu pri tem največkrat pomagali mama in medicinska sestra. Osnovne življenjske aktivnosti, pri katerih je potreboval pomoč, so: prehranjevanje in pitje, gibanje in ustrezna lega, oblačenje in urejanje ter čistoča in nega telesa. V študiji primera otrok navaja, da»za tuširanje [ni] imel dovolj moči in [je] v to bil prisiljen.«zaradi tega mu je mama pomagala, ker sam niti stati ni mogel. Prav tako navaja, da je imel»v času zdravljenja in tudi po njem težave z ravnotežjem, zato [je] večino časa uporabljal hoduljo in oporo iskal pri predmetih okoli sebe.«mama navaja, da»otrok potrebuje pomoč pri osebni higieni (kopanje in umivanje zob), občasno pri oblačenju ter prehranjevanju. Za enkrat še nima dovolj moči, da bi si hrano razrezal sam.«za lažje razumevanje in širše informacije o otrokovi bolezni se na Pediatrični kliniki v Ljubljani izvajajo individualni pogovori s starši, pogovori v večjih skupinah, na razpolago je tudi oddelčni psiholog. Mama navaja, da je»najkoristnejše informacije [...] dobila od medicinskih sester in drugih staršev bolnih otrok.«kljub temu, da so na oddelku zelo bolni otroci s pomanjkanjem energije in volje, se vedno nekaj dogaja in je poskrbljeno za razvedrilo in rekreacijo. Igranje družabnih iger, gledanje televizije ter pogovarjanje so samo ene od mnogih. Med drugim ob torkih otroke vedno obiščejo Rdeči noski. Otrok navaja, da v bolnišnici»[ni] spoznal veliko novih prijateljev, saj [je] bil zelo utrujen in večino časa preležal.«v skupne prostore zaradi tega ni zahajal, je pa pogledal kako risanko v svoji sobi. Prav tako navaja, da»se je o svojih občutkih, strahovih in pričakovanjih največkrat pogovarjal s svojo mami ter z zdravniki.«vsi ljudje, zdravi ali bolni, imajo osnovne potrebe. Vsak človek izraža te potrebe individualno in enkratno glede na svoj slog življenja in jih tudi enkratno zadovoljuje. Socialno in kulturno okolje, energija, volja, motivacija in starost so samo eni od dejavnikov, ki jih Virginija Henderson omenja v svoji teoriji in vplivajo na potrebe človeka ter način, kako se le-ti izražajo v njegovem vsakdanjem življenju. Hendersonova poudari, da je posebna naloga medicinske sestre v tem, da človeka v zdravju in bolezni podpira pri izvajanju tistih aktivnosti, ki bi jih izvajal sam, če bi imel zato potrebno moč, voljo ali znanje. Medicinska sestra ima vlogo, da pacienta podpira pri zadovoljevanju njegovih potreb. Aktivnosti, ki jih pri tem izvaja, so pomoč, spodbuda, večkrat pa določene aktivnosti naredi namesto njega. Kadar človek sam ne zmore zadovoljiti ene ali več osnovnih potreb, je naloga medicinske 24

sestre ta, da z aktivnostmi zdravstvene nege pripomore k zadovoljevanju le-teh (Hajdinjak & Meglič, 2006, str. 209 211). Rak ni samo ena bolezen, temveč predstavlja skupino številnih bolezni. Zaradi tega je pomembno, da medicinska sestra pacienta obravnava holistično in individualno, kar pomeni, da je vsaka zdravstvena nega prilagojena potrebam pacienta. Eden izmed glavnih ciljev onkološke sestrske nege je predvsem izboljšanje kakovosti življenja otrok z rakom. Za dosego tega cilja se onkološka medicinska sestra posveča zmanjševanju telesnih bolečin in nudi čustveno oporo otroku in staršem (Lokar, 2009, str. 6 8). Aktivnosti po Virginiji Henderson zagotavljajo kontinuirano in kakovostno oskrbo ter obravnavo otroka z možganskim tumorjem. Kljub temu se bodo morale onkološke medicinske sestre soočiti z vplivom tehnologije in s spremembami, ki jih bo tehnologija povzročila. Cilj onkološke zdravstvene nege ostaja enak: zagotoviti visoko stopnjo zadovoljnih pacientov in vseh tistih, ki zaradi medicinskih sester ne bodo postali onkološki pacienti, cilj pa je navsezadnje tudi zadovoljstvo samih medicinskih sester (Velepič, 2002, str. 16 17). Drugo raziskovalno vprašanje: Kateri so aktualni in potencialni negovalni problemi otroka z možganskim tumorjem? Preko študije primera smo ugotovili, da ima otrok z možganskim tumorjem zaradi specifike bolezni in stranskih učinkov zdravljenja precej težav. Najpogosteje se deficiti pojavljajo v naslednjih življenjskih aktivnostih: prehranjevanje in pitje, odvajanje in izločanje, gibanje in ustrezna lega, čistoča in nega telesa ter izogibanje nevarnostim v okolju. V študiji primera smo pri obravnavi otroka z možganskim tumorjem preko intervjuja ter analize negovalne dokumentacije izpostavili naslednje aktualne in potencialne negovalne probleme, ki jih Gordon (2003) opredeljuje kot:»neuravnovešena prehrana, manj kot telo potrebuje, prehrambeni deficit; Obstipacija; Nepopolna sposobnost hoje (II. stopnja); Utrujenost; Nevarnost padcev; Samonega, zmanjšana zmožnost samostojnega oblačenja in osebnega urejanja (II. stopnja); Nevarnost infekcije (zaradi znižanega imunskega sistema); Strah (zaradi bolezni in posledic zdravljenja); Miselni procesi, moteni«. Pri življenjski aktivnosti prehranjevanje in pitje ima lahko onkološki pacient težave s slabostjo, bruhanjem, izgubo apetita, okušanjem hrane, razjedami v ustih, pojavi pa se tudi občutek»kovinskega okusa«. Otrok navaja, da»je imel večkrat občutek kovinskega okusa«, a ga je blažil tako, da si je ustno votlino spiral z radensko. Navaja tudi, da mu je»med 25

kemoterapijami in obsevanji bilo redko slabo,«česar je bil zelo vesel. Mama navaja, da je»sin tekom zdravljenja izgubil le 3 kg, jedel pa ni skoraj nič.«še najraje je imel mlečni riž. V enem obdobju zdravljenja je imel samo 19 kg. Otrok navaja, da je»sedaj njegov apetit skoraj enak kot pred boleznijo.«ima 5 majhnih obrokov dnevno. Še najraje ima zrezek in riž, izogiba se brokolija. Otrokova izbira hrane se je v času med boleznijo spremenila. Mama navaja, da je»prej zelo rad pojedel kakšno pico ali hamburger, sedaj pa temu ni več tako. Začel je uživati bolj zdravo hrano, čeprav se nikoli ni nezdravo prehranjeval.«v času, ko je bil deček hospitaliziran, je imel občasne težave z obstipacijo. Mama navaja, da so mu»nekaj dni po operaciji naredili čistilno klizmo, ker je bil več dni zaprt.«otrok navaja, da se»je obstipacija še nekajkrat pojavila, a sta z mamo ugotovila, da ga nekatera hrana oziroma pijača bolj požene. To je bila ledena kava s smetano, ki si jo je v tistem času večkrat privoščil.«otrok nam na vprašanje, če se težave z obstipacijo še pojavljajo, odgovori:»zaprtost se po odpustu iz bolnišnice ni več pojavila, se pa občasno zgodi, da odvajam na 2 dni. Drugače odvajam 1 do 2-krat dnevno.«otrok z rakom potrebuje pogosto pomoč pri gibanju, saj zaradi intenzivnega zdravljenja pride do upada moči in energije. Njegova hoja je negotova, večkrat izgubi ravnotežje. Zaradi tega je padec potencialni negovalni problem. Mama na vprašanje, kako bi opisala otrokovo gibanje, odgovori:»po operaciji je ostala otrokova celotna desna stran prizadeta, zato ni bil sposoben vstati, še manj hoditi, ampak se je samo obračal. Naredila sva veliko vaj, v pomoč nama je bila hodulja in začela sva obiskovati rehabilitacijski center Sočo. S pomočjo tega je pridobil nazaj precej moči, a gibanje še ni enako, kot je bilo pred boleznijo.«otrok odgovori:»moje gibanje je malo slabše, kot je bilo pred boleznijo. Včasih rabim pomoč, nekaj časa sem uporabljal tudi hoduljo. Večkrat me še zanese, ampak se kljub temu obdržim na nogah.«otrok prav tako navaja, da je»neprestano bil zelo utrujen, zato se ni bil sposoben vključevati v aktivnosti.«sedaj se utrujenost samo še občasno pojavlja in otrok počiva samo po daljšem sprehodu, intenzivnih vajah in učenju. Otrok potrebuje delno pomoč pri izvajanju osebne higiene in oblačenju. Mama na vprašanje, v kolikšni meri mora otroku pomagati pri opravljanju osebne nege, odgovori:»sedaj v banji že lepo sedi, prej ni mogel, zato je rabil pomoč. Umije se sam, jaz ga samo splaknem. Včasih mu pomagam pri umivanju zobkov.«otrok navaja:»oblečem se sam, pomoč potrebujem samo, ko je potrebno zapeti kak gumb.«26

Otroci imajo zaradi zdravljenja močno znižan imunski sistem, zato obstaja velika možnost infekcije. Mama navaja:»otrok ni imel večjih problemov, se pa je vedno po kemoterapijah pojavila hipotermija. Temperatura je narasla do 38 C, a kasneje sama od sebe upadla.«mama je na vprašanje, ali se zaveda, da je njen otrok zaradi bolezni izpostavljen nevarnostim v okolju, odgovorila:»se zavedam. Zaradi tega upoštevam prav vsa navodila, ki sem jih dobila na oddelku.«kot potencialna negovalna problema se pri onkoloških otrocih pogosto pojavljata še strah ter moteni miselni procesi. Otrok je na vprašanje, ali je v času hospitalizacije občutil zaskrbljenost/strah, odgovoril:»včasih, a ne pogosto, saj je ob meni vedno bila mama.«mama navaja:»otrok nima težav s koncentracijo in spominom, kljub temu da mi je zdravnica omenila, da je večina otrok z rakom deležnih takih posledic.«tretje raziskovalno vprašanje: Kakšen vpliv ima otrokova bolezen na celotno družino? Ugotovili smo, da ima otrokova bolezen velik vpliv na celotno družino. Pred njo je ena največjih preizkušenj v njihovem življenju. Tako v starših kot v otroku samem se prebudijo mnoge še neodkrite moči, ki so potrebne, da se lahko soočijo s težavami v obdobju bolezni, zdravljenja in tudi po njem. Ko starši zvedo, da ima ravno njihov otrok raka, si postavljajo veliko vprašanj, na katera iščejo odgovore. Mama je na vprašanje, ali je bilo težko sprejeti dejstvo, da je zbolel ravno njen otrok, in če se počuti krivo zaradi tega, odgovorila:«vse je tako hitro potekalo, da nisem imela časa niti razmišljati o tem. Vedela in čutila sem edino, da bo z otrokom vse v redu. Nikoli se direktno nisem krivila, le spraševala sem se vedno, zakaj je do tega prišlo. Z otrokovim očetom sva šla narazen, ko je bil star 2 leti. Večkrat mi je naprej prihajalo vprašanje, če bi bilo mogoče krivo to, saj je bilo v tistem obdobju prisotnega ogromno stresa.«benedik-dolničar et al. (2009, str. 54) navajajo, da nekateri starši iščejo krivdo za otrokovo bolezen velikokrat pri sebi. Sprašujejo se, ali bi lahko sami to preprečili in ali bi lahko bolezen prej odkrili. Prav tako se večkrat vprašajo, kako in če sploh otroku povedati, da je zelo bolan. Mama je na vprašanje, ali je svojemu otroku povedala, kakšno bolezen ima, odgovorila:»nikoli mu nismo nič tajili. Rekli smo mu, da ima tumor in da mora biti na glavici operiran. Ve, da je prebolel hudo bolezen in da je velik junak«. Van Dongen- Melman (2001, str. 28) navaja, da morajo starši prevzeti iniciativo in govoriti s svojim otrokom o njegovi bolezni. Potrebno ga je seznaniti z njegovo diagnozo, seveda v obliki, prilagojeni njegovi starosti in razvitosti. Otrokova družina se je zaradi izkušnje, ki so jo 27

doživeli, še bolj povezala. Med seboj so se velikokrat pogovarjali o bolezni, se vzpodbujali in tolažili. Mama je na vprašanje, kako je doživljala otrokovo bolezen, odgovorila:»vedno smo bili zelo pozitivni in smo si rekli, da bo vse v redu«. Bürger-Lazar (2006, str. 57 58) navaja, da življenje ogrožajoča bolezen vpliva tako na bolnega otroka kot na vse ostale člane družine. Zaradi bolezni in zdravljenja se morajo člani družine prilagoditi spremenjenim pravilom in vlogam. Običajno se v družini spremeni sistem vrednot, ciljev in pričakovanj glede prihodnosti. Ravnotežje se zaradi otrokove bolezni lahko močno zamaje, povezanost zrahlja in povzroči težave v zakonu. Lahko pa učinkuje konstruktivno in pripomore k novim oblikam komunikacije, reševanja problemov, vzajemnosti in intimnosti. Otroci imajo zaradi specifike bolezni in znižanega imunskega sistema omejene obiske v bolnišnici. Kljub temu nam otrok na vprašanje, ali ga je kdo v bolnišnici obiskal, odgovoril:»obiskali so me ati, babica, tete, strici in sestrične.«ker je deček edinec, ni prišlo do tega, da bi ostali otroci v družini občutili mamino odsotnost, ki je bila ob bolnem otroku. Van Dongen-Melman (2001, str. 21) navaja, da je v primeru, če bolan otrok ni edinec, ključnega pomena, da starši zdravim otrokom dajo vedeti, da so za njih prav tako pomembni in posebni. Kljub temu, da otrokova starša ne živita skupaj, je bil oče vključen v proces sinovega zdravljenja. Družina se nikoli ni spraševala, zakaj se ravno njim to dogaja, ampak so imeli vedno v mislih:»moralo se je zgoditi. Vse se zgodi z namenom.«velikokrat so družine bolnih otrok deležne psihosocialne podpore. Ta se izvaja z različnimi pogovori z otroki in s starši, ki so vključeni v psihoterapevtske suportivne skupine. Starši bolnih otrok se med sabo veliko pogovarjajo in podpirajo. Obstaja tudi precej društev, ki družinam pomagajo prehoditi najtežje korake njihovega življenja. Mama na vprašanje, ali sta z otrokom vključena v kakšno društvo, odgovori:»slišala sem za društvo Jonatan prijatelj, ampak zaenkrat še nisva vključena.«diagnoza rak večinoma pomeni dolgo, težavno zdravljenje, prekinitev družinskega življenja, prekinitev šole, negotovost in strah. Zato je potrebno zgodaj vzpostaviti razumevanje in sodelovanje celotne družine. Nekatere družine želijo sodelovati pri zdravljenju svojega otroka, druge ne. Velikega pomena je podpora drugih staršev, ki so v enakem položaju. Njihove dobre izkušnje jim vlivajo upanje in pogum (Jereb, 2012, str. 79 80). 28

Četrto raziskovalno vprašanje: Kakšen vpliv ima na otroka možganski tumor pri opravljanju njegovih vsakdanjih aktivnosti? Na podlagi teoretične analize in študije primera smo ugotovili, da ima možganski tumor velik vpliv na opravljanje vsakodnevnih aktivnostih pri otroku. Že pred postavljeno diagnozo se je pri otroku pojavljala utrujenost in kazale so se motnje v ravnotežju. Med zdravljenjem se je pri nekaterih vsakdanjih aktivnostih pojavil popoln deficit. Zaradi tega je postala negotova njegova nadaljnja kakovost življenja. Jereb (2012, str. 58) navaja, da naj bi kakovost življenja otroka, ki je preživel raka, predstavljalo»dobro počutje«, ki vključuje fizične, psihične, socialne in duševne vidike. Lahko pa eden izmed teh vpliva na ostale in se vsi med seboj prepletajo. Kot posledica zdravljenja se je izrazila pareza desnih okončin. Pojavil se je deficit v hoji z vključeno utrujenostjo. Ko je bil otrok buden, se sam ni bil sposoben postaviti na noge, še manj narediti par korakov. Pri gibanju je rabil otrok dodatno pomoč in vzpodbudo mame, kasneje tudi pripomočkov. Njegova hoja je še vedno nesigurna, a če ga kdo drži, se deficit sploh ne opazi. Otrok še vedno potrebuje delno pomoč pri opravljanju osebne higiene, oblačenju in prehranjevanju. Dodatno kakovost življenja otroku znižujejo motnje vida. Še vedno ima vstavljen PORT. Kljub vsem težavam se otrok zelo trudi in poskuša biti čim bolj samostojen v vseh vsakdanjih aktivnostih. Jereb (2012, str. 62) navaja, da je potrebno vse take paciente dosmrtno spremljati, se od njih učiti in jim stati ob strani v času njihovih težav, s katerimi ne morejo vedno opraviti brez dodatne pomoči. Rak ima lahko dolgotrajne posledice, ne le po končanem zdravljenju, ampak tudi po tem, ko je otrok»ozdravljen«. Možno je, da bolezen kot tudi zdravljenje otroku povzročita dolgotrajno fizično škodo. Pojavi se zaostanek v rasti, problem s plodnostjo, debelost, slepota, težava s sluhom in vidom, slabi zobje, redki lasje, iznakažen obraz ter manjkajoč ud. Otroku je pomembno poudarjati tiste možnosti, ki jih ima. Zaradi tega bo zrasel v skladu s tako svojimi omejitvami kot svojimi zmožnostmi. Otroci, ki so preboleli možganski tumor, lahko zaostajajo v duševnem razvoju. Kažejo se težave z učenjem, koncentracijo, spominom, pa tudi upad inteligentnosti (Van Dongen-Melman, 2001, str. 16 17). 29

8 SKLEP Otroška onkologija je v zadnjih desetletjih prehodila zelo uspešno pot. V preteklosti se je redko dogajalo, da bi otrok z rakom preživel. Mnogo je bilo takih, ki zdravljenja sploh niso bili deležni. Danes v Sloveniji na leto za rakom zboli okoli 50 otrok in od tega se jih pozdravi kar ¾. Marsikateri izmed teh malih pacientov na račun»ozdravitve«plača visoko ceno. V onkologiji za zdravljenje otrok najpogosteje uporabljajo tri metode, ki se med seboj prepletajo. Kirurgijo, obsevanje in kemoterapijo. Da bi otroka pozdravili, je zelo pomembno, kako vse te metode uporabiti, prav tako je potrebno ugotoviti, kdaj je najprimernejši čas za ustrezno zdravljenje. Možganski tumorji so eni izmed tistih vrst raka, ki predstavljajo pomemben terapevtski izziv, ki se mu je potrebno postaviti po robu z usklajenimi napori cele vrste zdravstvenih delavcev. Medicinska sestra ima pri tem zelo pomembno vlogo. Ker zaradi možganskega tumorja umre kar 1/3. otrok, se pri starših začnejo pojavljati čustveni stres in problemi, ki zahtevajo strokovno psihosocialno podporo in s tem posredovanje specializiranih zdravstvenih strokovnjakov. Zdravljenje vsakega otroka je potrebno načrtovati agresivno, namen zdravljenja mora biti ozdravitev, če je to le možno, ter kakovost življenja ozdravelega, saj je pred njim še veliko let življenja. Onkološke medicinske sestre z velikim znanjem, ki ga premorejo, lahko načrtujejo, izvajajo in vrednotijo zdravstveno nego, ki so jo izvedle pri malem pacientu. Pomembno je, da je vsak pristop k otroku holističen in da je pri tem zdravstvena nega kakovostno izvedena. Otroke s tumorjem OŽS, ki potrebujejo specifično onkološko zdravljenje, najmanj do dopolnjenega 18. leta starosti oziroma še vsaj 3 leta po zaključenem zdravljenju redno spremljajo pri pediatru hematoonkologu z občasnimi pregledi pri pediatričnem nevrologu in lečečem nevrokirurgu (Kitanovski et al., 2011, str. 33). Ker možganski tumor potegne za sabo veliko kasnih posledic, je potrebno otroke, kasneje mladostnike in odrasle ljudi, zdravstveno spremljati do smrti in jim ves čas nuditi pomoč in podporo. Kdo junak je, kdo je človek, ki gorje ga oblikuje. Mali vitez gre po poti, ki jo hrabrost snuje. (Marta Gorup) 30

LITERATURA IN VIRI Benedik-Dolničar, M., Anžič, J., Bűrger-Lazar, M., Jazbec, J., & Rožič, M. (2009). Ko otrok zboli za rakom (3. izpopolnjena izd.). Celje, Slovenija: Celjska Mohorjeva družba. Berkow, R. (2000). Veliki zdravstveni priročnik. Ljubljana, Slovenija: Mladinska knjiga. Bernot, M., & Koren, P. (2006). Zdravstvena nega pacienta z rakom na sistemskem zdravljenju. V R. Trampuž (Ured.), Celostna obravnava pacienta z rakom (str. 28 47). Nova Gorica, Slovenija: Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Nova Gorica. Bürger-Lazar, M. (2006). Otrok z rakom in družina. V B. Štabuc (Ured.), Rak pri otrocih in mladostnikih - Zbornik prispevkov XIV. seminarjev»in memoriam dr. Dušana Reje«(str. 57 63). Ljubljana, Slovenija: Zveza slovenskih društev za boj proti raku. Fras, A.P. (2000). Diagnostične metode v onkologiji. V M. Velepič, & B. Skale Savič (Ured.), Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in onkologije (str. 48 54). Ljubljana, Slovenija: Onkološki inštitut Ljubljana. Gordon, M. (2003). Negovalne diagnoze-priročnik. Maribor, Slovenija: Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca, Kolaborativni center SZO za primarno zdravstveno nego. Goričanec, M. (2002). Celosten, bolniku prijazen pristop k zdravljenju raka.v B. Skela Savič (Ured.), Razvoj onkologije in onkološke zdravstvene nege - 29. strokovni seminar (str. 40 41). Ljubljana, Slovenija: Sekcija medicinskih sester v onkologiji pri Zbornici zdravstvene nege Slovenije - Zvezi društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Hajdinjak, G., & Meglič, R. (2006). Sodobna zdravstvena nega. Ljubljana, Slovenija: Visokašola za zdravstvo. Hočevar, M. (2008). Dostopnost do kirurškega zdravljenja raka. V S. Borštner, E. Matos, S. Novaković, M. Vegelj Pirc, B. Zakotnik, & J. Žgajnar (Ured.), Bolniki in strokovnjakiskupaj uspešnejši pri premagovanju raka-zbornik/21. Onkološki vikend (str. 40 42). Laško, Slovenija: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva v sodelovanju z Društvi onkoloških bolnikov, Onkološki inštitut Ljubljana in Zveza slovenskih društev za boj proti raku. Jazbec, J., & Kitanovski, L. (2014). Maligne bolezni otrok. V C. Kržišnik (Ured.), Pediatrija (str. 428 444). Ljubljana, Slovenija: DZS. Jereb, B. (2006). Dolgoročni pogled na posledice raka v mladosti. Onkologija: strokovni časopis za zdravnike, 2, 72 74. 31

Jereb, B. (2012). Mali vitezi; otroci, ki so preboleli raka. Celje, Slovenija: Celjska Mohorjeva družba. Kitanovski, L. (2006). Tumorji osrednjega živčevja. V B. Štabuc (Ured.), Rak pri otrocih in mladostnikih-zbornik prispevkov XIV. seminarjev»in memoriam dr. Dušana Reje«(str. 27 43). Ljubljana, Slovenija: Zveza slovenskih društev za boj proti raku. Kitanovski, L., Avčin, S., Kavčič, M., & Popović, M. (2011). Tumorji osrednjega živčevja pri otrocih in mladostnikih - smernice obravnave s stališča otroškega onkologa. V C. Kržišnik, & T. Battelino (Ured.), Izbrana poglavja iz pediatrije: Pediatrična hematologija in onkologija, pediatrična endokrinologija, neonatologija, pediatrična nevrologija, pediatrična intenzivna terapije, otroška psihiatrija (str. 19 37). Ljubljana, Slovenija: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo. Litzelman, K., Catrine, K., Gangnon, R., & Witt, W. (2. februar 2011). Quality of life among parents of children with cancer or brain tumors: the impact of child characteristic sand parental psychosocial factors. Prevzeto 21. april 2014 iz http://eds.a.ebscohost.com.nukweb.nuk.unilj.si/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=e8418ea d-7131-4030-8fbd-39ab8e592601%40sessionmgr4005&vid=5&hid=4110 Lokar, K. (2009). Vpliv sistemske terapije na razvoj onkološke zdravstvene nege.v M. Bernot, K. Lokar, & M.Kotnik (Ured.), Kaj mora medicinska sestra vedeti o sistemskem zdravljenju raka in zdravstveni negi (str. 6 8). Ljubljana, Slovenija: Onkološki inštitut Ljubljana. Macedoni-Lukšič, M. (2006). Pozne nevrološke posledice pri otrocih, ki so bili zdravljeni zaradi možganskega tumorja. V B. Štabuc (Ured.). Rak pri otrocih in mladostnikih- Zbornik prispevkov XIV. seminarjev»in memoriam dr. Dušana Reje«(str. 105 107). Ljubljana, Slovenija: Zveza slovenskih društev za boj proti raku. Macmillan Cancer Support (1. januar 2013). Brain tumours in children. Prevzeto 21. april 2014 iz http://www.macmillan.org.uk/cancerinformation/cancertypes/childrenscancers/types ofchildrenscancers/braintumours.aspx Novaković, S., Hočevar, M., Jezeršek-Novaković, B., Strojan, P., & Žgajnar, J. (2009). Onkologija; raziskovanje, diagnostika in zdravljenje raka. Ljubljana, Slovenija: Mladinska knjiga. Ocvirk, J. (2009). Osnove sistemskega zdravljenja raka. V M. Bernot, K. Lokar, & M. Kotnik (Ured.), Kaj mora medicinska sestra vedeti o sistemskem zdravljenju raka in zdravstveni negi (str. 9 15). Slovenija, Ljubljana: Onkološki inštitut. 32

Pajnkihar, M. (1999). Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribor, Slovenija: Studio Linea. Radonjič-Miholič, V. (2008). Pomen psihološke podpore za kakovost življenja bolnikov in svojcev. V M. Božjak (Ured.), Kemoterapija in stranski učinki pri bolnikih s hematološkim obolenjem-zbornik predavanj (str. 42 43). Ljubljana, Slovenija: Zbornica zdravstvene nege Slovenije - Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji. Rull, G. (22. junij 2011). Brain Tumours in Children. Prevzeto 21. april 2014 iz http://www.patient.co.uk/doctor/brain-tumours-in-children Škufca-Smrdel, A. C. (2007). Psihološki vidiki zdravljenja in rehabilitacija onkološkega bolnika. V F. Grabljavec, S. Novaković, B. Zakotnik, & J. Žgajnar (Ured.), Rehabilitacija po zdravljenju raka: zbornik (str. 49 50). Ljubljana, Slovenija: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, Inštitut za rehabilitacijo, Zveza slovenskih društev za boj proti raku. Van Dongen-Melman, J.E.W.M. (2001). Preživeti raka v otroštvu: konec dober-vse dobro!? Ljubljana, Slovenija: Delo tiskarna. Velepič, M. (2000). Razvoj in pomen onkološke zdravstvene nege. V M. Velepič, & B. Skale Savič (Ured.), Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in onkologija (str. 5 11). Ljubljana, Slovenija: Onkološki inštitut Ljubljana. Velepič, M. (2002). Onkološka zdravstvena nega včeraj, danes, jutri. V B. Skela Savič (Ured.), Razvoj onkologije in onkološke zdravstvene nege-29. strokovni seminar (str. 14 18). Ljubljana, Slovenija: Sekcija medicinskih sester v onkologiji pri Zbornici zdravstvene nege Slovenije - Zvezi društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Zadravec-Zaletel, L. (2007). Kasne posledice po zdravljenju raka v otroštvu.v F. Grabljavec, S. Novaković, B. Zakotnik, & J. Žgajnar (Ured.), Rehabilitacija po zdravljenju raka: zbornik (str. 39 48). Ljubljana, Slovenija: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, Inštitut za rehabilitacijo, Zveza slovenskih društev za boj proti raku. 33

9 PRILOGE 9.1 PRILOGA 1: Vprašanja za intervju Spoštovani! Sem Simona Blagovič, študentka Fakultete za zdravstvene vede, Univerze v Mariboru in pripravljam diplomsko delo z naslovom»obravnava otroka z možganskim tumorjem.«z vprašalnikom bi želela ugotoviti, katere so najpogostejše težave oziroma negovalni problemi otroka z možganskim tumorjem in vpliv bolezni na celotno družino. Vprašalnik je anonimen in bo uporabljen izključno za potrebe priprave diplomskega dela. Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije bom pri tem upoštevala. Za Vaše sodelovanje se Vam zahvaljujem! Simona Blagovič 1. del : NEGOVALNA IN SOCIALNA ANAMNEZA Vprašanja za starše: - Kdaj ste ugotovili, da je z vašim otrokom nekaj narobe? - Katere simptome bolezni je kazal otrok? Je imel jutranje slabosti in glavobole? - Za katero vrsto možganskega tumorja je zbolel vaš otrok? - Kdaj je bil otrok sprejet v bolnišnico? - S katero metodo zdravljenja zdravijo otroka? - Ali je vaš otrok imel že kdaj kake zdravstvene težave, je bil hospitaliziran? - Je že kdaj dobil/la krvne pripravke (transfuzijo)? - Ima kdo v družini ali sorodstvu podobno bolezen? Ali kakšne druge bolezni? Vprašanja za otroka: - Datum rojstva in status (predšolski otrok, šolski otrok, dijak). - S kom živiš? Imaš kakega brata/sestro? Se z njimi dobro razumeš? - Kako se počutiš, kako si se počutil/a v bolnišnici? - Imaš kakšne druge bolezni, alergije? - Katere znake/simptome si imel/a, ko si ugotovil/a, da je nekaj narobe s tabo? 1

- Kako si sprejem/a, dejstvo, da si bolan/a in da boš nekaj časa moral/a ostati v bolnišnici? 2. del: DIHANJE, PREHRANJEVANJE IN PITJE, IZLOČANJE IN ODVAJANJE Vprašanja za starše: - Ima težave z dihanjem (kašelj, oteženo dihanje)? - Telesna teža in višina otroka? Je v času hospitalizacije izgubil kaj kilogramov? - Kaj otrok najraje je? Katero hrano odklanja? - Se vam zdi, da mu/ji zaradi bolezni katera hrana manj/bolj tekne? - Se vam zdi, da se je otroku zaradi bolezni spremenil tek? - Ali ima predpisane zraven hrane še kakšne prehranske dodatke? Ali mu vi dajete še kakšne dodatne prehranske dodatke? - Ste mu v času hospitalizacije prinašali hrano, ki ste jo vi doma pripravljali? - Ali otrok pogosto občuti slabost in bruha? - Koliko pomoči potrebuje otrok pri hranjenju? Vprašanja za otroka: - Kakšen je tvoj apetit (dober, slab)? - Koliko obrokov dnevno imaš? - Ti je všeč hrana, ki jo dobiš v bolnišnici? - Katera je tvoja najljubša hrana? Katere hrane ne maraš? - Imaš občutek grenkega okusa v ustih oziroma»kovinskega okusa«? - Imaš težave z okušanjem hrane, slinjenjem, ranami (razjedami) v ustih? - Ali večkrat občutiš slabost in te sili na bruhanje? - Koliko tekočine spiješ na dan in katera je tvoja najljubša pijača? - Kolikokrat dnevno uriniraš? - Ali ob uriniranju čutiš bolečino? Si opazil/a krvav urin? - Kako pogosto odvajaš blato? - Imaš težave z zaprtjem ali z drisko (diarejo)? 3. del: GIBANJE IN USTREZNA LEGA, SPANJE IN POČITEK Vprašanja za starše: - Kako bi opisali otrokovo gibanje (manj aktiven, poležava, vedno utrujen,..)? - Kako bi opisali otrokovo spanje? - Ali čez noč v bolnišnici spite pri otroku? 2

Vprašanja za otroka: - Kako bi opisal/a svoje gibanje? Potrebuješ pomoč pri gibanju? - Ali ponoči dobro spiš ali se prebujaš? - Koli ur na dan spiš/ počivaš? - Pogosto ležiš/počivaš, ker se»počutiš slabo«? 4. del: VZDRŽEVANJE NORMALNE TELESNE TEMPERATURE, ČISTOČA IN NEGA TELESA, OBLAČENJE IN UREJANJE Vprašanja za starše: - V kolikšni meri morate pomagati otroku pri opravljanje osebne nege ter urejanju (kopanje, tuširanje, oblačenje,...)? - Ima vaš otrok probleme s povišano telesno temperaturo? - Katere najizrazitejše spremembe ste opazili na telesu vašega otroka? - Ali v času bolezni uporablja vaš otrok posebne pripomočke za nego (mehka zobna ščetka, blagi šampon, milo, spiranje ustne votline s kamiličnim/žajbljevim čajem,...)? Vprašanja za otroka: - Potrebuješ pomoč pri izvajanju osebne higiene? - Kako skrbiš za osebno higieno? - Ali si opazil kakšne spremembe na svojem telesu od kar si bolan/a (izpadanjem las, spremembe na nohtih, rdečo kožo na dlaneh in podplatih, srbenjem kože, izpuščaji, rane,...)? - Kako pogosto izvajaš ustno higieno? - Ali pri umivanju zob krvaviš? 5. del: IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU Vprašanja za starše: - Se zavedate, da je vaš otrok zaradi bolezni izpostavljen nevarnostim v okolju (nevarnost infekcije)? Kako to preprečujete? - Se zaradi nevarnosti infekcije, manj družite z ljudmi? - Ali poznate znake okužbe (zvišana telesna temperatura, mrzlica, potenje, pekoče mikcije,..)? - So se kdaj pojavile spremembe zaradi aplikacije citostatikov (rdečina, oteklina, nekroza,..)? 3

Vprašanja za otroka: - Se ti zdi, da moraš zaradi bolezni bolj paziti nase (pogostejše umivanje rok, izogibanje bolnim otrokom, izogibanju prepiha, soncu, )? Kako se počutiš ob tem? - Dobro vidiš in slišiš? - Imaš vstavljene» tujke«(intravenski kanal, vensko valvulo, centralni venski kanal, nazogastrično sondo, urinski kateter, )? 6. del: KOMUNIKACIJA, IZRAŽANJE ČUSTEV, UČENJE IN PRIDOBIVANJA ZNANJA, KORISTNO DELO, RAZVEDRILO in REKREACIJA Vprašanja za starše: - Ali se pogosto pogovarjate z otrokom o njegovi bolezni? Ste mu povedali kakšno bolezen ima? - Kako težko je bilo sprejeti dejstvo, da je zbolel ravno vaš otrok? Se počutite krivi za to? - Kako na kakšen način doživljate otrokovo obolenje? - Ali se vključujete v kakšno društvo? - Kako je so ostali člani družine sprejeli otrokovo bolezen? So se družinski odnosi kaj spremenili? Se v družini pogovarjate o otrokovi bolezni? - Kako ostali vaši otroci sprejemajo dejstvo, da se toliko ne ukvarjate z njimi in se bolj posvečate bolnemu otroku? Kako vaša odsotnost vpliva na njih? - Poznate otrokove bolezen? Od kot ste dobili informacije o bolezni? Ali ste bili dovolj osveščeni od zdravnikov in medicinskih sester? - Se vam zdi, da je zaradi specifike bolezni, zdravstveno osebje (onkološke medicinske sestre, zdravniki) bolj»prijazno«kot na drugih oddelkih? - Se vam zdi, da se je vaš otrok v času bolezni spremenil? Kakšno je njegovo razpoloženje (ali je hitro razdražljiv, se zna vključiti v proces zdravljenja,...)? - Ste kdaj zaskrbljeni, občutite strah, žalost, zaradi otrokove bolezni? Se o tem s kom pogovorite? Vprašanja za otroka: - Kaj rad/a počneš v svojem prostem času? - S čim se ukvarjaš v času hospitalizacije? - Imaš kakšne prijatelje v bolnišnici? - Ali poznaš svojo bolezen, od koga si dobil/a informacije o bolezni? 4

- So ti medicinske sestre in ostalo zdravstveno osebje na oddelku všeč? So dovolj»prijazni«, te dovolj vključuje v proces zdravljenja? - Ali te v bolnišnici kdo obišče? Ali pridejo na obisk v bolnišnico tvoji prijatelji, sošolci, učitelji? - Se zaradi svoje bolezni manj družiš s prijatelji? - Si pogosto žalosten/a zaradi bolezni? Čutiš zaskrbljenost/strah? Se o tem s kom pogovoriš (zdravnik, medicinska sestra, starši, psiholog,...)? 7. del: SPOLNA FUNKCIJA, BOLEČINA, NEVROLOŠKA IN MENTALNA FUNKCIJA TER KRVNI OBTOK IN CIRKULACIJA Vprašanja za starše: - Ali se pri otroku opazijo kakšne vedenjske spremembe zaradi bolezni? - Ima otrok težave z anemijo (slabokrvnostjo)? - Je imel otrok kdaj pikčaste krvavitve na koži, modrice, krvavitve iz nosu? - Menite, da ima težave s koncentracijo? Vprašanja za otroka: - Si že dobila menstruacijo, kakšen je menstruacijski ciklus? - Imaš bolečine? Kje, kako pogosto, ocena po VAS? - Si zadnje čase utrujen/a? - Meniš, da si zaradi utrujenosti, manj aktiven/a? - Imaš vrtoglavice, občutek»razbijanja srca«, težave z mravljinčenjem po okončinah? - Imaš glavobole? - Imaš težave s koncentracijo? 5

9.2 PRILOGA 2: Soglasje za izvedbo raziskave 6

7